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一款服务于血友病患者的软件
云客服——人生经历(33)
2019-07-25
我叫张*朋,今年30岁,来自河北省保定市曲阳县。在这个城市中,我只是一个普通的九零后,却不幸患上了一种不普通的病。3个月大的时候我长了第一颗牙,新牙顶破了嘴里的肉,整个脸都淤青起来。父母带我到北京检查,发现我得的是血友病。那时我很小,只会嚎啕大哭,完全无法理解父母无计可施的痛苦。从记事起,我就知道自己是个“病人”。脚踝的疼痛让我不能走路,可我依然渴望具有“行动能力”。因而年少的我学着用膝盖顶着炕“走”,裤子不知道磨破了多少条,膝盖也磨出了厚厚的茧。六岁后,我开始换牙,因为血流不止
云客服——人生经历(32)
2019-06-27
本人陈*庆,今年28岁,出生于1991年5月,患有先天性血友病。 91年出生于一个贫困家庭,但因为我是家里的第一个男孩,家人都很高兴,在出生百天的时候,家人发现我身体胳膊上有黄豆大小的青紫色斑块,然后带着我去卫生院看病,但是乡下医疗条件差,没发现什么病,但是还是不放心,最后去市里的医院检查怀疑是血友病,因为当时的医疗条件无法在本地确诊。但是家里人并没有放弃,市里的医生建议去北京、上海城市去看。 当时虽然家里条件不好,但是父母并没有放弃我,过了几年之后,家里条件有所缓解,但是期间身上的
云客服——人生经历(31)
2019-06-20
35年前,在山西的一个小山村里,一个普通的,在这个村子里生活条件还算可以的家庭,随着一声啼哭,迎来了他们家里的一个新成员。对于他的出生,所有的家人都是满足的,欣喜的,爷爷奶奶有了第二个小孙子,爸爸妈妈有了第二个儿子,哥哥有了一个小弟弟,虽然爸爸妈妈为此付出了不少的罚款,但他们感觉一切都是美好的。生活就这样在平和、欣欣向荣的气氛中一天一天的度过。一年后的某一天,这个孩子突然哭闹不止,捂着肚子不断地在地上打滚,家里人这下可急了,赶紧抱着孩子去村里的“有名”的医生家去看,医生说可能
云客服——人生经历(30)
2019-05-15
我叫雷兴勇,今年已经二十二岁了。回想我这二十二年的人生,总是觉得苦涩要多过幸福,眼泪要多于笑容。这都是因为我得了一种病——血友病。它是一种先天性的凝血障碍疾病,我从三个月时就被检查出得了这个病,从那个时候开始,我们这一家的不幸生活也就开始了。 从小我就意识到,我和其他的孩子们不一样。小时候眼睁睁看着小伙伴们跑跑跳跳,自由自在的玩耍,心中除了羡慕之外,我别无他法。因为我不能和他们一起玩,只要是一次轻微的碰撞或者是损伤,都会使我出血不止。小时候换牙,每换一次牙,我都要出血一个多
云客服——人生经历(29)
2019-04-11
光阴似箭,日月如梭。转眼时光到了2019年,在我成长和生活的23年里,每一天都是一幅画卷。在那个1996年5月22日的早晨,家里迎来了一个新生命。爸爸妈妈后来告诉我说我生下来的时候都没有哭,那是不是注定出生时候没流下的泪水将由以后生活中来弥补。我叫林*。家在重庆市荣昌县的一个小村落,靠着爸妈在工地做临时工补贴家用,随着我的出生,清贫的生活里却是透着一股快乐。但是好景不长,就在我一岁的时候家里人就发现我身上总是青一块、紫一块,为了这个,一家人没少费心,乡镇上的医生不懂。1997年的时候,爷爷把
云客服——人生经历(28)
2019-03-14
我叫王*煜,出生在东北一个贫困的农村,三岁玩的时候摔倒,身体出现血肿一直没好,在沈阳确诊血友病。这对一个本来就不是特别幸福的家庭来说更是雪上加霜。 六岁因为自身原因导致父母离异,把我交给爷爷奶奶照顾。这么多年磕磕绊绊把我送上大学,就看病这个费用每年都要花费特别特别多的钱。在药物的维持下勉勉强强的读完高中,每次上体育课都是自己一个人在室内,也幻想过什么时候可以像他们一样蹦蹦跳跳。大学的费用对这个家庭来说是一个天文数字,一边看病,一边要交学费,对一个农村家庭来说根本不可能,更不要
云客服——人生经历(27)
2019-03-07
我,是一名甲型血友病的患者,最初被查出患有血友病,是在我3岁打预防针的时候,那时的我太小还没有记忆,后来听母亲说,她带我打完预防针,出了门才发现针眼一直止不住血。岁月匆匆,血友病已经伴了我二十载的光阴,如今我21岁,即将大学毕业。虽然文采有限,不过我还是想和大家分享一下我的故事。 我从小开始,就生活在一个单亲家庭。要解释一下的是,并非从我出生父母就离异,只是在我的记忆中,从来就没有“父亲”这个概念。自我查出患有血友病之后,父亲便抛弃了这个家。 对于血友病的患者来说,最熟悉的除了
云客服——人生经历(26)
2019-02-25
我是来自山东泰安北集坡镇窦家村的一名血友病患者。我从出生三个月就检查出来有非常严重的血友病。检查出来以后,大夫就告诉爸爸妈妈我不能磕碰,磕碰非常容易出血。那时候虽然家里非常穷,爸爸妈妈却始终没有放弃过我,到处求医问药。从小到大不知道去过多少次医院,最后花光了家里所有钱也没有治疗好。 小时候妈妈就什么也不干,从家里看着我。爸爸出门打工赚钱给我看病,那时候家里没有钱,我想吃什么爸爸妈妈都是想办法给我买。小时候的我,感觉和别人家的孩子没有什么区别,感觉非常幸福。 转眼到了我七岁上
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