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【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第十期

详细介绍:

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患者故事

我的家住在农村,2003年10月10日我出生了,全家人高兴极了,因为在那个计划生育的年代,又是重男轻女的农村,我还是爷爷奶奶的第一个大孙子,可想而知我在家中的地位,全家人都围着我转。那时家里的条件虽然只能供应温饱,但还算是幸福,在我九个月大的时候,头上磕了一个大包,医生让热敷,血包却越来越大,到处寻医未果。这之后,我的身上经常出现淤青,关节也会出现肿痛的现象,直到2011年确诊为重型血友病甲型。

有一次我和伙伴们玩,不小心手臂骨折,我疼得大哭,爸爸从地里赶回来,请邻居用三轮车把我送到医院,可医生听说是血友病,出血不止,只是一味让我们转院,并不做处理,妈妈哭着跟医生说好话,并再三保证:求求你,先把孩子的骨头接好,出现任何情况都与医院无关!经过妈妈的苦苦哀求,医生这才把骨头接好。由于自身原因导致手臂内出血,我疼得一直在哭,这时,妈妈的朋友让我们咨询了河南血友之家的会长,在会长的帮助下,我们第一次用上了八因子。之后的生活中,我在县医院输过血、冷沉淀,后来能买到八因子了,可困难也跟随而来,拿着药却没人敢给我扎针。医生说,没见过也没听过这种药......为了让我出血时能及时输上八因子,妈妈下定决心自己学扎针,爸爸、妈妈甚至连我的小姐姐都成了妈妈练习扎针的对象,一周后,妈妈成功了,而且一扎一个准,我的每次用药都是“一针见血”。

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八因子对于我来说是最好的特效药了,但它的价格也是高昂的。为了让我在发病时能用上药,爸爸拼命的打工挣钱,长期超负荷工作的爸爸不幸患上了肺病,于2016年去世。为了生活,姐姐也辍学打工补贴家用。2019年我考上了伊川实验高中,上高中要住校,需要预防治疗,除了高昂的药费,还有学费、餐费、资料费......在前进的道路上有许多的荆棘,但我会劈波斩浪,“长风破浪会有时,直挂云帆济沧海”,贫困和疾病不是我的绊脚石,相反它会成为我前进的动力。因此,我特别希望得到血友之家的帮助,缓解家庭经济的压力,衷心的感谢您给予我和我们家的帮助。


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