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一款服务于血友病患者的软件

小宏的家庭故事

2017-07-06

我是小宏的妈妈，在7个月时，因为大人的疏忽小宏不小心从婴儿车摔倒在地，嘴角直接碰地。导致孩子口腔大量出血不止。一夜之间，孩子昏迷不醒。送往医院后经医生精心治疗才得救。后来医生告诉我们凭借多年的临床经验孩子可能是血友病，在当地只能输血浆控制。建议我们到省级医院做进一步检查。由于经济拮据，所以我们选择先缓一缓。孩子在一天天的长大，我们把四岁的小宏送到了幼儿园。进入幼儿园由于孩子淘气，经常会互相推闹，最后，因为玩闹小宏还是受伤了，屁股肿的像个桃子。十多天都未能上学。转眼间，

小哲的家庭故事

2017-07-06

2002年3月19日那天，儿子小哲的出生让我们组成了幸福三口之家，并带来了无限欢乐。几个月后，儿子身上不断的反复出现紫癜，一周岁左右腿、脚、腰肌、等部位出现肿胀，这让儿子疼痛难忍，哭闹不停，去了医院医生确诊到底是什么病。一直到二周岁时，不幸还是来到了我们家里，一个周末下午，儿子眼泪汪汪的走到妈妈怀里一句话也没说突然就昏厥了。一家人吓得没办法，只好找朋友打通了医院的急救电话，到医院以后医生初步诊断为大脑炎，后来输液无效家人又找来其他医生，另外一个医生告诉我们这种情况不像是脑炎，好

小泽的家庭故事

2017-07-06

我的儿子叫小泽，今年五周岁了。孩子一周岁时被确诊为血友病，从那时起输注凝血因子便成了与他不可分割的事情。为了方便看病，我们一家三口常年在太原租房，住在离医院最近的一个村子里。老公给别人打零工，而我只能在家照顾孩子，昂贵的医药费致使我们一贫如洗，尽管如此，但儿子出血时能及时用上药，我们觉得所有付出都是值得的。 2015年9月1日，儿子正式成为幼儿园的一名小朋友，拥有了许多同龄小伙伴和属于他的童真欢乐。因为患有甲型重度血友病，几个离家较近的幼儿园都不敢接收他，我们只好把儿子送到离家两

小岳的家庭故事

2017-07-06

我叫小岳，从小我就知道我不同于别的小孩，因为别的小孩在蹦跳中做着各种游戏时，我只能坐在小板凳上静静的而看着他们，我时常的问妈妈，“为什么我就不能像他们一样”？妈妈告诉我，等我长大了，就能和他们一样了。可是，等到我一天天的长大，疼痛也伴随着我一次次的到来，一次比一次更剧痛。我问妈妈，“为什么别人能健健康康的活着，而我却只能和疼痛相伴”？妈妈哭了，大声的哭了，好像把这么多年积攒的泪水通通发泄出来，从此我再也没有问过妈妈。上学后，我并没有因为疼痛放弃过学习，反而更加努力，我想要

小晨的家庭故事

2017-07-06

我们是一个五口之家，孩子在一出生被确诊为血友病。家中五代人全部有血友病患者，没错，我们整个家族有遗传史。孩子刚被确诊的那几年一家人真的是心如死灰，看不到一点希望。在村子里抬不起头来，总觉得孩子有这种病人家看不起我们。这几年孩子一直在发病，大大小小的出血次数不计其数，身为父母我们既要承担经济上的压力，又要时刻担心着孩子的病情，每次看到孩子流血不止要承受精神和身体上的双重折磨，心里都愧疚不已。有一次孩子放学回家双眼通红，脸上还有泪珠，我便走过去问孩子怎么了发生了什么事，孩子说

小旭的家庭故事

2017-07-06

我叫小旭，今年17周岁，来自辽宁抚顺。在这个城市中，我只是一个普通的九零后，却不幸患上了一种极其不普通的病—血友病。3个月大的时候，奶奶帮我洗澡发现腰部的脊柱处出现了黄豆粒大的青紫血点，奶奶没在意。不久，大腿根部出血，阴囊都肿大了，每天都躺在床上，持续了一周左右才慢慢消肿。就这样一直到第二年，父母带我来到天津血液研究所检查，确诊是血友病，含量小于1%。那时小，不懂这种病的痛苦到底有多深！从记事起，我就知道我自己是一个病人，与正常人相差甚远。脚踝的疼痛，总是让我无法下地走路，后

小万的家庭故事

2017-07-06

我叫小万（化名），今年15岁，家中已经有两个姐姐。但求子心切的父亲，确觉得家里没有男孩就不算完整。终于，在他不惑之年生养了我。可我的到来却把这个本就不富裕的家庭带进了无尽的深渊。听母亲说在我几个月大的时候，身体各个地方总是莫名的青紫，父亲和母亲敏感的察觉到了我身上的青紫与姨家表哥如出一辙，后经医生确诊为家族遗传性血友病。在我眼里看到这个本就拮据的家庭一下子变得更加灰暗了。在我十多岁时，年过六旬的父亲还在利用农闲时干些力工，老板们经常嫌弃他的年龄大而无果而归。生活在落后封闭

小煌的家庭故事

2017-07-06

我是河南省西平县人，97年与妻子组成家庭，婚后育有一子，随着儿子的长大，让我们尝到了为人父为人母的欢乐。好景不长，儿子的身体总是莫名的出现青紫，后经医院检查得知为血友病，并在医生口中了解到这种慢性病的严重性。我几乎崩溃了，从此，这个原本幸福的家庭失去了往日的简单欢笑。纵使这样，巨额的治疗费用并没有把我打垮，我没有忘记自己是一位父亲。有责任照顾好儿子，将他抚养成人。自此全家开始了漫长的治疗路程。曾经有朋友劝我再要一个孩子。我说不要了，我要把全部的爱给我的儿子，让他不为病魔

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