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【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第十一期

详细介绍:

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患者故事

2007年10月6日下午6时、我的儿子在山西省镇医院诞生了,尽管孩子是唇腭裂有点小遗憾,但全家人还是非常高兴,2008年3月份我们带着孩子来到西安口腔医院给孩子做唇腭裂手术,没想到在手术过程中血流不止,经过检查,查出孩子是“重度血友病甲型”因子含量0.5%,顿时时我的脑袋一片空白,当时医生就下了病危通知书,让签字,全家人都吓坏了,我们恳请医生只要能保住孩子的命,不管多贵的药都用,医生采取了各种方法最终才把血止住,在医院足足待了一个多月孩子的病情才算稳定住了,我们高兴的抱着孩子就回家了,可是没过几个月慢慢的孩子会走路了,身上到处都磕的发紫的大血包,想到了在西安做手术时,医生说这病不能磕碰,吓得我们都不敢在让孩子走路,每次出门都是抱着,有一天孩子在床上睡觉时摔了下来,当时头上就磕了一个小包,当时我们并没有在意,但是过了一周后,孩子就开始发低烧,当时以为是感冒了,吃了一星期的药也没见好,还是一直低烧不退,有时还不断的腿抽筋,口吐白沫,我和孩子爸爸直接去了血研所,经过检查是头部出血压住神经了,医生建议我们放弃治疗,说这孩子以后花费会很大,我们会负担不起,可我和孩子他爸坚持,再苦再难都不会放弃,在监护室待了一星期,持续输入因子抢救,病情得到了好转,我们就回家了,一个月都没让孩子起床,后来孩子头上的包渐渐地消了,也能走路了和正常小孩一样完全好了,家里人都高兴地坚信只要我们不放弃就会好起来的,随着孩子一天天的长大,出血次数越来越多,每次关节出血孩子疼的两眼直流泪,只能输因子来减轻疼痛。

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还好随着国家医保政策的逐渐改变,让孩子可以及时用上药,孩子可以像普通人一样正常的上学和生活,让我感到欣慰的是孩子不仅学习成绩优秀还很听话,老师和同学都喜欢,虽然亲朋好友在精神上,经济上不断地鼓励和帮助但昂贵的医药费和精神压力使我们喘不过气来。

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从2008年3月份到现在医药费已经花去了60多万,目前孩子的唇裂还不敢去治疗,但我始终坚信贫困压不垮我们,我们绝不会放弃儿子的治疗,相信总有一天这个疾病可以被彻底治愈。

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最后再次衷心的感谢血友之家和那些社会爱心人士对我们的无私帮助与奉献,谢谢你们!

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