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【“困境血友病患者”?有故事】2021年第八期

详细介绍:

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患者故事

还能想起电影《你好,李焕英》里的那句台词——“我的女儿(孩子),我就让他健康快乐就行。”对于我的孩子来说,健康是奢侈的,因为血友病的折磨,没了健康也少了很多生活中的快乐,每每想到这,我就不禁泪下。贫困不折磨人,病痛折磨人,更折磨孩子。现在孩子要长成大小伙了,个子也快要赶上我了,对药品的需求量也更大,我能给他的就是哪疼了打两针,由于做不到预防治疗,导致孩子走路踉跄越发明显,遭到班里同学的嘲讽。孩子的生活里没有打闹,没有奔跑,没有体育运动,也没有特长爱好,只有意外,不停地出血。我能体会到孩子的痛苦,但又不知该如何带他走出病痛的阴影折磨,因为病痛一直都在不停地提醒着,你是一名血友病患者!

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家庭中各类突发出血状况时有发生,治疗的事情太多了。每月有,每周有,这病终究是要伴随孩子一生的疼痛。家庭中最多的事情就是出血、止血、借钱、买药、打针。我看着孩子一天天长大,更加放心不下的是他的未来,我老了他该如何生活,他能恋爱、结婚,有个家庭吗?这些年,我们得到了几个项目的救助和亲戚朋友的救济,我们一家非常感谢大家的关怀,希望血友病家庭能有一天看到治愈的曙光。

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最后,再一次感谢给过帮助的这些公益项目,感谢公益平台,真诚的谢谢你们!



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