精彩人生_血友之家官方网站

拯救折翼天使故事

当前位置：首页 > 精彩人生 > 拯救折翼天使故事

精彩人生 Splendid life

拯救折翼天使故事

健康挑战故事

血管性血友病故事

云客服故事

血友活动

首届2021中国血友病交流大

12-29

全球首个A型血友病基因疗

11-17

迎来新希望！使用基因治疗

11-17

关涛入围凤凰网行动者联盟

11-17

新闻摘要 | 张磊/杨仁池团

11-17

加油！新时代 — 医者仁心

11-17

与关涛聊血友病--专家篇骨

10-08

与关涛聊血友病--专家篇血

10-08

与关涛聊血友病--专家篇血

09-22

联系我们

地址：北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址：北京市石景山区八大处路49号院6号楼9层904室
电　话：010-59425987
13051099010
邮　箱：hhc@xueyou.org

一款服务于血友病患者的软件

【“困境血友病患者”ღ有故事】不畏疾病勇敢追求

2023-01-05

我的孩子朱**，今年14岁，结束了小学生活，已经步入初中二年级。自从2008年被确诊为血友病甲重型，我们的生活就被这个病魔所笼罩。孩子的右手臂1岁时抽血后血肿，由于当时缺少药物治疗不及时，最终导致四级残疾，至今无法正常运动，更加雪上加霜的是在2012年孩子又被查出了抑制物，这个消息对于我们这个家无疑是一次沉重的打击。从那以后孩子每次出血只能输人凝血酶原复合物进行替代治疗，治疗效果明显变差，而且每次出血后输完药孩子还是会疼痛不已。2012年9月，孩子口腔出血严重，连续输了好几天人凝血酶原复合物也

【“困境血友病患者”ღ有故事】面对生活的重压选择坚强

2023-01-05

我的文化程度不高，右腿截肢，儿子上小学，日子虽说清贫，但也是自给自足，其乐融融。本以为日子就这样平淡幸福地继续下去，命运却给了我一记痛击。孩子在一岁多的时候，额头意外磕碰肿了一个大包，还有膝盖由于磕碰也出现了一大块淤青，几天不见好转，反而越来越严重了，和孩子一路奔波到了医院检查，医院怀疑是血友病，我们不愿相信这种罕见的疾病，怎么会落到我孩子的头上，又带孩子到了别的医院检查，最终孩子被确诊为甲型血友病。孩子确诊那一刻，仿佛整个世界崩溃在我的面前，对生活失去了信心，几天吃不下喝不

【“困境血友病患者”ღ有故事】用心陪伴成长，用爱战胜病魔

2023-01-05

我是两个血友病孩子的父亲，家中以种地为生，因为家庭经济困难，一直靠国家低保救助维持生活。2013年8月份我的大儿子出生了，不过孩子带来的不是快乐，而是让生活陷入了更深的窘困，大儿子在一岁左右的时候，身上经常出现青紫，而且就连最轻微的伤口也很难愈合，村里的医生根本不知道是怎么回事，无奈我和妻子带着孩子到郑州求医，最后被确诊为血友病甲型，而且是重度血友病。这突如其来的噩耗让我和老婆很久都没反应过来，浑浑噩噩地只记得出院时医生交代，说这种病最怕磕着碰着，脆弱得像个“玻璃娃娃”，要我们一定

【“困境血友病患者”ღ有故事】多希望孩子们能有一个正常的人生！

2023-01-05

我是一个血友病患者的妈妈，从孩子出生一家人的欢天喜地到遭遇沉痛打击一家人变得愁眉不展，仅仅隔了几个月，孩子在三四个月的时候就被确诊为了甲型血友病，开始还想象不到这种病给孩子带来的痛苦，后来伴随着孩子一天天长大，自己也亲历其中，目睹着一波未平一波又起的惊涛骇浪。 Hemophiliacs’ Home困境血友病生活救助01健康的孩子在童年玩耍的时候都是跌倒了爬起来接着玩，然而，我的血友宝宝就做不到，别说跌个跟头，哪怕极轻微的磕碰也会肿的把表皮撑到鼓起馒头一样的大包，需要很长时间才能慢慢地吸收，这是

【“困境血友病患者”ღ有故事】终于看到了希望

2023-01-05

我生活在河南省的一个小村庄，家庭并不富裕，2010年11月6日，我的儿子出生了，在农村有点重男轻女，生了一个大胖小子爷爷奶奶很是喜欢，快70岁的老人了，老来得孙，自然高兴得不行。 Hemophiliacs’ Home困境血友病生活救助01孩子8个月了又白又胖，看着特别讨喜，可是谁想到就在这时天却塌了，儿子的胳膊、腿，开始出现淤血块，起初以为是皮肤病，没在意，到后来淤青出现的越来越频繁，淤血面积也越来越大，实在让我放心不下，而孩子的爸爸又长期在外打工，我只能和孩子的爷爷一起带着孩子去县医院做检查，查了血也

【“困境血友病患者”ღ有故事】抗争

2023-01-05

２００４年９月的一个晚上，随着一声婴儿的啼哭，在某一极为偏僻的小山村里，一名男孩儿降生了。随着他的到来，给这个山村庄户人家增添了无限的欢声笑语。小明同其他孩子一样在父母的细心呵护下快乐成长，然而在小明５岁的时候一纸诊断证明，早早结束了他快乐的童年，小明的身体开始出现了一种出血的现象，四处求医，结果确诊为甲型血友病，从此小明走上了与同龄人不一样的成长之路。 Hemophiliacs’ Home困境血友病生活救助01出血、肿胀，疼痛等症状占据了他的大部分生活，蹦蹦跳跳成了一种奢望，与此同时，随着孩

【“困境血友病患者”ღ有故事】给孩子的未来一丝希望

2023-01-05

我的儿子梁*于2015年 6月出生，儿子梁*在几个月的时候，手掌、关节部位经常出现淤血肿块紫斑，当时没当回事儿，有一次孩子爸爸给孩子剪手指甲的时候，不小心剪到孩子的手指头肉，创伤虽然不大但出血却很难止住，按压了很久才止住。到了孩子定期打预防针的时候，我就跟医生说了孩子的情况，医生就怀疑是血友病，叫我去血液病医院检查一下，当时不知道血友病的严重性，就没去检查，当时又马上就要过年了，就带孩子回了广东老家。 Hemophiliacs’ Home困境血友病生活救助01在家里有一次跟孩子在床上玩儿，孩子蹦蹦跳跳

【“困境血友病患者”ღ有故事】只愿家人平安无恙

2023-01-05

患儿苗**是我的大儿子，随着儿子的呱呱坠地，给我们这个平凡的家庭带来了新的希望。由于当时母乳不足，我们只能选择奶粉喂养，孩子从3个月起就开始喝奶粉。这期间，孩子姥爷由于脑梗发作，病情严重不得不住院治疗。出院后，姥爷已无法站立行走，瘫痪在床，只能靠70岁的姥姥来照料。就这样，赚钱养家的重任全都落在爱人的肩上。此间，我和孩子姥姥既要照顾年迈卧床的老人又要抚弄嗷嗷待哺的婴儿，其中辛酸唯有自知。 Hemophiliacs’ Home困境血友病生活救助01时间在一点点消磨人的意志，我们全家在度过艰难的一年后迎

共 20 页下一页尾页 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

首页

新闻中心

创见未来学院

血友知识

医药指南

专家坐堂

项目公示

各地风采

精彩人生

爱心捐赠

血友登记

资料分享

血友贴吧

APP下载