我自幼出生在一个贫穷的家庭,因为总是自发性出血,身边的人都以为我有黑斑病,直到高中时于天津血研所确诊为血友病乙型。
虽然身体种种不适,但是并没有影响自己努力考学的坚决信念,好在老天眷顾,自己从一个偏远农村的穷小子变成了大学生,工作也有了着落,更幸运的是,在大学还收获了爱情。
1988年跟妻子结婚,89年有了我们爱情的结晶,但是身体不适给妻子带来了巨大的压力,四肢关节经常自发性出血,当时还并没有因子可以治疗,只能靠止痛药度过一个个不眠之夜,长此以往四肢关节严重变形,走路变成了别人眼中的“瘸子”。
但是病魔并没有打倒自己,在妻子的悉心照顾下,我还能奋战在一线工作。直到2011年,我突发脑溢血,这无疑给了我全家一个沉重的打击,面对几次的病危通知和昂贵的治疗费,妻子始终没有放弃,负债累累也坚持治疗,终于我度过了危险期。
病情稍加平稳后,妻子跟女儿商量决定转院到济南齐鲁医院,因为长时间卧床,感染了肺炎,在齐鲁医院重症监护室治疗了40多天,肺炎好转出院了。但因当时医生对血友病治疗的匮乏,因子用量远远不够最终脑部留下后遗症,记忆力减退,腿部力量也大不如前,从此只能靠助行器或双拐短距离行走,生活不能自理,病休在家。但是我已很知足,是妻子和女儿给了我重生的机会。
2018年年底,因骼腰肌出血严重并迁延不愈,长时间输入了大量凝血酶原复合物,导致左下肢静脉血栓,腿部肿胀严重,女儿四处奔波寻医终于在2019年3月住进协和医院血液科开始治疗,因重组人凝血因子IX价格昂贵,住院半个月花费近50万元,医保报销后自己负担20多万。因出院后还需继续用IX因子抗凝治疗满三个月,所以前后除去医保报销外自己共花费近40万元,负债20多万元。
三个月后血栓有好转,但并未完全消失,腿部功能更加受到影响。生活总是在考验我们全家,妻子面对巨大债务丝毫没有犹豫,始终坚持治疗,每天陪伴我锻炼恢复体力,我很感谢上天让我和妻子相遇,不管前路多崎岖,我跟妻子都不会放弃,因为活着就是一种幸福。
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