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13051099010
邮 箱:hhc@xueyou.org
一款服务于血友病患者的软件
云客服——人生经历(9)
2018-05-28
我叫张*领,36岁。出生十几天就被爸爸抱养了,3个月身体就出现淤青,流鼻血。去了好多医院才查出是甲型血友病。 小时候经常流鼻血,每次拔牙都出好几天血,各大关节出血肿胀。慢慢地肌肉萎缩了,关节变形,现在只能在家。最心痛的不是自己的病,而是连累了父母和弟弟一家!(因为不是亲生的对我这么好)拖累他们是我永远的痛,一直很愧疚! 小学经常是父母背着我去上学,弟弟送中午饭。为了方便我去学校,初中弟弟就转学到我学校附近小学去上学,每天坐弟弟的自行车去上学。有次车座坏了,摔倒在了地上,吐血了,
云客服——人生经历(8)
2018-05-09
我出生在一个农村残疾人家庭里,一家人尽靠母亲种地维持生活,日子过得十分艰辛。 父母为了给我治病,不分昼夜的努力挣钱,只为了能给我打一针减轻痛苦的针水。但是无论父母怎么努力和付出都满足不了我的用药需求,因此每天只能在痛苦中煎熬度过,真是度日如年…… 上学要走一个多小时的路程,因此关节经常肿胀无法弯曲,撕心裂肺的疼痛无法诉说,不知多少个夜晚,爸、妈轮流看守在我的床边擦药、递水给我吃止疼药……看着爸爸妈妈没日没夜的为我操劳,我的心像滴血般的痛。 尽管如此病痛的折磨并没有打消我
云客服——人生经历(7)
2018-04-20
我的成长故事,我来自吉林农村的一名血友病甲型患者,听父母说我从小2~3个月的时候身体出现各种淤青,还有只要出血就会很难自己止血,后来带我去哈尔滨医院检查后,被确诊为血友病甲型。从小记事开始自己总和别人不样,刚开始身体莫名其妙的淤青,不是这里就是那里,后来发现有很多事情同龄人能做,而我不能做的事情自己更郁闷,有次和玩伴一起玩刚开始膝盖有点不舒服然后回家了,一个人走在半路上感觉膝盖很疼走到家,坐了一会儿后直接走不了路了,这种疼真是生不如死啊!血友估计都知道这种疼痛。因为家人也不了解这
云客服——人生经历(6)
2018-04-16
我叫张*奇,1993年12月出生在辽宁省鞍山市台安县西佛镇,1岁时发现患有血友病A,迄今为止已患病23年。12岁时腮腺炎导致脖子出血,脸部变形,后因及时治疗,已逐渐恢复好。14岁时右侧髋关节严重出血,导致右侧大腿肌肉萎缩。18岁时腹腔内严重出血,当时立即赶往沈阳市盛京医院输八因子才得以止血,但至今腹部仍有小肿块未吸收。多年来,膝关节和踝关节也经常出血,平时生活小心翼翼。由于年少时的两次大出血,需要在家休养,故耽误了学业,曾复读一年,但因实在上学比较困难,最终初中毕业后没有再继续完成学业。虽然好
云客服——人生经历(5)
2018-04-14
我叫张*喜,今年34岁,来自浙江温州。在这个城市里,我只是一个普通的八零后,却不幸患上了一种不普通的病。从记事起,我就知道自己是个“病人”。经常无故的出现青紫;牙齿流血;只要受伤血流难止;各大关节无故肿痛。对于八零后,家住农村,家庭生活条件差的我来说,那个时候根本不知道自己得的是什么病。每当各关节发病的时候,只能找找村里的赤脚病生,打一针激素,父母会到山里挖一种草药,然后烧水来泡脚,有没有用有时候也只能是碰碰运气。因为那个时候根本不知道自己得的是什么病,只知道自己得了一种怎么也治
云客服——人生经历(4)
2018-04-13
泰戈尔说:“世界以痛吻我,我却报之以歌。”没错二十岁的我,虽是病痛缠身,但也有青春的热血,有的看向远方的希望。农村的家庭出身,父母只有小学文化,母亲也只会写自己名字而已。家里排行最小,二十年来,父母操碎了心,我都一一看在眼里,自己逐渐成长,逐渐明白人与事。有着不曾屈服的内心,我要抵抗、我需要改变;自己一个人受不了时,有时会躲起来哭。男儿有泪不轻弹,但是有时看到父母的不易,真的难以表达内心的悲痛,我只有假装坚强在背后以哭来释放。我努力读书,不单单是为了自己,还有亲人……在高
云客服——人生经历(3)
2018-03-29
天降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行指乱其所为,所以动心忍性,曾益其所不能。这是每个中国人,都耳熟能详的一句话,但是对大部分血友病人来说,可从未见过“大任”在哪,而是一直活在痛苦之中。我很小的时候就被确诊为甲型血友病,但由于小时候家庭经济条件的原因,并没有受到很好的治疗,相反,因为病急乱投医,经常会采用一些起到反作用的办法,如:热敷、锻炼、揉搓这样会加重病情的办法。而让我印象深刻,一辈子忘不掉的,就是胳膊受伤伸不直不能动的时候,会被带到一个会正
云客服—人生经历(一)
2018-03-20
我叫王*锋,出生在一座平凡的小山村里,父母皆是老实本分的打工之人,每天不辞辛劳的赚着血汗钱,抚养着我,生活可以说是如履薄冰,十分艰难。尽管生活艰辛,但父母对我的疼爱却是一分不减,所以在我达到读书的年龄时,父母不顾一切的将我送入学校,学习知识,希望我可以通过学习,获得照顾自己的能力。可世事总是不能如人所愿,对于父母的心思,年少贪玩的我自然不知,因此我从小便没有好好学习,整日只知道玩耍、打闹…幸好母亲对我的学业很是关注,故而经常向老师了解我在学校的表现,只不过母亲每每与老师交谈之后
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