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一款服务于血友病患者的软件
【“诺爱助学”ღ有故事】2021年第二期
2021-11-11
人们常说,上帝给你关上一扇门,会为你打开另一扇窗,而我更愿意寻找打开那扇门的方法。在我小时候,因为血友病的缘故,膝盖就时常出血肿胀,导致出行困难,但不曾觉得自己和常人有什么不同。可上初一时,一次膝盖严重出血,同时自己也疏忽大意,在膝盖已经出血的时候又摔了一跤,那一摔就在床上躺了半年,等血止住,膝关节里面已经积存了很多淤血,导致关节严重变形无法直立,自此,我就告别了校园,把自己封闭在了虚拟的网络世界中,不敢面对真实的自己,一个偶然的机会,有幸结交了一个朋友,在聊天时会鼓励我多看
【“诺爱助学”ღ有故事】2021年第一期
2021-11-11
血友之家的叔叔阿姨们,你们好我是一名重度甲型血友病患者,很开心今天能和你们分享我十几年来的一些学习中的经历,释迦摩尼曾说过:人生有八苦,生老病死爱别离,怨长久,求不得,放不下。这八苦最先找到我的是病,不到一岁时身体小腹下长出鸡蛋大小的一个紫色肿块,父母带我去市里的医院检查发现我身患重度血友病,当时医疗条件落后,医生们都好奇血友病是什么,发病会怎样,从那以后父母便弃我去大城市寻医问药,那一年我已经五岁,待在奶奶家里,时长因为关节出血,肌肉出血而痛苦不堪,可惜我别无他法,奶奶时常
【“困境血友病患者”?有故事】2021年第七期
2021-10-27
患者故事宝宝的出生给我的家庭带来了很多欢乐,也让我们感到很幸福,本以为这幸福会伴随着我们的宝宝一直长大。但是,在2021年2月26日这一天,也就是宝宝确诊血友病的这一天,不仅打破了我对以后美好生活的憧憬,对我们全家来说更是一个晴天霹雳。在宝宝确诊之前,身体上就频繁出现紫色的淤青,还有一些肿块,当时家人也没有太在意,后来发现宝宝总是频繁的哭,怎么哄都不行,然后就立即住院做了全面的检查,最后被确诊是血友病,我和爱人都快崩溃了,我爱人哭了一整夜,我也一夜没有合眼。看着眼前可爱的儿子,我真想
【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第六期
2021-08-05
患者姓名:刘*良患病类型:血友病甲型是否低保精准家庭:否申请救助项目:血友之家-妇基会“困境血友病患者救助项目”2017年10月我的儿子出生于甘肃省兰州市,出生时生命体征一切正常,全家沉浸在无比喜悦中,然而好景不长,出生后的第四天在市妇幼做常规检查时,医生告知我们孩子出现严重的贫血,需住重症监护室治疗,在接下来半个月时间里,我们再也没有见过孩子,而面对我们的是接二连三的病危通知书,好在半年后孩子病情渐渐好转可以出院了,当时医生就告知我们孩子凝血不好,让我们做个系统检查,我们当时并没有
我渴望在阳光下自由的奔跑、呼吸新鲜空气
2021-05-18
我出生在青海一个偏僻的小山村里,虽然那里没有城市的繁华,但我很爱我的家乡。 我们是一个四口之家,家里有爸爸妈妈,还有一个很疼爱我的姐姐,虽然家境贫困,但也非常温馨温暖,就在2012年2月的一天,一次意外摔伤,打破了一家人的安宁生活。 调皮的我不小心把嘴唇摔破,在县人民医院治疗了2天无效,脸色变白、精神极差、流血不止,后被转入到青海省妇女儿童医院,被医生确认为甲型血友病。 从此我们一家人的生活陷入绝境,从我记事起,我的大多数日子是在医院里度过的,原本不富裕的家庭更是雪上加霜。妈妈照顾患
孩子,作为妈妈我对你有太多的内疚
2021-05-17
我和老公1999年结婚,2003年我们的孩子小东降临,一家三口本该其乐融融,可是在孩子一周岁的时候,孩子学走路老是墩屁股,腿脚无力,夜里把尿的时候使劲大一点,第二天孩子身上就紫一块,到孩子两周岁的时候,脚踝就无缘无故的肿了,孩子痛的直哭,赶紧带孩子去医院拍片子,医生说骨头没事,就带孩子回家了,孩子痛的哭了三四天。也不知什么原因,有一次孩子把手弄破了,用创可贴贴上一会就渗出血,怎么也止不住,没办法又去了医院,到了医院把情况给医生说明了,医生开了一小瓶止血药,我记得一点点就花了四十多,把
妈妈,这药真神奇,我竟然没感到痛
2021-05-14
幸福的家庭是一样的,而不幸的家庭却有别人体会不到的艰难和心酸。 二十多年前我生下儿子后,贫穷、痛苦、艰辛的生活,使我近乎绝望,但既然活着就得继续。 小时候的儿子,听话懂事,出血了总是忍着,因为没有凝血因子,我给他在出血部位贴云南白药膏,让他减轻一点痛苦,因为没有因子,所以致使他的膝关节肿大变形。直到2014年,在一个朋友的介绍下,我才重新认识了血友病,并且知道了凝血因子的存在。 2014年夏天到山东省血友病诊疗中心拿了15支凝血因子,花了5000多元,那是我们这个家半年的收入。儿子出血时,
妈妈,等我上完大学,我们一起挣钱还债
2021-05-14
我们本来也是个平凡而快乐的家庭,自从孩子1999年在南京儿童医院确诊为血友病甲,我们的生活就开始苦不堪言。每天提心吊胆的带着孩子,怕他摔跤,怕他吃东西弄破嘴巴。 担心的事情总会发生,才开始走路他就会把膝盖摔肿,每次疼痛都会持续一个星期,然后哭着到天亮。那时我们没有新农合,本地也买不到凝血因子,真的痛的我们大家都看不下去了,才带着孩子到苏州大学附属医院输点凝血因子,可以说孩子基本上就是痛的长大的。一次孩子的嘴巴因吃山芋薯条而被卡破出血,发热了三天三夜,在我们县医院输血浆,还好孩子
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