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一款服务于血友病患者的软件
云客服——人生经历(25)
2019-01-08
生来就与别人不一样,1994年7月出生一个月不到,身上便开始皮下出血,长青疙瘩,而且就是不间断、变着位的长着。乡镇医院说不明白,县里医院也道不清,由于家里生活困难,也没法去更好的医院就医,有时皮下出血鼓胀的厉害,就到市里医院进行输血,但始终没有得出准确的结果,就归结于血小板减少造成的。就每天吃吃散血药,弄个土方法,铺铺草药,就这样维持着。 之前太小,也记不清楚啥感觉了,只听爸妈说一两岁的时候,每天都哭腾的厉害。到了我上小学,后面也是我记忆的比较清晰,我记得最清楚的是我右眼角部位长
云客服——人生经历(24)
2018-12-26
我叫刘*强,1992年出生于安徽亳州的一个小农村,然后我的命运就跟血友病有了密切的联系。听我爸妈说,我是在2、3岁时发现关节容易痛,然后就去县里医院检查,可是怎么检查都没病,都是类风湿关节炎怀疑为结果。由于当时技术有限,加上父母没读过书,后来也就没查了。 直到2005年,我上五年级时,关节频繁出血太严重,父母借着不到5000元和村里医生一起来到省会的医院才查出来,被确诊为血友病甲。当时医生说:这个病治不好,只能输八因子和自己保养。听到这时我如同晴天霹雳,只能回家慢慢养着身体继续我的求学之路
云客服——人生经历(23)
2018-11-08
时间过的真快。流走的是时光,流不走的是心情。成长似乎是每个人嘴边常挂的话题,而我也不例外。转眼间都快30岁了。生命的轮静静地的转动着,我手握一杯清茶,凭窗而立,任灵魂肆意在心间游走,听心音袅袅。 时光的指针指向原本美好的童年。一个小男孩从哇哇的哭声到他上学挂上红领巾。本应该是件很快乐高兴的美好回忆,但他在14个月的时候被查出遗传性疾病血友病甲A型。母亲因为男孩有这无法医治的怪病而离家庭而去,以后再无音讯。 从此跟着爷爷奶奶生活,成为没父母的孩子。本应该最纯真活泼的年纪,有无限美好
云客服——人生经历(22)
2018-10-22
每人都拥有不同的人生,自然也有不同的人生经历,会经历挫折,困苦,悲伤,快乐,这是每个人必然经过的人生道路,我们不是这世界的领导者,但是我们却可以成为自己的领导者——致自己。 1990年的一个冬天,我降生在甘肃庆阳的一个普通村庄,原本我应该和绝大多数人一样,拥有平凡而幸福快乐的童年,然而这一切却在5岁那年发生了转折。那年,我意外咬破了脸颊内侧,血流不止,附近大小医院尽皆束手无策,无奈父母带我去了西安西京医院,经过一系列检查,竟得到一个惊天噩耗:我患有甲型血友病。 经过排查,我的血亲
云客服——人生经历(21)
2018-10-09
我来自祖国西南方的横断山区,父母是这里土生土长的农村人,没有文化也没有见过什么世面。血友病这词对他们来说十分陌生,更没有见过乡里有谁得过这种病,但这个病却像一座大山,从我出生那天就牢牢地压住我和我父母。 我刚出生的时候看起来和别的孩子没有什么不同。8个月时,有一天我抓起了一面镜子玩,把镜子摔碎了,玻璃碎片在我的手上割了一道小小的伤口我就开始血流不止,无论怎么包扎都不管用,后来父母只有换着给我按压伤口,5天后才完全止住血。之后又有一次我的手撞在了桌沿上,迅速的肿了起来,父母觉得
云客服——人生经历(20)
2018-09-29
我出生在山西省的一个小山村,爸妈是地道、老实的农民,五个孩子(三个姐姐,一个妹妹),虽然并不富裕的家庭,但笑声永远笼罩着这个平凡的家庭。直到我6岁的那年,一场没有名字的大病(那时候只有北京儿童医院才能查出来)降临在我身上,对于这个简单、收入单薄的家庭来说,就像天塌了一样,打破了所有的宁静,从此便奔波在求医的路上。 那时候,医学没有现今发达,舅舅因为这个病36岁早逝了(那时候,不知道遗传病)!听妈妈说,那是他永远忘记不了的一个晚上。村口小学下午放学后,下起了大雨,冒雨回到了家中
云客服——人生经历(19)
2018-08-29
我叫马*豪,今年24岁,是一名血友病患者。在我很小很小的时候,小到我还不懂事,病痛就一直折磨着我幼小的身体和心灵,听我妈妈说,在我十个月的时候,就发现我身上经常有淤青,最早可能是因为爬行吧,膝盖就开始出血,其实外表能看出淤青的时候,膝关节里面已经出血了,因为小时候小腿胖嘟嘟的可能家人也没发现吧,就知道我老哭闹也不知道原因,反复这样我妈妈就特别关注我的双腿,每次发现淤青,我都会彻夜的嚎啕大哭,一来二去我妈妈就觉察到了不正常,带我去我们当地医院检查,可到了当地医院以后检查不出是什么
云客服——人生经历(18)
2018-08-09
我叫黄*,出生于陕西汉中,一个美丽的小城,19年前爸爸妈妈欢天喜地的迎来了我的降临,给我取得名字就是希望我能成长为一个挺天立地的男子汉,但是在我一岁半时因为不慎摔倒,造成了颅内出血住院,经过专家会诊建议去上一级医院检查凝血功能,在西安交大一附院,检查出为血友病甲,凝血因子含量只有0.7%,而正常人应该为77%以上,这个无情的结果像晴天霹雳一样击倒了我的爸爸妈妈,妈妈怎么也不能相信这个结果,一遍遍问医生是不是弄错了,我们家里没有一个人有这个病呀,为什么我会得?从来不流泪的爸爸眼泪止不
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