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一款服务于血友病患者的软件
寻找“万分之一的故事”征文(十五)
2018-08-15
征文(十五) 活下来很简单,活的长久却不容易,活下来只需要一些食物与水,之后当你的食物不再是问题,你就会想方设法让食物保持长久,或说避免别人夺走,这时候的人应该是最不好招惹的,因为他们刚获得食物,那是他们唯一拥有的东西,所以想夺走自然会付出代价,而有能力让食物来源保持稳定后,下一个问题便是健康。 现在的各位几乎都不用为食物担忧,健康亦是如此,但我就卡在这里,卡在健康中。在我刚出生时它就一直陪伴,是的,无论我贫困还是富有,它都对我“不离不弃”,简直是我“最好的伙伴”,它叫血友
寻找“万分之一的故事”征文(十四)
2018-08-15
征文(十四) 我叫赵*鑫,出生于1998年,在八个月时由于皮肤出现紫癜,被查出患有甲型重度血友病。由于当时条件下,对于血友病这种罕见病的缺乏认知和治疗手段,小时候的我常常受到疼痛所带来的折磨。 现在的我已经成功升入齐鲁医科大学,就读于医学影像专业。说起我的读书历程,希望可以激励小病友们对于生活和学习的勇气,鼓励那些迷惘在路上的青年血友患者。虽然从小家庭没有备药,我一般在学校读书时发病,等到放学关节就已经肿到很大,我爸必须就去山东血液中心去帮我拿药,这样前前后后的耽误,我的疼痛可以说
寻找“万分之一的故事”征文(十三)
2018-08-15
征文(十三) 我是血友病甲患者小聪,目前我读大三,下面我就与大家分享一下这么多年求学路上,我经历的心理上的问题和生理上的问题吧。 5岁时,由于我滑倒摔倒了地上,之后我的左膝盖就开始肿大,经常晚上睡不着觉,谁能想到我是怎样度过了一个又一个的不眠之夜。就这样,过了几个月,我的膝盖才逐渐好转。但是腿却因为长时间不活动,永远的落下了残疾,永远伸不直了。现在想起来,那个时候为了治疗,花了不少冤枉钱。所以每当有出血症状,或者感觉不适,就立即输注凝血因子,这才是王道。 马上就要上小学了,
寻找“万分之一的故事”征文(十二)
2018-08-15
征文(十二)匆匆一晃,二十八年的时光便已从我的身边滑过,回想起这充满酸甜苦辣咸的二十几年,我也是感慨万千。28年,多么长,长到当我长大成人时,父母的脸上留下的全是岁月无情的刻痕,双鬓也早已斑白。 伴随人一生的事太多,生病是其中之一,俗话说得好:“宁可吃糠咽菜过日子,也不愿病痛折磨一辈”。但是所有的事情不会都以自己的意识去发展。我听父亲说我大概两岁多的时候被家里的压井杆碰到牙齿流血不止,那个年代当地的医生不知道这是为什么,更没有办法止血。只是最后流血太多了造成严重的贫血才想到输血
寻找“万分之一的故事”征文(十一)
2018-08-14
征文(十一) 泰戈尔说过,只有经历过流血的手指才能弹奏出世间的绝唱,作为一名血友病患者的我对此深有感触。 我生于1980年,与所有血友病患者一样经历了太多的痛苦和磨难。两岁时,父母就发现我与常人的不同,经常身体瘀紫,关节肿胀,莫名其妙地出血,5岁那年,辗转了多家大医院的我终于在南京被确诊为血友病。对于这种罕见病,父母当时一无所知,但在医生的交代中他们明白了病情的严重性。之后多年求医问药的经历很长时间在心头隐隐作痛,说出来都是眼泪。我三天两头地住院,在无数次的出血与止血的折磨中,在无
寻找“万分之一的故事”征文(十)
2018-08-14
征文(十) “老天爷,拜托您了,不要再折磨我了”,这句话从一个年仅6岁的小男孩的嘴中说出,他被病痛折磨的嚎啕大哭,又咬牙让自己尽量不哭得那么大声,怕吵醒邻居。他的泪水和汗水都布满在他稚嫩的脸上,我作为他的姐姐,在旁边看着他哭,心疼地跟着一起哭了。 他之所以这么痛,是因为摔了一跤,可能普通的孩子摔跤了拍拍屁股就继续玩了,但我弟弟不能,他摔跤的部位会不断肿大,而且疼痛难耐。因为他有血友病,一旦摔倒碰到,就疼的不得了,就像个瓷娃娃一样。 血友病,简单来讲就是先天血液缺少凝血因子,
寻找“万分之一的故事”征文(九)
2018-08-14
征文(九) 初秋的夜清凉如水,夜幕带走了一天的喧嚣,此时的我静静的坐在你的房间,听着你沉睡中均匀的呼吸,忽然有给你写一封信的冲动,因为你即将迎来15 岁的生日,我在很多年前曾经觉得这一天很遥远,没想到转眼间就到来了,儿子你知道吗,15年前的12月19号的中午你哭着来到了这个世界,当我抱着你小小的身体时我就对自己说,儿子你是我的生命,我要陪伴你一生,我要让你快乐,健康!于是你有了人生中的第一个名字“仔仔”,我喜欢初为人子的你,我想你也喜欢初为人母的我,那时候的我们总是在每天早上的6点多就会起床,我会把
寻找“万分之一的故事”征文(八)
2018-08-14
征文(八) 我是一个小血友的妈妈,在此我想通过我的故事来让那些焦虑或者不知所错的血友妈妈们知道我们的孩子没有那么脆弱,他们会跟同龄的孩子一样学习玩耍。 我的儿子今年八周岁了,上小学一年级。八年前我们盼来了我们的第二个孩子,就在我们高兴的憧憬他的未来的时候,他身上时不时的有淤青出现,直到五个月的时候,他的腹部出现大面积血肿,此时我知道情况不好,就给在外地打工的老公打电话。老公回来我们带孩子到当地的市医院去检查,当时我们那的市级医院还不能确诊血友病,他们怀疑是就让我们去省医院检查,我
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