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“诺爱助学” | 我相信困苦与成功相伴

详细介绍:

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我叫吴**,今年18周岁了,是血友病乙型患者。我家有五口人,有78岁的奶奶,体弱多病,无经济来源。爸爸在我乡帮人捞沙,要天气正常的话,一个月可以赚2000元左右。妈妈在家种五亩地,平时帮人做些零工,姐姐刚大学毕业,在一家私企当文员。

从小我和其他血友病患者一样,忍受了非人的痛苦,经历了无比的磨难,但也是从那时起,我立志要努力读书,改善家庭的生活,报答父母,并且将来有机会成为对国家有用的人。我爱好阅读,因为身体原因,不敢和小伙伴一起跋山涉水、嬉戏玩乐,妈妈就给我买了许多书籍,每天与这些“良师益友”交谈也让我的生活不在乏味。我在爷爷的带领下,经常邀朋友来我家下棋,在楚河汉界“决一死战”。

从小我便凭借优秀的成绩与领导力,从幼儿园到小学毕业,我都当选班长一职,参加学校的各种活动,如:“写字竞赛、数学竞赛、作文竞赛、播音主持、学校的‘110’”等,也因此获得不计其数的奖状。由于我乖巧、懂事,学习成绩名列前茅,老师和同学们都喜欢我,没有另眼相看,得到了全校老师和同学的肯定,每学年都被评为“全优之星”,小学毕业期间还被评为“书香之家”。

小学的我因为成绩优秀是同龄人眼中的学霸,有着老师次次夸奖而带来的光环,但这个本该轻松快乐的六年却是我人生中最难熬,最刻骨铭心的时期,因为没有凝血因子的血友病人就像是站在了火山口、悬崖边上,你不知道什么时候火山喷发,悬崖断裂,而没有了主导权,身体垮了就不能及时医治,就要与病痛共眠。

作为过来人,一个真实的血友病小学生活是这样的:上课牙齿出血,幼稚的我用舌头一直顶住,想止血,眼神涣散,被老师批走神;没办法参与任何体育活动,总是得婉拒同学打球的邀请;体育课一个人坐在空荡荡的教室中,望着手表,盼着同学们早点下课;怕口腔出血,不能吃小孩都爱吃的薯片,就连花生瓜子也要小心吃,以免舌头出血不止;不坐带轮子的椅子,怕摔下去出血不止......

而三年级的那个夏日更是让我终生难忘,那时的我因为腿部受伤无法行走,好学的习惯使我坚持去学校学习,但因为无法走路连及时连上厕所也没有办法,我爱面子不想让老师同学扶我去,只想在他们眼里扮演一位只是因为粗心大意简单受伤的普通人,我足足忍了两小时多,直到上午第四节下课,此时膀胱胀得我甚至连移动上身都极为疼痛,我多想同学们赶紧收拾书包回家啊,这样我才能躲避异样目光,不在众目睽睽之下攀着栏杆爬向厕所,我直勾勾的看着同学们走出班级,心里求神拜佛地希望自己不要憋不住了,终于我开始爬向厕所,但尿液已经随着我的前进慢慢流出,我恨我的身体,恨我的病,恨命运的不公。在我眼中他人的童年夏天是热烈,充满朝气的,但我的小学夏天因为血友病和缺乏因子充满了遗憾。作为班长,带领班级取得三项评比冠军是家常便饭,班规规定到达了一定次数就能开同学们最喜欢的联欢会,即使我为三项评比付出了全身心血,为联欢会举办出谋划策,但我只能又缺席,我真的没有办法,腿又出血了,不管是不小心受伤还是自主出血,他总是会来的,侵蚀我的关节,磨灭我的信心。而我每次总是在重要时刻消失,就连六年级最后一次六一儿童节都没能参加,经常会给同学们带来疑问,“**怎么总是不在?”而他们不知道此时的我正在家中仰着头望着天花板,无奈的等待着,腿肿得让我无法入眠,再以极慢的速度恢复。每次生病的时候心里就在想:“血友病啊你什么时候可以放过我?你放过我这一次,下次我一定好好注意,求你放过我吧。”这就是我印象里的童年,交杂着学习上的荣耀和难忍的伤痛。

2015年我小升初,在初中开学考时就崭露头角,夺得年级排名第一。此时的我已经开始使用上了凝血因子,她成了我的救命良药,小小的玻璃瓶中承载着的药粉是我活下去的希望,妈妈为我找到了一家小诊所,为我静脉注射,右脚踝关节成了这个时期最常发病的地方,一个星期两次的出血肿胀使我频繁地花费学习时间去诊所注射,因为病发点总是右脚踝,慢慢的右脚踝的水肿已经成型,我当时一度觉得我的脚快要废了,每次诊所还要收高达30元的注射费更是让我更是煎熬不已。而这一年也是我人生中最黑暗的一年,随着年龄的成长,身体机能肌肉骨骼逐渐发育慢慢的我可以进行一些运动来达到强身健体的目的,也是因为强壮的身体可以让身体更少受伤,恢复得更快。在老师的号召下,我跟随大家一起蛙跳,最初对于蛙跳没有概念的我坚持了下来,只觉得腿部肌肉酸痛和大家一样,但随后我的髋关节开始出现了出血,异样出血的感觉,作为过来人我很快察觉到了,但我天真的以为所有关节出血和踝关节一样,即使拖一会不注射也没有太大影响,只要两瓶药400单位就够了,但灾难很快发生了,在我隔了一天注射完两瓶药后,髋关节突然硬绷住了,一瞬间我无法走动,甚至我无法把左腿在床上放平,一旦试着放平,就会伴随一股锥心的疼痛,此时妈妈正在县城里办事情,我打电话给她后,她火急火燎赶回来照看我,迅速咨询血友病QQ群那些有经验的叔叔阿姨,得知髋关节出血的严重性,必须立马注射大量药品,我又注射完五瓶药后,身体还是没有好转,因为实在是太迟注射了,髋关节的出血情况到了一种无法逆转的状态,我懊悔着,可又有什么用呢,此后的一个月我都没有去上学,注射了大量凝血因子,在物理治疗和药物治疗双管齐下后才恢复正常行走能力,一个月的卧床以及关节出血,使我的左大腿肌肉严重萎缩,并且几乎一个月没有进行学习,每天只能忍受疼痛进行热敷和注射因子。

一个月以来,爸妈的心里压力非常大,不仅仅是看着心头肉在流血不止却无能为力,更多是害怕未来还有多少困难等待着我,因为他们总是说爸妈没办法陪你一生,以后不知道我该怎么办。而他们的银丝也因为那次陡然增多了,背也累弯了,我的内心无比愧疚,要是我能及时注射,及时止损,爸妈就不会如此累死累活了。有我这样的病人家属,他们的泪流了有多少?他们的压力有多大?我就不用多说了。

在这个月我暗下决心我要自己学会静脉注射,妈妈给我看了关涛叔叔的教学视频,坚定了我不破楼兰誓不还的信心,终于在两次尝试后我正式迈入了自我注射时期,我学会自我注射,是这一个月我爸妈唯一开心的一点,随时随刻为自己注射凝血因子既可以保证及时医治,不让病情加重,更可以增加自己的隐私安全,不会每次在诊所受过路人另类的眼光,还可以为家庭减轻经济负担,此时的我也为自己感到一丝骄傲。随着药物的加持和自我注射,我的生活开始了正常化(当时想着终于再也不用租车两个小时到市里,抽血化验一系列准备又是几小时,然后才能带着已经完全肿胀的身体,完全恶化的病情输上那不够安全不够高效的新鲜血浆。)

正是凝血因子和自我注射的加持保障了我能够在后来的学习生涯中作为班级与学校的领头羊,当选三年班长,参加学校的各种活动,如:“朗读比赛、化学竞赛、数学竞赛”等,每年都被评为“三好学生”。在2017年期末考试中,进了县50名以内,被县评为“*区好少年”。最终由于成绩突出,2018年被****第一中学录取。

进入高中后,第一次远离家乡,关键就是药品保存和租房问题,妈妈为我解决好了一切,全心全意供我上学,而我也努力的适应新生活,并且积极调配好学校生活和身体保护,“男儿立志出乡关,学不成名誓不还”,我雄心壮志钻进学海,可那病魔依旧与我为伴,时常浪费我的学习与休息时间,频繁的请假以及紧迫的高中学习生活令我身心疲惫。还记得高一开学没几天,我突然左脚踝严重急性出血,短短半个小时我便失去了行走能力,我慌了,终于到了下课时间,我急忙向同桌说我扭到脚了,不能走路,你自行车借我一下(骑自行车不用用到踝关节),他欣然同意,我松了口气,拖着沉重的身体骑向租房处,而我的同桌跑着跟随我扶我上楼,这就是同学情谊吧,恩情永不忘,而后下午我怕同学看我瘸腿,早早叫妈妈送我去学校,我破例坐上平时校领导才能用的电梯跳着到了班级等待同学到来,等下课我又等所有同学走了,再吃上妈妈送的饭。类似的事例很多,而我尽力的学习,使我在高一积极参加历史知识竞赛荣获第一名,并且在班里名列前茅。后来的高二高三生活病痛依然没有缺席,想要在治疗与学习与生活中取得良好的平衡确实非常困难,不仅生理受到了极大地折磨,科目考试的紧张以及成绩的起伏让我心里也受到了极大的考验。在母亲、老师与同学的陪伴下我终于熬过来了,尽管最后的高考分数并没有达到我的正常发挥,但我明白有些鸟儿是不会被困在笼子里的,因为它的羽翼太过丰满了。

最终我被**省的****大学录取,我一直相信困苦与成功相伴,在人类历史上,贝多芬失聪谱曲,司马迁宫刑写史,勾践尝胆吞吴,只要我艰苦奋斗,执着追求,继续完善自己的知识与技能,继续拓宽自己的眼界,将来一定可以报效祖国,回馈社会。

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“该患者申请的血友之家-诺爱助学项目,援助款已拨付,希望可以帮助到他”。


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