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一款服务于血友病患者的软件
【“困境血友病患者”ღ有故事】不畏疾病 勇敢追求
2023-01-05
我的孩子朱**,今年14岁,结束了小学生活,已经步入初中二年级。自从2008年被确诊为血友病甲重型,我们的生活就被这个病魔所笼罩。孩子的右手臂1岁时抽血后血肿,由于当时缺少药物治疗不及时,最终导致四级残疾,至今无法正常运动,更加雪上加霜的是在2012年孩子又被查出了抑制物,这个消息对于我们这个家无疑是一次沉重的打击。从那以后孩子每次出血只能输人凝血酶原复合物进行替代治疗,治疗效果明显变差,而且每次出血后输完药孩子还是会疼痛不已。2012年9月,孩子口腔出血严重,连续输了好几天人凝血酶原复合物也
【“困境血友病患者”ღ有故事】面对生活的重压选择坚强
2023-01-05
我的文化程度不高,右腿截肢,儿子上小学,日子虽说清贫,但也是自给自足,其乐融融。本以为日子就这样平淡幸福地继续下去,命运却给了我一记痛击。孩子在一岁多的时候,额头意外磕碰肿了一个大包,还有膝盖由于磕碰也出现了一大块淤青,几天不见好转,反而越来越严重了,和孩子一路奔波到了医院检查,医院怀疑是血友病,我们不愿相信这种罕见的疾病,怎么会落到我孩子的头上,又带孩子到了别的医院检查,最终孩子被确诊为甲型血友病。孩子确诊那一刻,仿佛整个世界崩溃在我的面前,对生活失去了信心,几天吃不下喝不
【“困境血友病患者”ღ有故事】用心陪伴成长,用爱战胜病魔
2023-01-05
我是两个血友病孩子的父亲,家中以种地为生,因为家庭经济困难,一直靠国家低保救助维持生活。2013年8月份我的大儿子出生了,不过孩子带来的不是快乐,而是让生活陷入了更深的窘困,大儿子在一岁左右的时候,身上经常出现青紫,而且就连最轻微的伤口也很难愈合,村里的医生根本不知道是怎么回事,无奈我和妻子带着孩子到郑州求医,最后被确诊为血友病甲型,而且是重度血友病。这突如其来的噩耗让我和老婆很久都没反应过来,浑浑噩噩地只记得出院时医生交代,说这种病最怕磕着碰着,脆弱得像个“玻璃娃娃”,要我们一定
【“困境血友病患者”ღ有故事】多希望孩子们能有一个正常的人生!
2023-01-05
我是一个血友病患者的妈妈,从孩子出生一家人的欢天喜地到遭遇沉痛打击一家人变得愁眉不展,仅仅隔了几个月,孩子在三四个月的时候就被确诊为了甲型血友病,开始还想象不到这种病给孩子带来的痛苦,后来伴随着孩子一天天长大,自己也亲历其中,目睹着一波未平一波又起的惊涛骇浪。 Hemophiliacs’ Home困境血友病生活救助01健康的孩子在童年玩耍的时候都是跌倒了爬起来接着玩,然而,我的血友宝宝就做不到,别说跌个跟头,哪怕极轻微的磕碰也会肿的把表皮撑到鼓起馒头一样的大包,需要很长时间才能慢慢地吸收,这是
【“困境血友病患者”ღ有故事】终于看到了希望
2023-01-05
我生活在河南省的一个小村庄,家庭并不富裕,2010年11月6日,我的儿子出生了,在农村有点重男轻女,生了一个大胖小子爷爷奶奶很是喜欢,快70岁的老人了,老来得孙,自然高兴得不行。 Hemophiliacs’ Home困境血友病生活救助01孩子8个月了又白又胖,看着特别讨喜,可是谁想到就在这时天却塌了,儿子的胳膊、腿,开始出现淤血块,起初以为是皮肤病,没在意,到后来淤青出现的越来越频繁,淤血面积也越来越大,实在让我放心不下,而孩子的爸爸又长期在外打工,我只能和孩子的爷爷一起带着孩子去县医院做检查,查了血也
【“困境血友病患者”ღ有故事】抗争
2023-01-05
2004年9月的一个晚上,随着一声婴儿的啼哭,在某一极为偏僻的小山村里,一名男孩儿降生了。随着他的到来,给这个山村庄户人家增添了无限的欢声笑语。小明同其他孩子一样在父母的细心呵护下快乐成长,然而在小明5岁的时候一纸诊断证明,早早结束了他快乐的童年,小明的身体开始出现了一种出血的现象,四处求医,结果确诊为甲型血友病,从此小明走上了与同龄人不一样的成长之路。 Hemophiliacs’ Home困境血友病生活救助01出血、肿胀,疼痛等症状占据了他的大部分生活,蹦蹦跳跳成了一种奢望,与此同时,随着孩
【“困境血友病患者”ღ有故事】给孩子的未来一丝希望
2023-01-05
我的儿子梁*于2015年 6月出生,儿子梁*在几个月的时候,手掌、关节部位经常出现淤血肿块紫斑,当时没当回事儿,有一次孩子爸爸给孩子剪手指甲的时候,不小心剪到孩子的手指头肉,创伤虽然不大但出血却很难止住,按压了很久才止住。到了孩子定期打预防针的时候,我就跟医生说了孩子的情况,医生就怀疑是血友病,叫我去血液病医院检查一下,当时不知道血友病的严重性,就没去检查,当时又马上就要过年了,就带孩子回了广东老家。 Hemophiliacs’ Home困境血友病生活救助01在家里有一次跟孩子在床上玩儿,孩子蹦蹦跳跳
【“困境血友病患者”ღ有故事】只愿家人平安无恙
2023-01-05
患儿苗**是我的大儿子,随着儿子的呱呱坠地,给我们这个平凡的家庭带来了新的希望。由于当时母乳不足,我们只能选择奶粉喂养,孩子从3个月起就开始喝奶粉。这期间,孩子姥爷由于脑梗发作,病情严重不得不住院治疗。出院后,姥爷已无法站立行走,瘫痪在床,只能靠70岁的姥姥来照料。就这样,赚钱养家的重任全都落在爱人的肩上。此间,我和孩子姥姥既要照顾年迈卧床的老人又要抚弄嗷嗷待哺的婴儿,其中辛酸唯有自知。 Hemophiliacs’ Home困境血友病生活救助01时间在一点点消磨人的意志,我们全家在度过艰难的一年后迎
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