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一款服务于血友病患者的软件
【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第九期
2021-11-18
患者故事我家住在宁夏银川市永宁县,我的孩子叫张*瑞,他在2006年的时候查出患有血友病。因为我们家长的无知,在孩子10岁以前,身上总有青青紫紫、大小不等的伤口,好在孩子皮实,一直是小伤不断,但也没有大的意外发生,现在想想都觉得后怕,那个时候孩子总是满脸的的青紫,身上也到处都是,偶尔流血止不住的时候,我们就到医院输冷沉淀。2017年12月份以前,孩子只要是腿疼或者哪里流血止不住我都会带着他去银川市医院输冷沉淀,然后就是回家慢慢养着(就因为没有及时输入八因子,导致现在孩子膝盖严重变形,如果能及时输入八因子,还是
【“困境血友病患者”?有故事】2021年第八期
2021-11-18
患者故事还能想起电影《你好,李焕英》里的那句台词——“我的女儿(孩子),我就让他健康快乐就行。”对于我的孩子来说,健康是奢侈的,因为血友病的折磨,没了健康也少了很多生活中的快乐,每每想到这,我就不禁泪下。贫困不折磨人,病痛折磨人,更折磨孩子。现在孩子要长成大小伙了,个子也快要赶上我了,对药品的需求量也更大,我能给他的就是哪疼了打两针,由于做不到预防治疗,导致孩子走路踉跄越发明显,遭到班里同学的嘲讽。孩子的生活里没有打闹,没有奔跑,没有体育运动,也没有特长爱好,只有意外,不停地
【“诺爱助学”ღ有故事】2021年第三期
2021-11-12
我出生于2003年4月,家中有一个大我8岁的姐姐,但是老人一直希望可以再生一个男孩,所以我的到来给家人们带来了无限的欢乐。然而在我五岁那年意外的发病让家庭的欢笑画上了休止符。妈妈说,我打小身上总是青一块紫一块的,她以为小男孩淘气,不知什么时候磕碰的,就没当回事,比较严重疼痛时还会买些活血止痛的药给我用,有时候会管一些用。村里的大夫也看不出什么毛病。直到5岁那年,左小腿整个肿成了青紫色,像个“猪腿”一样,父母带我去了市里的儿童医院,住进了ICU,第二天验血结果出来了,说是血友病,让我们去
【“诺爱助学”ღ有故事】2021年第二期
2021-11-11
人们常说,上帝给你关上一扇门,会为你打开另一扇窗,而我更愿意寻找打开那扇门的方法。在我小时候,因为血友病的缘故,膝盖就时常出血肿胀,导致出行困难,但不曾觉得自己和常人有什么不同。可上初一时,一次膝盖严重出血,同时自己也疏忽大意,在膝盖已经出血的时候又摔了一跤,那一摔就在床上躺了半年,等血止住,膝关节里面已经积存了很多淤血,导致关节严重变形无法直立,自此,我就告别了校园,把自己封闭在了虚拟的网络世界中,不敢面对真实的自己,一个偶然的机会,有幸结交了一个朋友,在聊天时会鼓励我多看
【“诺爱助学”ღ有故事】2021年第一期
2021-11-11
血友之家的叔叔阿姨们,你们好我是一名重度甲型血友病患者,很开心今天能和你们分享我十几年来的一些学习中的经历,释迦摩尼曾说过:人生有八苦,生老病死爱别离,怨长久,求不得,放不下。这八苦最先找到我的是病,不到一岁时身体小腹下长出鸡蛋大小的一个紫色肿块,父母带我去市里的医院检查发现我身患重度血友病,当时医疗条件落后,医生们都好奇血友病是什么,发病会怎样,从那以后父母便弃我去大城市寻医问药,那一年我已经五岁,待在奶奶家里,时长因为关节出血,肌肉出血而痛苦不堪,可惜我别无他法,奶奶时常
【“困境血友病患者”?有故事】2021年第七期
2021-10-27
患者故事宝宝的出生给我的家庭带来了很多欢乐,也让我们感到很幸福,本以为这幸福会伴随着我们的宝宝一直长大。但是,在2021年2月26日这一天,也就是宝宝确诊血友病的这一天,不仅打破了我对以后美好生活的憧憬,对我们全家来说更是一个晴天霹雳。在宝宝确诊之前,身体上就频繁出现紫色的淤青,还有一些肿块,当时家人也没有太在意,后来发现宝宝总是频繁的哭,怎么哄都不行,然后就立即住院做了全面的检查,最后被确诊是血友病,我和爱人都快崩溃了,我爱人哭了一整夜,我也一夜没有合眼。看着眼前可爱的儿子,我真想
【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第六期
2021-08-05
患者姓名:刘*良患病类型:血友病甲型是否低保精准家庭:否申请救助项目:血友之家-妇基会“困境血友病患者救助项目”2017年10月我的儿子出生于甘肃省兰州市,出生时生命体征一切正常,全家沉浸在无比喜悦中,然而好景不长,出生后的第四天在市妇幼做常规检查时,医生告知我们孩子出现严重的贫血,需住重症监护室治疗,在接下来半个月时间里,我们再也没有见过孩子,而面对我们的是接二连三的病危通知书,好在半年后孩子病情渐渐好转可以出院了,当时医生就告知我们孩子凝血不好,让我们做个系统检查,我们当时并没有
【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第五期
2021-04-29
患者姓名:杨*懿,杨*患病类型:血友病甲型是否低保精准家庭:否申请救助项目:血友之家-妇基会“困境血友病患者救助项目”我们一家人是在农村生活,虽然经济不是很好,但一家人也很幸福每天都能过着简简单单的日子,一家子其乐融融。可是事与愿违,突如其来的噩耗没想到就这样的降临到了我们的头上,2015年5月大儿子上幼儿园不小心摔了一下,整个左腿肿胀的碰,肉眼都能看出肿胀的程度,跑了几家医院从乡村到镇上在到县城医院都不接,最后到了重庆医科大学附属儿童医院到急诊室直接转到住院部,在重症监护室呆了几天,
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