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一款服务于血友病患者的软件
云客服——人生经历(41)
2020-08-12
我叫徐*伟,生活在大西北偏远山区贫困落后的地方。从小患有罕见病A型血友病,现在已经不能下床,生活不能自理。被残联鉴定为一级残疾。 在过去的三十多年里我经历了无数次住院、打针、吃药、手术等等一系列的治疗,在此过程中家人为我付出了巨大的代价。 由于要维持生命基本的机体运行,必须使用人凝血因子八,由于药品特殊,只能从省会或者市级医院购买。医保有限,昂贵药品导致我家庭经济状况非常困难,被列为了建档立卡低保户。 因为我身体缺乏凝血因子,需要长期输注人凝血因子来维持生命,造成医药费用开
云客服——人生经历(40)
2020-06-22
记得在很小的时候,我曾追着一个断了线的气球跑了很远。我不知道为什么,也许是喜欢奔跑时风吹在脸上的感觉,也许是看着断线气球摆脱了束缚在广阔天空中自由的感觉……小时候的我,还不知道,这些感觉都不属于我……小时候和所有人一样,或者是我认为的一样。而大人们已经因为我的存在,整个世界都发生了改变。为了维持我的治疗,只好离开家乡,离开年幼的我,在外地工作。我留在姥姥家生活。我和别的孩子一样,每天期盼着爸爸妈妈回来。我又和他们不一样,我经常缺课,我不明白为什么我的腿,我的脚踝,会经常肿的像
云客服——人生经历(39)
2019-12-17
我叫许*,今年37岁。1982年出生在东北黑龙江一个小县城的一个普通工人家庭。 在我不到一岁的时候,身上老是青一块紫一块的,父母抱去医院检查,确诊为血友病甲,属于遗传性的。非遗传的可能比中彩票的几率还要低,但是我却就是那很低几率中的一个。且告诉父母这种病目前别说是国内的医疗水平,世界上也没有什么办法能够治愈的。让父母做好心里准备,说或许这个孩子都活不了多久。这个消息对于父母来说简直就是晴天霹雳一样。 85年父母为了可以多挣一些钱调到了黑龙江省黑河的一个新建的煤矿,就是我度过整个童年
云客服——人生经历(38)
2019-11-21
2004年一个寒冷的冬日,我出生在一个普通的家庭,我的降临给家里带来了快乐和希望。 但是在我开始爬的时候,身上开始出现黑青,尤其是腿上,大块的淤青又硬面积又大,爸爸妈妈意识到事情不对,在我出生9个多月的时候带我到北京儿童医院检查,结果发现是血友病。这让爸爸妈妈感到一头雾水,因为在这之前他们从来没有听说过血友病是什么。通过医生的介绍他们得知我是得了一个根治不好的病,需要终生用药。雪上加霜的是药的价格很贵,而妈妈要照顾我不能出去工作,爸爸虽然身体不好也不得不出去打零工。我小的时候比较
云客服——人生经历(37)
2019-10-30
我叫林*华,30年前我出生在一个贫困的小村,回想我这30年间伴随着我最多的就是血友病带给我的病痛。 在很小的时候我脸上莫名其妙的出现一些淤青肿涨,起初父母以为我小,贪玩,不知道碰在哪里了,但是随后就把我送到医院里包扎,那时候县里的医院条件不是很好,看病的医生是个很有经验的老医生,初步判定可能是血友病,不敢收我入院,马上建议我们去大医院检查。 当我们去了大医院检测后,告诉我们这是血友病,而且这种病可能会伴随我们一生,基本上没有治愈的可能,那时候的治疗手段也非常少,除了输血也没有其他
云客服—人生经历(36)
2019-10-22
我叫姚正雷,一个出生在农村的贫困孩子,被病痛折磨了31年了。 犹记得在一岁的时候第一次出现病况,那时候妈妈忽然发现我身上出现青块,由于小时候家里缺乏血友病这方面的知识,并不清楚是生了病也就没放在心上。就这样磕磕绊绊的我三岁了,妈妈回忆说那一天简直是噩耗... 那一天早上叔叔来我家串门,叔叔骑自行车带我玩,脚后跟不慎被自行车挤伤血流不止,妈妈心疼的给我上药包扎好,可是到了晚上血又渗透了出来,由于农村文化水平落后,医疗知识的缺乏,家里人并不清楚这是什么大病,只是以为小孩子可能乱动伤口
云客服——人生经历(35)
2019-09-26
每天生活在繁华而忙碌的当下,您可能从未留意过身边,有这样一群需要您关注的群体,他们就是血友病患者,被称作为“玻璃人”,经常性突发或自发出血,有些患者因为出血被吞噬了生命。 我叫王*程,今年36岁,出生于1984年11月,是先天性血友病A的患者。 几乎每个血友病患者的成长经历都是一部真正的血泪史,特别是90年代之前无药、无正确治疗的血友兄弟,作为80代初的我也不例外…… 80年代初的我,出生在贫困家庭,在成长的过程当中经历过多次生与死的考验,每当面对因为我出血不止,而无可奈何的父母,到处求医
云客服——人生经历(34)
2019-08-15
我叫郭*文今年已24岁了,回想我这24年间伴随着我最多的就是病痛了,而这都源于我患有一种先天性的疾病叫做血友病。 95年的我出生于一个普通的家庭里,我父母都是地地道道的农民,他们和其他人一样过着靠山吃山,靠水吃水的生活。我是家里的第二个孩子,我还有一个哥哥。我哥哥因出生的比我早所以他是最先查出是血友病的。 而我小时候的身体情况却比我哥要好,我爸妈都以为我是个正常人,所以对我也不是很在意,只是把更多的心思都放在了我哥的身上,那时为了给我哥看病,家里可以说几乎花光了所有的钱,而且还欠了
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