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一款服务于血友病患者的软件

小童的故事

2017-07-06

自从我（十个月大时）被确诊为血友病甲型之日起，我爸爸就外出打工挣钱为我治病。在我的记忆中一直是妈妈陪伴着我。在这十二年里，她付出的是别人双倍的母爱。由于我的病是不治之症，没有办法痊愈，别人都劝我妈妈：“趁孩子小，把他扔了吧！一旦发病了那可是吞钱的无底洞呀！”而我妈妈却不这样认为，她说：“这毕竟是一条生命，是我的亲骨肉，我一定要尽力，我能熬过来的！”就这样一熬就是十二年，一共就花了三十多万元，现在家里已经是负债累累，妈妈的头发也白了许多。2007年春节，我的大便变成了红色，一拉就是

小喆的故事

2017-07-06

2006年农历10月初七是我一生中最快乐的一天，因为我当爸爸了。就在孩子8个月大的时候，突然有一天我发现孩子身上有几处瘀斑。当时我并不知道是怎么回事，但后来越来越严重。于是我们就带着孩子到处检查，到最后才知道是血友病。当时并不了解血友病那么严重是不可以治愈的，有一次孩子不小心碰到脸上，当晚就肿了起来。想去医院当时没有钱，就抱着侥幸心理以为过几天就没事了。但我们万万没想到后来越来越严重，到了邯郸人家说孩子扎针的时候没有声音，孩子可能不行了。当时我脑子中一片空白，全家当时都大哭起来，都怪

楠楠的故事

2017-07-06

20年的时间如白驹过隙般匆匆从指尖滑过，真不敢想象一切都是那么的真实，现实是那么的残酷。这也让姥姥也一下子回到了过去的痛苦之中，年近七旬的姥姥整日以泪洗面，而妈妈看见身边天真活泼的你显得那样的无助，妈妈在心里暗暗地下定决心不管再难也要你好好地长大。尽管我们的条件有限，但我们就是砸锅卖铁也要先弄明白一切究竟是怎么回事。于是妈妈就找人凑了些钱带你去大城市的医院做了详细的检查，结果证明你的确有家族性遗传的血友病。尽管已经有了心理准备，可是当医生宣布结果的时候妈妈在心里还是不能接受。我

鹏鹏的故事

2017-07-06

自从鹏鹏出生的那一刻，鹏鹏的额头就出现了一个血肿包。可是作为父亲的我并没有意识到它给我们这个家将带来怎么样的困惑与不安，更没有想到它的出现会夺走孩子童年最快乐的时光和玩耍的自由，致使幼小的鹏鹏心里埋下了害怕与恐惧，鹏鹏生活成长的每个瞬间都充斥着我们的唠叨与叮嘱。很快地鹏鹏长大了，开始入学了。他也和别的孩子一样，对上学有着美好的憧憬，每天总是早早地起床上学，他总是说：“学校好，学校的同学也好，老师更好。”在他的脸上，能体会到上学是他最大的快乐与幸福。同时，我们也看到孩子在家时，

奇奇的故事

2017-07-06

我们生活在四川省偏远贫困山区的一个小镇里，2000年9月11日，这一天是我们无比高兴的日子，我顺利产下了一名男婴。从这一天起，我们每天都围着这个小男孩不停的忙碌，看着小男孩一天天长大，心里乐滋滋的。当孩子八个月学爬的时候，膝关节和身上出现了许多血肿，我们带着孩子求医问药，跑遍平武县所有医院都医治无效，之后县医院医生说可能是血友病，他也没有见过，只是在书上介绍过，建议我们到大医院治疗。2001年5月16日清晨我们一家便搭上去省城成都的客车，经过8小时的山路颠簸终于到了成都。小孩在四川省人民医

小奥的故事

2017-07-06

小奥出生于2008年1月25日，因是次子，交纳计划生育罚款10000元。2010年时，因手有一点小伤而出血不止，去保定附属医院检查凝血项没查出，后又去北京儿童医院，经血液科吴润晖大夫确诊为血友病A重度。此诊断结果如晴天霹雳，万分伤心。因家中根本没有遗传史，再伤心也要面对事实。母亲只好什么也不干，一心一意照顾儿子小奥，上有爷爷奶奶，下有两个不成年的孩子，一切重担都落在父亲身上，一家六口就靠父亲打工，挣来的2000多元和种地的一点收入来养活，在2010年7月份时，小奥小腿肌肉出现过一次出血去北京儿童医院输

默默的故事

2017-07-06

我家住河北省张家口市涿鹿县河东镇南山村，我儿子出生在2011年4月1日生活很幸福美满，就在7-8月大的时候，膝盖肿痛，在高碑店市氏骨科医院，看过4次，最后一次打上石膏20天被误诊，医药费尽花去了1万多元，后来又去了积水潭医院去3次，又花了5000多元，最后在北京儿童医院确诊为血友病，终身携带，每个星期一针，一针就是1248元，再加上车费400元，被昂贵的医药费把我们全家人的精神压倒。我老公一年在外打工累死累活，也就是一年可以收入七、八千元，上有公婆年迈以高，也没有能力打工，小叔子上高中一切开销都压在

小靖的故事

2017-07-06

一个男婴的降生，使家人充满了喜悦。孩子长到4个月大时。左脸肿起来了，邻居们看了都奇怪的问：那么可爱的孩子，谁那么狠，把孩子的脸都扭肿了？家人互相埋怨：怎么不看好孩子。到了6个月，孩子感冒发烧，镇里看了几天没好，就到县城，医生说要打屁股针，打完了烧退了可孩子仍然不肯歇息，晚上哭闹不停，不吃不。第二天孩子的屁股（针眼附近）已经肿的非常高了，我忙去找医生，医生也不知道为什么会这样，他们还没有碰到过。后来找到一位已经退休的老医生，他说：可能是血友病，十年前看到过一个类似这样情况的，赶紧

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