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一款服务于血友病患者的软件
寻找“万分之一的故事”征文(七)
2018-08-14
征文(七) 我作为两个孩子的母亲,很幸运在朋友的推荐下,孩子经过考核进入到‘血友之家红苹果合唱艺术团’作为志愿者成为了、其中一员。对于‘健康’的理解,是在我慢慢接触合唱团成员后,才真正体会到它的含义。 “身体健康”这个看似基本需求又常挂在嘴边的话,或许是合唱团里血友病孩子的爸爸妈妈们最期盼也最无力改变的。面对随时可能出现的流血不止和出血导致的并发症,都会让人悬心吊胆。在合唱团活动时,就见到有宝贝突然流鼻血不止,很遗憾当时我能做的只是从心底里疼惜那个孩子,和叮嘱我的孩子们合唱团
寻找“万分之一的故事”征文(六)
2018-08-14
征文(六) 亲,你知道吗?在浩瀚的宇宙中有一颗蓝色的星球,上面生存着一只鲸鱼,因为丢失了一串遗传密码,很难再发出正常鲸鱼的声音频率。它叫的每一声都无法被同伴听见,从此就和别的鲸鱼失去了联系。尽管他每天都在大海中呼唤着,却没有一条鲸鱼理睬它。于是它就这样在孤独的大海里绝望而痛苦地重复着错误的频率,然后在期待回音的过程中慢慢变老… 霍金曾经说过,如果你身患重病或者残疾,抱怨社会毫无意义,一个人要有积极的态度,才能最大限度的利用现状。 如果时间可以弯曲的话,每个人都可以自由选择过去和未
寻找“万分之一的故事”征文(五)
2018-08-14
征文(五) 春风送暖,万物复苏,告别了寒冷的冬季,迎来了新的希望。我是一名血友病甲患者,像小草一样,经历了一次次的寒冬,又在春天倔强的成长,永不言败,永不止步。 风风雨雨,已经走过了三十九个春秋,从小由于血友病,在许多人的眼里,我就是一个另类,身体就像一块玻璃,经不起磕磕碰碰,渐渐形成了懦弱、自卑的心理,不愿意与陌生人交流。膝关节、踝关节是最容易受伤的,经常在磕碰之后,会肿到无法屈伸,穿不进裤子,不论是坐着、睡着都会疼痛难忍。换牙的年龄段,每换一颗牙齿,就意味着一周左右的牙龈
寻找“万分之一的故事”征文(四)
2018-08-14
征文(四)泰戈尔说:“世界以痛吻我,我要报之以歌。”我是一名血友病大学生,深知生活不易,读书艰难。懂得,珍惜,还有期望……家中我排行第四,准确来说应该是第五,因为最大的哥哥在不到三岁的时候摔了一跤,失血过多,夭折了,估计也是血友病。在那个时候我前面的三个姐姐还没有出生,这一切都是我后来得知。在我刚上大学那时,父亲侧着脸,泪水打湿眼眶并缓缓地对我说道:“70年代,白白胖胖的他(大哥),嘴角不停地流血,把他抱在怀中跑去县城的医院,那时候没有水泥路,没有单车,没有桥,过河要乘船夫的船
寻找“万分之一的故事”征文(三)
2018-08-14
征文(三)血友病,这种血液疾病对于大多数人来说,还是比较陌生的,有些人甚至会把血友病误认为是白血病,其实这是两种完全不同的疾病。血友病是一种出血性疾病,由于体内缺乏第八或是第九因子,使血友病人很容易出血不止,给生活上带来了很大麻烦与痛苦。很不幸,我就是一名血友病患者,我的降生给这个普通的工人之家带来了欢乐,但却是很短暂的,随之而来的就是年复一年的与血友病这种世界上最疼痛的疾病的抗争。在我一周岁时,父母发现了我的身上有於青,且不能很快恢复,焦急的父母望着只会啼哭的我,也显得束手
寻找“万分之一的故事”征文(二)
2018-04-18
花开过半月未圆世上每个人都是被上帝咬过一口的苹果,都是有缺陷的。有的人缺陷比较大,是因为上帝特别喜欢他的芬芳,世上并没有完美,但我们却可以通过后天的努力让这些先天的不足绽放出另一种“美丽”。在91年,像所有的孩子一样,叶*带着家人的期盼和笑声离开妈妈的身体,来到这个让他恐惧的世界。当所有人都还沉浸在家里终于有一个男孩降生的喜悦中时,有一天,叶*的身上出现了一个紫块,就是这样一个不起眼的紫块,注定让一个平凡的小生命拥有“与众不同”的人生……那时他正用好奇的目光打量这个陌生而又新奇的
寻找“万分之一的故事”征文(一)
2018-04-18
“血友”的陪伴血友病,这个特殊的名字,如果不是因为我儿子在13个月的时候出血,我们带他去浙江省儿保检查,可能我们一辈子都不知道还有着这样一个特殊的病。永远都记得那天,那天是我和孩子的父亲带他去看的病,等到结果报告出来了,省儿保的血液科专家徐主任和我们说你得的是血友病,我们还不知道这个病的严重性,徐主任说了这么一句:“你们孩子还小,回家好好保护,千万别摔跤,一摔跤就麻烦了,我遇到过的血友病患者,没有几个到18岁不是残疾的,”当听到这句话的时候,才知道每5000名男性中就有1名是血友病患者
“有声故事”系列 — 我故去的故事(上)
2017-12-29
我过去的故事我叫满孝南,九八年初冬,出生在微山湖边的一个小县城里。我是伴随着几张病危通知书,来到这个世上的,因为出生的时候身上有罕见的紫斑,曾以为是紫癜也曾以为是再生障碍性贫血,爸爸妈妈曾为此担惊受怕了很久,但最后我也正常的降生了正常的成长了,爸妈看着快一岁的我健康的成长,很是为当初的我感到后怕。可好景不长,在父母终于吁了口气放下心来期待着我成长成人成家然后顺利成才的时候一个噩耗从天而降,刚满一周岁的我在楼梯上玩耍时将舌系带咬断,几天几夜的流血让父母一直奔波在各大医院,微山济宁
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