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一款服务于血友病患者的软件

寻找“万分之一的故事”征文（二十三）

2018-08-16

征文（二十三）我叫杨春.今年30岁，生于1988年，北京通州人，是一名血友病甲型患者，说到血友病这个名字对我既陌生又熟悉。我用两个篇章介绍我的经历吧！第一章：先说说血友病陌生！上幼儿园开始，父母和老师就不让我和同学打闹，别的小朋友都可以滑滑梯，每当我要玩，老师就会阻止我玩。那时候什么也不明白，后来小学发现自己和别的小朋友不一样。因为我已经一个脚后跟不能着地走路了，为什么！我也不知道。后来我问妈妈，妈妈告诉我卫生院小时候给我屁股打针，打神经上了，后脚跟就不能走路了，还说医院不

寻找“万分之一的故事”征文（二十二）

2018-08-16

征文（二十二）血“缘” 介绍主人公之前，有必要普及一个知识——什么是血友病？血友病（Hemophilia）是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性。根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告，血友病A的发病率约为15～20/10万人口。意味着，血友病是一种罕见病。凡是被罕见病困扰的人，都是不幸的。汪辉，就是不幸中的一个——血友病A患者。1噩耗—让幸福瞬间破灭汪辉，来自安徽省安庆市的农村。父亲视力不

寻找“万分之一的故事”征文（二十一）

2018-08-16

征文（二十一）我来自四川安岳一个偏僻的小山村，09年正月结婚，期间一直没有孩子，一直到2012年3月我的孩子晨城降生了，当时全家都很高兴，可是好景不长，同年九月儿子因感冒打屁股针后血流不止，我们当时找到医生，医生打了止血针后没什么效果，我心里有一种不安的感觉，于是住院经过一系列检查医生说是血友病甲，是一种凝血障碍性疾病，我听后如五雷轰顶。因为我的弟弟就是蛛网膜出血去世的，想着当时父母的绝望表情我心如刀绞。我要救我的孩子，我不要再次让我和我的家人面对绝望，不想让他们自责，我带着孩子

寻找“万分之一的故事”征文（二十）

2018-08-15

征文（二十）我儿子ss，今年4岁，他像所有同龄小朋友一样天真无邪，如所有男孩子一样调皮淘气，但他天生却又与其他孩子不同，那就是他比别人少一个叫小8的凝血因子，这注定了他的人生必然要经历更多的苦痛与坎坷。小时候我是在姥姥姥爷家长大的，那时就听说姥爷有一种奇怪的病，叫血友病，身体里缺凝血8因子，怕出血，一出血就止不住。姥爷那个年代，医学不发达，小时候根本不知道自己有病，他是在成年后的一次胃出血时才确诊的。据说当时，这个病全吉林省只登记了两例。后来，姥爷又犯过几次病，也都是胃出血

寻找“万分之一的故事”征文（十九）

2018-08-15

征文（十九）每个人都是一朵花，对血友病人来说，我就是一株“苦菜花”。“山谷里有一朵小花，孤零零地开放在山崖，她不去花园里争艳，甘愿以野山为家……”这是小时候唱的一首歌。我叫小水，唐山市一个农村人，出生在1976年唐山大地震那年。我是一个病人，一个血友病甲病人。听妈妈讲，我从一岁开始，脚腕就开始肿胀，疼的不能睡觉，哭得撕心裂肺的喊着妈妈，去县城的医院也检查不出什么原因，大夫告诉家长孩子脚腕扭伤，回家养着吧。在那个刚刚地震以后的年代，缺医少药，更别确诊这种罕见病了，听都没听

寻找“万分之一的故事”征文（十八）

2018-08-15

征文（十八）我的弟弟万*良2004年9月出生，我们的老家是辽宁省建昌县的山区。我现在正上高中。我的父母在婚后十年都没有孩子，俩人急得四处寻医问药,但也查不出原因，只能是试着用各种疗法治。年复一年，他们靠土里创食赚的种地钱都花在了看病上，所以没有任何积蓄。多年的努力有了结果，十年后他们终于生下了我。但是由于那个年代在农村没有男孩是不行的，于是就又生了弟弟。家中终于有了男丁这令老辈儿人倍加欢欣,不仅是有了后人，而且佳良很小就显得比一般的孩子聪明可爱，长相也出众。但是渐渐地我们就发

寻找“万分之一的故事”征文（十七）

2018-08-15

征文（十七） 2018年3月27日，无锡市首届血友病患者联谊暨血友病防治宣教会于无锡人民医院心肺楼一层第二会议室内召开，作为无锡市血友之家的会长，我有幸与其他近五十名无锡的血友病患者和家属代表一同参与了此次会议。跟其他与会者独自前往参会不同，我每次参与此类大型活动和会议，除了自己外，母亲永远都是站在我身旁，陪伴我出现在各大公众场合的“多余之人”。作为一名自打出生起罹患先天遗传性甲型血友病的肢残人士，我能够走上写作的道路并一路克服重重困境，跟其他与会的青年文艺骨干一同加入无锡市作家

寻找“万分之一的故事”征文（十六）

2018-08-15

征文（十六）早已觉出被绝望蒙蔽的心智。无形中一种高智慧生物所具有的瞻前顾后、踌躇不前，像极一阻挡我前路的魔鬼。它就驻扎在我心里深处击溃光明，也许自己正处在最漆黑的角落，可就是失去寻找光明的勇气。在一个没有任何征兆的白天后的黑夜，一个尚可用稚嫩二字形容的我，竟窥见了埋藏已深的心魂。这本是奇异，一位老人或饱经沧桑之人，恐也难得让自己感慨走过的路。当我无意间看到6、7年前的信，我相信自己是属于沧海桑田、蹉跎了志气的那种。其实论经历也没有什么可以大书特书的亮点，印象里童年很懵懂

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