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一款服务于血友病患者的软件
健康挑战故事
2021-01-04
【“贫困血友病患者”ღ有故事】2020年第十二期
2020-12-11
患者姓名:胡*宸患病类型:血友病甲型是否低保精准家庭:低保户申请救助项目:血友之家-贫困血友病患者生活救助项目一个贫穷落后的村落,一个经济拮据的家庭。在2013年6月喜获宝宝,但出生体检时发现宝宝耳朵什么也听不见,家人心里蒙上了一层阴影。在孩子半岁时在广西医科大学附属医院做检查并购买了近四万元人民币的助听器,本以为一切会好起来的,但现实太残酷,孩子根本听不到声音,助听器起不到任何作用……然而,这仅仅是我这个不幸家庭的开始。宝宝十个月时,发现他右手掌皮下瘀青,而这种情况一天天严重,就连
云客服——人生经历(44)
2020-11-24
大概在小学的时候,我意识到自己和其他人有些不太一样。同学都在操场上蹦蹦跳跳,而我因为父母的告诫只好在教室里看书。医院对周围的小朋友来说几乎无比陌生,而我却把镇里医院的格局分布摸的一清二楚。认识的孩子无一不是一点小刮小蹭就哭哭啼啼的,而我总是沉默着,死死盯住缓缓扎进皮肤的钢针,仿佛如此便能减轻几分疼痛般。上了初中,我认识到了自己背负的病症,但我的生活,似乎并未因这点认识而改变太多。除去频繁的进出医院、偶尔的缺课与习惯性的沉默寡言,我并未感到与他人相差甚远。真要说起来,我只是会时
【“贫困血友病患者”ღ有故事】2020年第十一期
2020-11-23
患者故事 患者姓名:李*望患病类型:血友病甲型申请救助项目:血友之家-贫困血友病患者生活救助项目 每一个妈妈都希望自己的孩子健康快乐的成长,我也是这么盼望的,每一次我走在路上看到有小孩摔倒,又爬起来拍拍身上,跑走了。我就特别的羡慕他的妈妈有一个健康的儿子。 有时候也会忙里偷闲,驻足看看身边的人都在干什么,他们的生活没有疼痛多好啊!我会远远的看,不会参与,怕因为我的加入惊扰了这份幸福,有的时候村里路边遇到了乞讨者,大家都会议论纷纷,我就会给吃的,给一块钱。我不是大方的人,相反我
云客服——人生经历(43)
2020-11-17
我是一个乙型血友病患者,我不知道我的一生算不算坎坷,因为比我坎坷的人有很多;我不知道我够不够幸运,因为比我幸运的人有很多,我想幸运艰难与否是不能通过对比得出结论的吧。 我是一个生活在三四线城市的血友病患者,这里的医疗条件和经济水平不像一二线城市里那优越,由于自己的经济条件跟不上,所以导致了身体上的一些残缺。 时间过得还是挺快的,现在已经是我患病的第二十七个年头了,回想在自己确诊以前所经历的一切是多么的历历在目,那时我还是一名求学路上的奔跑者,对于除学校以外的一切事物都不了解
云客服——人生经历(42)
2020-10-21
说来我的人生是比较坎坷的,刚出生的时候我就和别的小朋友不一样,从小就一直伴随着病魔(血友病)。每一次的出血都对我造成很大的伤害。直到现在的关节坏死。就是这样病魔也没有把我打倒。我要坚强的活着,因为我的身后有我的父母。他们含辛如苦的把我养大,我要对得起他们,不能让他们伤心难过。所以每一次的病痛我都要装的坚强。不能让他们看到我痛苦的一面。现在父母年纪也大了,所以我也要找一份工作来养活自己,不能一直这样下去。人来到这个世界也要自己学会做点什么,不能因为这个病魔在身体上就选择放弃,那
【“贫困血友病患者”ღ有故事】2020年第九期
2020-09-11
患者姓名:田*患病类型:甲型家庭:低收入申请项目:贫困血友病患者精准治疗救助项目 幸福的家庭是一样的,而不幸的家庭却有别人体会不到的艰难和心酸。 二十多年前我生下儿子后,贫穷、痛苦、艰辛的生活,使我近乎绝望,但既然活着就得继续。 小时候的儿子,听话懂事,出血了总是忍着,因为没有凝血因子,我给他在出血部位贴云南白药膏,让他减轻一点痛苦,因为没有因子,所以致使他的膝关节肿大变形。直到2014年,在一个朋友的介绍下,我才重新认识了血友病,并且知道了凝血因子的存在。 2014年夏天到山东省
云客服——人生经历(41)
2020-08-12
我叫徐*伟,生活在大西北偏远山区贫困落后的地方。从小患有罕见病A型血友病,现在已经不能下床,生活不能自理。被残联鉴定为一级残疾。 在过去的三十多年里我经历了无数次住院、打针、吃药、手术等等一系列的治疗,在此过程中家人为我付出了巨大的代价。 由于要维持生命基本的机体运行,必须使用人凝血因子八,由于药品特殊,只能从省会或者市级医院购买。医保有限,昂贵药品导致我家庭经济状况非常困难,被列为了建档立卡低保户。 因为我身体缺乏凝血因子,需要长期输注人凝血因子来维持生命,造成医药费用开
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