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一款服务于血友病患者的软件

【“困境血友病患者”ღ有故事】勇气就是学会勇敢面对

2022-06-06

我出生在汤*县一个农民家庭，是个标准的80后，来到郑州这个大城市打拼，努力奋斗，并且在这里安了家，有了自己的孩子，过上了自己向往的生活。2008年以前我们还是别人羡慕的幸福的一家人，收入虽然不多但是孩子乖巧，父母安康，一次意外却打破了这份安宁的生活，孩子突然在无明显诱因的情况下开始大量出血不止，去耳鼻喉就诊，医生使用了很多办法也未能止血，就建议我们去省级医院就诊，到省医院经过抽血检查，结果确诊为甲型血友病，医生告诉我们孩子有凝血因子生成障碍，凝血时间延长，终身具有创伤后出血现象，又因

【“困境血友病患者”ღ有故事】身在阴霾心向阳光

2022-05-10

编者语：基本上每个血友病家庭都经历过迷茫与绝望，只不过有些被击倒了，选择了放弃，而另一些血友病家庭最终明白这些负面感情没有用，开始想办法自救。其实，对于血友病家庭来讲，努力已经不够了，必须拼命才能活下去。请您给这些努力生活的血友病家庭，一个温热的眼神，一个真诚的祝福，一个随手的转发，让他们知道，他们并不是孤军奋战，在他们的身后，有无数擎着灯烛的手，正将光明和温暖源源不断地向他们传达。患者故事大家好，我叫杨**，是一名重型血友病患者，我的人生之路充满了痛苦和无奈！从一出生我就被病

【抗体患者ღ有故事】血友妈妈带娃北上寻医

2022-05-10

以下内容文字都是来自患者家属讲述，照片也都是来自患者家庭的真实记录。文字、语言可能不像故事一样华丽，照片可能拍摄的不如摄影师拍的那么清晰。但是，这都是来自患者家庭的真实情况，这里发送的是真实发生在我们身边的患者故事。编者语：当血友病患者血液中形成抗体 (也称为抑制物) 就会阻碍凝血因子浓缩剂的有效止血，重度血友病患者比中轻度血友病患者更容易产生抗体，其中在初期注射凝血因子的第10次至第20次期间产生抗体的风险最高，这意味着，约25-30%的重度血友病患者在很小的时候就会产生抗体，医保内的常

【“困境血友病患者”ღ有故事】作为一个母亲我愿意用我的生命和全部来保

2022-05-10

编者语：每1万名新生儿里，就会有一个血友病的患者，在中国，大约有14万这样的血友病人。血友病的患者在婴幼儿时就会有严重的出血发生，皮下、关节、肌肉等部位会频繁自发性出血。一次严重关节出血足以“致残”，一次严重颅内出血和内脏出血在一两个小时之内就可以“致命”，因此，他们从小就不能磕碰、摔跤，被人们称作“玻璃娃娃”。患者故事每到假期，不少父母都会带着孩子出去玩儿，看着孩子自由的奔跑、玩耍......享受着一家三口的幸福时光，但是，对于我的孩子来说，这竟成了一种奢望，因为我的儿子是一个“玻璃

【“困境血友病患者”ღ有故事】我相信人间有真爱，人间有真情。

2022-05-10

编者语：基本上每个血友病家庭都经历过迷茫与绝望，只不过有些被击倒了，选择了放弃，而另一些血友病家庭最终明白这些负面感情没有用，开始想办法自救。其实，对于血友病家庭来讲，努力已经不够了，必须拼命才能活下去。请您给这些努力生活的血友病家庭，一个温热的眼神，一个真诚的祝福，一个随手的转发，让他们知道，他们并不是孤军奋战，在他们的身后，有无数擎着灯烛的手，正将光明和温暖源源不断地向他们传达。患者故事有这样的一群人，从他们来到这个世界开始就与健康无缘,他们就是患有先天性遗传疾病一血友病的

【“困境血友病患者”ღ有故事】父母是孩子最后的依靠

2022-03-29

编者语：基本上每个血友病家庭都经历过迷茫与绝望，只不过有些被击倒了，选择了放弃，而另一些血友病家庭最终明白这些负面感情没有用，开始想办法自救。其实，对于血友病家庭来讲，努力已经不够了，必须拼命才能活下去。请您给这些努力生活的血友病家庭，一个温热的眼神，一个真诚的祝福，一个随手的转发，让他们知道，他们并不是孤军奋战，在他们的身后，有无数擎着灯烛的手，正将光明和温暖源源不断地向他们传达。我们是孩子最后的依靠！我和妻子是80后，家住辽宁省葫芦岛市南票区，这里是经济比较落后的山区，我们

【“困境血友病患者”ღ有故事】心怀感恩勇敢前行

2022-03-25

大家好！我是莫**，来自广西的一个村庄，感谢血友之家一直以来对我的关心，让我觉得很温暖，特别感谢血友之家，在我今年二次脑岀血时，你们为我提供的积极帮助，感谢整个血友之家团队为我做出的一切，也非常感谢关涛老师，这么多年来对我的支持与帮助，关老师总是在我最困难、最彷徨的时候鼓励我支持我，让我勇敢的与疾病作斗争，让我看到未来的方向。感谢血友之家这个大家庭给予我的温暖，我一直都记在心里，有你们真好！记得我是在7岁的时候，因为一次意外的脑出血，才使我的家人得知我患有血友病这种罕见的血液疾病

【抗体患者ღ有故事】一位血友病抗体患儿妈妈的期盼

2022-03-25

编者语：当血友病患者血液中形成抗体 (也称为抑制物) 就会阻碍凝血因子浓缩剂的有效止血，重度血友病患者比中轻度血友病患者更容易产生抗体，其中在初期注射凝血因子的第10次至第20次期间产生抗体的风险最高，这意味着，约25-30%的重度血友病患者在很小的时候就会产生抗体，医保内的常规血友病治疗药物对抗体患者的治疗作用微乎其微，最新的药物又费用高昂，让普通家庭难以企及，致使很多血友病抗体患儿，早早的就注定了残疾的命运，甚至威胁到了生命！血友之家本着提高血友病患者生命质量的宗旨，呼吁社会关注这些血

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