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一款服务于血友病患者的软件
我坚信生活再苦,坚持下去就会变好!
2021-05-13
我是一个地道的农村妇女,如果有什么不同,就是我有一个血友病儿子,儿子生下来白白胖胖很可爱,十个月时发现爬行之后出现青紫还有血块,我怕极了,去县医院检查说正常,回家后过几天有的地方好了,有的地方肿的越来越大,,我们带着儿子去了廊坊中医院,医生让我们去天津血研所,我当时以为是白血病,因为我听说过这种血液病,等检查结果出来医生告诉我是血友病,是由母亲遗传,男生会发病的一种罕见病,我当时就晕了,我们一家都身体健康,医生说完,老公一家沉默了,我不知道怎么办,农村人的观念里儿子是根,儿
一个贫穷落后的村落,一个经济拮据的家庭
2021-05-13
一个贫穷落后的村落,一个经济拮据的家庭。在2013年6月喜获宝宝,但出生体检时发现宝宝耳朵什么也听不见,家人心里蒙上了一层阴影。在孩子半岁时在广西医科大学附属医院做检查并购买了近四万元人民币的助听器,本以为一切会好起来的,但现实太残酷,孩子根本听不到声音,助听器起不到任何作用……然而,这仅仅是我这个不幸家庭的开始。宝宝十个月时,发现他右手掌皮下瘀青,而这种情况一天天严重,就连双侧颈部也开始见血肿及瘀青。2014年5月在桂林医学院附属医院入院检查,确诊为血友病。因子含量只有一点几,算比较
在艰难的求医之路也阻断不了我向上的心
2021-05-12
我出生在2004年4月25日,在我小的时候,我身上有时候会发紫,有时候会发青。在我两岁半的时候,我妈带我去石家庄做了检查,结果医生说我这是典型的血友病,从此我们就踏上了这艰难的求医之路。 记得有一天夜里,我的膝盖肿胀的有点出血,妈妈情急之下就在网上查到用冰止血,所以之后的每次出血就用冰敷,但是这方法只能缓解而不能根除,我的腿越来越疼了,再次去了医院,医生给输了八因子效果很好。从此以后,每次疼痛难忍的时候就会输这个。但是我们家经济条件有限,有一次夜里发病家里没药了,就吃片止疼的药,撑过
不管前路多崎岖,我跟妻子都不会放弃,因为活着就是一种幸福
2021-05-11
我自幼出生在一个贫穷的家庭,因为总是自发性出血,身边的人都以为我有黑斑病,直到高中时于天津血研所确诊为血友病乙型。 虽然身体种种不适,但是并没有影响自己努力考学的坚决信念,好在老天眷顾,自己从一个偏远农村的穷小子变成了大学生,工作也有了着落,更幸运的是,在大学还收获了爱情。 1988年跟妻子结婚,89年有了我们爱情的结晶,但是身体不适给妻子带来了巨大的压力,四肢关节经常自发性出血,当时还并没有因子可以治疗,只能靠止痛药度过一个个不眠之夜,长此以往四肢关节严重变形,走路变成了别人眼中
一直在坚持,不曾放弃,一直坚信总有一天一切都会好起来
2021-05-09
很清楚的记得,那是15年2月7日。离过年除夕只有11天,全家人都沉浸在新生命诞生的欢乐之中。 不富裕的家庭当时还取乳名“Money”,谁曾想孩子自此以后都离不开“Money”。 在孩子6个多月时,由于身上出现几处淤青和肿块,在当地看了一个多月没好转,怀着忐忑不安的心情带到广东省人民医院,凝血因子活性测定Ⅷ只有2%。在第一次输注因子之后,淤青肿块没几天慢慢的就散了。 在医生的介绍下,我们才知道了血友之家,添加了血友QQ群,当初在众多的血友及其家属的帮助下,才逐渐消除了对血友病的无知和恐惧。可是一支一
阳光照进“玻璃”:血友病患者的虹色未来
2021-05-08
广州番禺的一栋居民楼里,传出了小男孩撕心裂肺的哭嚎声。听到哭声的邻居们早已习以为常,以为是父母教育孩子。他们不会想到,男孩只是在医院打了一针,就疼了不知道多少个夜晚,哭得不能自己。他们更不会想到,隔壁住着一个“玻璃人”——这是社会对血友病患者的俗称,指他们像玻璃一样“脆弱”,轻微创伤就会出血不止。黄健聪就是这个男孩,今年34岁的他依然清晰记着儿时的这一幕:仅仅是不小心咬到了舌头,就流了整整一个月的血,去医院缝针,因担心损伤味觉而不打麻醉,只能一针一针忍受着穿针之痛。他没办法,忍
【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第五期
2021-04-29
患者姓名:杨*懿,杨*患病类型:血友病甲型是否低保精准家庭:否申请救助项目:血友之家-妇基会“困境血友病患者救助项目”我们一家人是在农村生活,虽然经济不是很好,但一家人也很幸福每天都能过着简简单单的日子,一家子其乐融融。可是事与愿违,突如其来的噩耗没想到就这样的降临到了我们的头上,2015年5月大儿子上幼儿园不小心摔了一下,整个左腿肿胀的碰,肉眼都能看出肿胀的程度,跑了几家医院从乡村到镇上在到县城医院都不接,最后到了重庆医科大学附属儿童医院到急诊室直接转到住院部,在重症监护室呆了几天,
妈妈,我亲手给您做了一顿饭 —云客服故事(49)
2021-04-18
我叫岳*,1993年8月15日出生在东北的一个普通家庭。原本幸福的家庭,在我出生后的8个月发生了翻天覆地的变化,因为我被确诊为遗传性“血友病”。这个病不是一个常见的病,号称是不死的癌症。得了这个病意味着我无法像正常人一样去学习、生活,无法像正常人一样去玩闹,更意味着我的人生再也看不到希望。我的病导致我从此依赖药物,否则无法行走。每天都要注射药物后才能自由行动8小时。90年代长春还没有可以应用的药物,我的姐姐只好凌晨去乘坐前往哈尔滨的火车去开药,往往到家时已经深夜了。而我的妈妈也只能留在家
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