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【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第九期

详细介绍:

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患者故事


我家住在宁夏银川市永宁县,我的孩子叫张*瑞,他在2006年的时候查出患有血友病。因为我们家长的无知,在孩子10岁以前,身上总有青青紫紫、大小不等的伤口,好在孩子皮实,一直是小伤不断,但也没有大的意外发生,现在想想都觉得后怕,那个时候孩子总是满脸的的青紫,身上也到处都是,偶尔流血止不住的时候,我们就到医院输冷沉淀。

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2017年12月份以前,孩子只要是腿疼或者哪里流血止不住我都会带着他去银川市医院输冷沉淀,然后就是回家慢慢养着(就因为没有及时输入八因子,导致现在孩子膝盖严重变形,如果能及时输入八因子,还是能走路)。那个时候孩子经常请假,虽然学习很好,但经常性的请假,导致孩子的学习也开始慢慢的跟不上了,可是我们没钱给孩子补课,只能咬着牙让孩子忍着疼去上学。

2017年年底,在得知有八因子可以给孩子止血后,我们向周围亲戚借了一些钱后带孩子到北京看病,做了康复理疗,因为当时八因子没有带足量,只做了2个星期的理疗就回家了。从那以后,我们就给孩子用上了八因子。2018年夏天,我又从亲戚那借钱到北京给孩子做理疗,又做了1个星期的理疗,这次的理疗效果挺好的,但是怕影响孩子上学,理疗的时间也很短。现在孩子已经上高中了,但他的膝盖肿大变形很严重,必须得三、四天输一次八因子,可是因为我们这里的医疗条件限制,国产八因子总是供不应求,再加上家里经济条件的限制,虽然说的是预防治疗,但我们也算是按需治疗了,只能是感觉到不舒服再给输八因子。孩子还小,我们不希望给孩子留下残疾,我最大的愿望就是孩子健健康康、平平安安的长大,不要再受疼痛的折磨,让他和正常人一样,有个“完整”的身体。

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