一个贫穷落后的村落，一个经济拮据的家庭。在2013年6月喜获宝宝，但出生体检时发现宝宝耳朵什么也听不见，家人心里蒙上了一层阴影。在孩子半岁时在广西医科大学附属医院做检查并购买了近四万元人民币的助听器，本以为一切会好起来的，但现实太残酷，孩子根本听不到声音，助听器起不到任何作用……然而，这仅仅是我这个不幸家庭的开始。
宝宝十个月时，发现他右手掌皮下瘀青，而这种情况一天天严重，就连双侧颈部也开始见血肿及瘀青。2014年5月在桂林医学院附属医院入院检查，确诊为血友病。因子含量只有一点几，算比较严重缺失的那种。 
家里父父辈辈都是农民，生活本就拮据，好在政府重视，每月领取最低的生活保障，但孩子对因子的需求太大，每个季度的因子份额根本不够，还得花500多购买高价因子。我每月装卸货物，只能够生活开支，所以一个月下来，总得向朋友、亲人借债以维持生活。在孩子五岁那年花了十多万为孩子做了人工耳蜗（其中部分费用是家人捐助，部分向朋友借的）。生活的压力，经济的压力，孩子的病情如大山一样压着我…… 由于前期对血友病的不了解，造成孩子踝关节严重受损，有时候肿大、发紫，还得去医院住院治疗。作为孩子的监护人，我更多担心的是孩子一天天长大，对因子用量的需求也越来越大，不知道未来会怎样。
最后我真心的谢谢贵机构对血友病患者的大爱，对我家孩子的关爱。
|