2013年6月23日17时，女儿出生了，顿时，仿佛世间万物都失了颜色，只有女儿挥舞着的小手及粉嘟嘟的嘴唇，才是世间最美好的存在。接下来的日子里，毫无疑问，捧在手里怕摔了、含在嘴里怕化了，集所有的宠爱于她一人亦觉着不够。
打出生开始，女儿皮肤就异于旁人的嫩(那时候的认知)，不敢磕碰，稍有不慎就青一块紫一块，甚至更多的时候是防也防不住。然后就天真的以为：我女儿真是豌豆公主的命，这点小磕小碰都那么大的反应。虽说也心疼，但好歹没有太大的影响。
2016年11月16日，女儿三岁，终我一生都忘不了那一次。女儿用小手指抠鼻子，流血了，很多。最初在县医院治疗，医生说没事，开了药让回去吃，到了晚上仍然在流，我就眼睁睁的看着她流也没有任何的办法，枕头换了一遍又一遍，都是红艳艳的血。
第二天天不亮就去了市里医院，医院直接让去了五官科，说点焊可以止血，可是到了下午四点多仍然还在流，加上血液回流，又导致吐血水，便血，到后来失血过多昏厥，看着孩子的身体在我怀里一点一点软下去，天知道我多想替女儿承担这一切，哪怕让我死我都很乐意……
那时候感觉都要活不下去了，孩子都已经睁不开眼，都不动了，眼、睑、嘴唇，都是白的了，医护人员立刻给我们转到了血液科，直接进了重症监护室，跑腿化验取药的工作都是那些小护士们跑着完成的，说怕我找不到地方耽误孩子的命……
很短的时间内，试着用了冷沉淀与红细胞，那都已经是晚上8点多了，但是没想到这次还真有点用，夜里12点多止血了，宝宝精神好转了，孩子爸爸也赶回来了，看似一切都好了，可是我却熬不住了……第二天，医生跟我说，再晚几分钟，孩子就永远的过去了。后确诊为血友病，每天早晚三只泰邦八因子，至四天后出院。
以后还会有出血，渗血的那种，泰邦管用；流血的那种，必须要用冷沉淀。可是，医生说，冷沉淀，不失血到一定程度不会给开药，因为有感染其他病的可能，可是我却觉得——那是女儿的救命药。
如此，至2018年11月1日，那次出血较严重，使用泰邦八因子六支之后还有稍微渗血，加输一瓶氨甲环酸针剂，前后用时约一个小时。在输药过程中，听其他病友说起有一种很神奇的进口的VWF因子，当时就联系着买了4支，当时要价980/支(现在应该1000+很多了吧)，还得好几天才能到手。但是跟女儿的病相比，那都不是事儿。
之后的日子里，有VWF在手，虽说没用过心里没底，但还是心宽了不少，因为那么多病友都说好，那就是真的好。
2019年2月10日，大年初六，带着女儿回外婆家，到了外婆家门口还没下车，女儿就说鼻子流血了，然后直接调转车头就往家跑，十分钟的路程，出血很严重，四五层纸刚放鼻孔边就打湿的那种严重……
跑回家取了两只VWF因子输上，还没到十分钟，真的不到十分钟，居然止血了！是的，真的止血了！！！我简直就是亢奋加不信！！！我就笑着、叫着反复的让医生看“你看看好了没…你真的看看是不是真的好了……”医生也在那笑：“好了，真的好了，妮儿终于有药了，以后你就不愁了……”
多少年了，那一刻，心里真的是猛然的就进了阳光，终于不再阴霾一片了。从来没有用过任何一种这么立竿见影的神药，那一刻，只有一个想法，这辈子就好好活着好好赚钱吧，啥也不为，就为了能给女儿买得起药……
实际基因检测报告为VWF
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