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13051099010
邮 箱:hhc@xueyou.org
一款服务于血友病患者的软件
【“困境血友病患者”ღ有故事】您眼中的故事,却是别人面对的现实
2022-03-17
编者语:基本上每个血友病家庭都经历过迷茫与绝望,只不过有些被击倒了,选择了放弃,而另一些血友病家庭最终明白这些负面感情没有用,开始想办法自救。其实,对于血友病家庭来讲,努力已经不够了,必须拼命才能活下去。请您给这些努力生活的血友病家庭,一个温热的眼神,一个真诚的祝福,一个随手的转发,让他们知道,他们并不是孤军奋战,在他们的身后,有无数擎着灯烛的手,正将光明和温暖源源不断地向他们传达。患者故事我们来自广西偏远地区,日子虽然简单,但平凡快乐,这种简单平淡的生活在我儿子出生以后,
【“困境血友病患者”ღ有故事】2022年第二期
2022-02-23
患者故事2018年7月5日晚,小蒙降生了。妈妈是高龄产妇,由于产程过长、产道挤压,小家伙带着头皮血肿来到世间。出生第二天,他因头部血肺扩大,被送至北京儿童医院,进入NICU(新生儿重症监护病房),经过一系列的检查,被确诊为血友病。这对于全家来说,是个惊天噩耗。接下来的17天小蒙在NICU接受治疗见不到面,妈妈以泪洗面的坐月子,爸爸每天往返医院,跑办各种手续。家里老人焦急等待,期间,孩子的姥姥突发重疾回老家救治。虽然见不到亲爱的宝宝,妈妈和爸爸每天都坚特写小蒙成长日记,盼望他能早日出院,出院后
【“困境血友病患者”ღ有故事】2022年第一期
2022-02-14
患者故事尊敬的血友之家工作人员:“你们好,再次感谢你们!我的文化也不高,也不知道怎么来描述内心的感受,除了感谢,还是感谢!”本来我这个家庭就有一个血友病患儿了,但是由于知识匮乏无知的我又生下了老二,开始怀孕的时候查了几次,都说是女孩,可生下来还是个男孩,还没下手术台我就被吓哭了,可是我又能有什么办法呢?已经是个小生命了,只能接受了,我的内心还抱有一丝丝的希望,也许没有血友病呢。没有想到的是,屋漏偏逢连夜雨,怕什么来什么。唉,这就是我的命!更心疼的是孩子们受罪啊!虽然现在是有药
“诺爱助学” | 就算路不坦荡,也要做自己的太阳!
2022-01-14
我叫王**,即将成为一名**大学的学生,在我还小的时候,就经常被流鼻血止不住,带血的卫生纸满地都是,腿疼下不了床,胳膊疼拿不了筷子,吃不了饭而困扰着。11岁时,我的膝盖出血肿胀,整条腿肿的像个柱子,辗转多家医院最终在天津血研所确诊了重度血友病A。当时花了3万元左右,第一次注射凝血因子,我身体上损伤的地方全部得到了止血,但医生说要一辈子坐轮椅。回家之后父母不愿意在带我去第二次医院,他们害怕,觉得这是无底洞,我的父母都是农民,他们每年只有天热时才能种地,父亲有时候会打零工,冬天没有活可以
“诺爱助学” | 我相信困苦与成功相伴
2022-01-07
我叫吴**,今年18周岁了,是血友病乙型患者。我家有五口人,有78岁的奶奶,体弱多病,无经济来源。爸爸在我乡帮人捞沙,要天气正常的话,一个月可以赚2000元左右。妈妈在家种五亩地,平时帮人做些零工,姐姐刚大学毕业,在一家私企当文员。从小我和其他血友病患者一样,忍受了非人的痛苦,经历了无比的磨难,但也是从那时起,我立志要努力读书,改善家庭的生活,报答父母,并且将来有机会成为对国家有用的人。我爱好阅读,因为身体原因,不敢和小伙伴一起跋山涉水、嬉戏玩乐,妈妈就给我买了许多书籍,每天与这些“良
【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第十四期
2021-12-06
患者故事本人1991年出生在一个小山村里。打小我就很会流鼻血,由于家里条件不好,也没到医院检查,记忆中第一次来月经就来了十几天,妈妈带我上医院看,那里医生只给开药吃,也没检查出其它问题。直到2015年我怀宝宝,到医院产检,查出我血凝因时间要40多秒,医生建议我到协和医院查,2015年3月在协和查出缺少凝血因子VII。当时医生只告诉我这个病治疗不了,生孩子的时候用凝血因子VII就可以。就这样我回到自己的家,时间日复一日到了我的预产期,临到医院产检时医生让我到协和医院生宝宝,这时我意识到了这个缺少凝血
【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第十三期
2021-11-29
患者故事尊敬的血友之家工作人员,您们好!再次感谢你们,我的文化不高也不知道怎样来描述内心的感受,除了感谢还是感谢,本来我这个家庭就有一个血友病患儿了,无知的我却在2015年把老二也生了下来,开始怀孕的时候查了几次都说是女孩,可是生下来还是个男孩,吓得我在手术台上就哭了,能有什么办法呢,已经是个小生命了只能选择接受,我抱有一丝丝的希望,万一和我家老大不一样呢,也许没有血友病呢,没有想到,怕什么来什么,哎,这就是我的命,更心疼的事是孩子们受罪啊,虽然现在有药了,但出血的时候还是会疼,
【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第十期
2021-11-19
患者故事我的家住在农村,2003年10月10日我出生了,全家人高兴极了,因为在那个计划生育的年代,又是重男轻女的农村,我还是爷爷奶奶的第一个大孙子,可想而知我在家中的地位,全家人都围着我转。那时家里的条件虽然只能供应温饱,但还算是幸福,在我九个月大的时候,头上磕了一个大包,医生让热敷,血包却越来越大,到处寻医未果。这之后,我的身上经常出现淤青,关节也会出现肿痛的现象,直到2011年确诊为重型血友病甲型。有一次我和伙伴们玩,不小心手臂骨折,我疼得大哭,爸爸从地里赶回来,请邻居用三轮车把我送
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