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小翔的家庭故事

2017-07-06

我的孩子叫小翔，今年6周岁了，4个月时，在济南省立医院确诊为血友病甲，因子含量1.1。刚确诊的那段时间如晴天霹雳一样，不敢相信，抱着孩子哭了很久，两个月后又查了一次，回家后整夜整夜睡不着。农闲时，老公在外打工，我在家照顾孩子，尽管无比小心，却还是避免不了受伤，17个月大时，左腿关节内出血，在临沂人民医院输了一个凝血因子，从那开始孩子输凝血因子便成了与他不可分割的事。由于家离人民医院比较远，孩子又需要不定时打针，为了能给孩子及时上药，家里买了辆电动三轮车。2013年1月份，孩子左胳膊关节内

小涵的家庭故事

2017-07-06

我叫小涵，今年9岁了，在明水县第一小学三年一班上学，在我4个月的时候，因感冒输液后出血不止，被哈医大附属第二医院确诊为血友病甲，八因子含量为0.328，属于重度血友病患者。在我有记忆的时候，妈妈每天都叮嘱我，不能跑，不能跳，不能和其他小朋友玩耍，陪伴我的只有玩具和家里的电视机。我现在上学了，同学们都给起了个外号叫“不能碰”，因为老师怕别的同学伤到我，就叮嘱同学们离我远点，我在学校的时间全部都是看书学习，回家后也是如此。因为不能长时间活动，导致我体总猛增，小小的我，体重有43公斤

小北的家庭故事

2017-07-06

2004年12月一天的早上，随着阵阵哭声儿子出生了，全家人洋溢在幸福快乐中。在8个月左右的时候，一次高烧，腰间发现一块块大大的淤青，到医院检查化验，医生建议去太原进一步检查。当时在医院上班的大姑子打电话让我们去一趟，在医院的走廊里，她很郑重的对我说，建议带孩子做进步一检查，情况不是很乐观。心里很慌，立即带着孩子去了太原。那真的是一场噩梦。带了太原已经凌晨两点多字了，孩子因为颠簸呕吐发烧，山大二院抽不了小孩的血，我们又到了儿童医院，儿童医院需要住院。抽血后安排去二院化验，最后，到

小泽的家庭故事

2017-07-06

在面临种种挫折的日子里，在心情极为忧郁的日子里，在缺乏信心感到前途渺茫的日子里，在不被理解遭受误解日子里......不要抱怨生活给了你太多的磨难，太多曲折，太多愁苦，请给自己一个微笑！小时候，我经常动不动就受伤，流血也无法停止。我的父母老师批评我，我充满了无奈，我的父母寻医问药，都没有结果，一次流了很多血，被送去漳州，被医生怀疑是血友病。一时间，家人充满了悲哀，不谙世事的我内心则是充满恐惧。我九岁那年，爸爸怀着忐忑的心情我来到了福州，做了全面的大检查，最后我还是被确诊了。爸爸非常伤

小鹏的家庭故事

2017-07-06

“鹏远，前程远大，这点小灾打不倒我！”每天六点起床，直腿抬高，蹬自行车是我的必修课，每次都咬牙忍着，可我一次都没偷过懒，一次都没喊过疼，我怕妈妈担心。出院后不久就开学了，当时我架着双拐还要坚持上学。妈妈劝我在家养些日子，我说：“妈妈，我得坚持，我一定要去上学要做一个有用的人，通过学习改变自己的命运，不让自己成为你们的累赘，成为社会的负担。”每次妈妈送我到学校后，都说要背我上楼去教室，但都被我拒绝了，我要学会独立。我架着双拐上楼，虽然我的手在颤抖，但我的心里默默地告诉自己一定要

小宇的家庭故事

2017-07-06

我是小宇的爸爸，家住河南省泌阳县高店乡。2010年与妻子组建了一个幸福婚后两年多，我与妻子生下了一个儿子，孩子的到来给全家带了快乐，可是好景不长，孩子几个月时，身上总是莫名其妙的出现青瓷，看上去和邻居家孩子身上的明显不一样，这使我和妻子心里忐忑，害怕。孩子11个月的时候，感冒发烧吃药也不起作用，医生建议打针，谁知这一打不打紧，针眼处的血却一直止不住。面对这种情况，我们到郑州大学第一附属医院做了检查，最后确诊是血友病甲，这个消息使孩子的母亲一下子瘫痪在地。我和妻子都是地地道道的农民，

小昌的家庭故事

2017-07-06

“妈妈，我脚疼”！已经记不清孩子多少次这样的哭泣，妈妈照例焦急的从冰箱里去下一直凝血因子，带着孩子来到医院。这个孩子叫小昌，今年上四年级了。和其他小男孩一样，小昌从小天真可爱、活泼好动。在他半岁时，玩玩具车滑倒，后来关节肿胀发紫，多方求医不见好转，历经多少个大小医院，最终确诊为血友病。从此，病魔缠上了这个幼小的孩子，父母本是边疆；贫困山区的农民，经询问医生得知，这个病不可治疗断根，需终生靠注射凝血因子维持治疗，再一看那药品价格，父母肝肠寸断，苦干了泪水。孩子是父母的希望，看着

小卓的家庭故事

2017-07-06

我出生在一个农村家庭，我和哥哥都患有血友病甲，因为给我们治病，家里现已欠下了许多外债，但我的父母从不放弃我们的治疗和学业。我和哥哥经常关节反复出血，不能自己去上学，妈妈每天早上先送哥哥去学校，然后在绕路去送我，到了中午把我接回家后，在又去接哥哥，就这样年复一年日复一日。让我记得最深刻的一次也是送我去学校，由于爸爸不在家只能是妈妈送我，然而当时我的教室在五楼，由于我关节出血不能行走，妈妈背着我上楼，上到四楼时妈妈两腿发软跪倒在楼梯上，就这样妈妈还是不肯放我下来，有一分钟的时间

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