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13051099010
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一款服务于血友病患者的软件
云客服——人生经历(40)
2020-06-22
记得在很小的时候,我曾追着一个断了线的气球跑了很远。我不知道为什么,也许是喜欢奔跑时风吹在脸上的感觉,也许是看着断线气球摆脱了束缚在广阔天空中自由的感觉……小时候的我,还不知道,这些感觉都不属于我……小时候和所有人一样,或者是我认为的一样。而大人们已经因为我的存在,整个世界都发生了改变。为了维持我的治疗,只好离开家乡,离开年幼的我,在外地工作。我留在姥姥家生活。我和别的孩子一样,每天期盼着爸爸妈妈回来。我又和他们不一样,我经常缺课,我不明白为什么我的腿,我的脚踝,会经常肿的像
【“贫困血友病患者”ღ有故事】2020年第六期
2020-06-11
患者姓名:彭*泽是否低保精准家庭:是患病类型:血友病甲型申请救助项目:贫困血友病患者生活救助患者家庭故事 我相信,每一个血友家庭都有一部血泪史;我知道,在与血友病抗争的路上,我们才刚刚开始。大家好,我是彭*泽的母亲,我的儿子出生于陕西一个偏远的小山村,在儿子患病之前,日子过得清贫而简单,有时我对生活的现状也会有一些抱怨。可是在儿子确诊患病后,当医生告诉我,我的儿子可能随时会因为出血而死亡,活不到成年的时候,我崩溃了。甚至多次的产生过想要带他一起离开这个痛苦的世界的念头,那时我才真
【“贫困血友病患者”?有故事】2020年第五期
2020-05-11
患者姓名:芦*林是否低保精准家庭:是患病类型:血友病甲型申请救助项目:贫困血友病患者生活救助患者家庭故事 我出生在青海一个偏僻的小山村里,虽然那里没有城市的繁华,但我很爱我的家乡。 我们是一个四口之家,家里有爸爸妈妈,还有一个很疼爱我的姐姐,虽然家境贫困,但也非常温馨温暖,就在2012年2月的一天,一次意外摔伤,打破了一家人的安宁生活。 调皮的我不小心把嘴唇摔破,在县人民医院治疗了2天无效,脸色变白、精神极差、流血不止,后被转入到青海省妇女儿童医院,被医生确认为甲型血友病。 从此我们
女儿和血管性血友病,不得不说的故事
2020-04-24
2007年5月22日晚11点,女儿出生了。体重,身高一切正常。看着她肉嘟嘟的小脸,听着她响亮的哭声,我觉得自己好幸福。第二天早上医院要给小宝宝们洗澡,送回来的时候我看到她脚后跟包了个棉球,医生说采了足底血,她止血慢。因为也没有再流血,所以也没在意。我们一家依然沉浸在女儿出生的快乐中。 就这样过了将近一年,女儿慢慢长大了,她可以扶着东西站起来了。像所有小宝宝一样,沿着桌子,沙发,床边学走路。有一天我给她洗澡的时候,突然发现她的身上一片鸡蛋大小的黑紫,就像血马上要透过皮肤渗出来一样。我
血管性血友病孩子妈妈的呼声
2020-04-01
我是一名血管性血友病患者的妈妈,2009年十一月份,十月怀胎的我顺利生下了非常可爱的儿子。看着可爱的小生命一天天长大,我觉得我的生活好幸福,好知足。两个多月时打预防针,晚上脱衣睡觉时发现衣服上有很多血,打针的针眼一直在流血,我也没多想,以为没有按压好,重新按压后血也止住了。 一切都很平静,他也一天天的长大了。孩子开始学走路了,只要一不小心摔跤,头上就会起一个血包,淤青不断,我也没太在意,过几天就会消掉了。老人们说大概血小板比较低吧,没关系的。 四五岁的时候,孩子感冒打屁股针,
我的天使我的爱 | 我负责遮风挡雨,你只管快乐长大
2020-02-13
2013年6月23日17时,女儿出生了,顿时,仿佛世间万物都失了颜色,只有女儿挥舞着的小手及粉嘟嘟的嘴唇,才是世间最美好的存在。接下来的日子里,毫无疑问,捧在手里怕摔了、含在嘴里怕化了,集所有的宠爱于她一人亦觉着不够。 打出生开始,女儿皮肤就异于旁人的嫩(那时候的认知),不敢磕碰,稍有不慎就青一块紫一块,甚至更多的时候是防也防不住。然后就天真的以为:我女儿真是豌豆公主的命,这点小磕小碰都那么大的反应。虽说也心疼,但好歹没有太大的影响。 2016年11月16日,女儿三岁,终我一生都忘不了那
【“贫困血友病患者”ღ有故事】2020年第二期
2020-02-11
患者姓名:温*飞申请救助项目:贫困血友病患者精准治疗救助患者家庭故事2004年1月16日,是我家庭中一个非常重要的日子。一个新生命的诞生,给我家庭带来了欢乐,我和爱人也对未来充满了无限的遐想。孩子的出生,使我整天沉浸在喜悦之中。孩子也没有辜负我们的希望。到1岁的时候,孩子就长得白白胖胖,和别人家2、3岁的孩子一样,所有见过的人都夸他长得好,我们两口子心里和吃了蜜一样。但2005年,孩子一次普通的摔跤打破了这个家庭的宁静,2005年1岁时,孩子在地板上的一次跌倒,过了10天仍肿痛,没有好转。期间我们
谢谢你,我爱你
2020-02-03
2014年你出生了,虽然内心一直以为你是个妹妹,但妈妈还是很开心。我的购物车里你的吃穿用度都占了一大半,每每想到你就不自觉微笑。不过好像你的出现就是上天故意派来折磨我的,我没了睡眠,没了好脾气。不知道什么原因到了晚上你总爱大哭大闹,我不知道你怎么了。喂奶、抱着走,你依然哭。我化身为一个疯子,使劲打你,把你狠狠丢到床上,但当那一瞬间过了,我又抱着你,哭着跟你说对不起。我带你看了医生,信了迷信,可是依然如此。后来我知道那个时候我已经是抑郁症了吧,我想抱着你一起跳下去。可只要白天你出去
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