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【“困境血友病患者”ღ有故事】心怀感恩 勇敢前行

详细介绍:

大家好!我是莫**,来自广西的一个村庄,感谢血友之家一直以来对我的关心,让我觉得很温暖,特别感谢血友之家,在我今年二次脑岀血时,你们为我提供的积极帮助,感谢整个血友之家团队为我做出的一切,也非常感谢关涛老师,这么多年来对我的支持与帮助,关老师总是在我最困难、最彷徨的时候鼓励我支持我,让我勇敢的与疾病作斗争,让我看到未来的方向。感谢血友之家这个大家庭给予我的温暖,我一直都记在心里,有你们真好!

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记得我是在7岁的时候,因为一次意外的脑出血,才使我的家人得知我患有血友病这种罕见的血液疾病,家人带我去广州医院进行治疗,当时的治疗条件有限,注射了大量血浆才止住了血,当时家里非常困难,没钱买治疗药物,我的手关节和脚关节经常是反复出血,而没有药物进行止血,最后导致形成了血友病性假肿瘤。

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2019年我的脚踝关节假性肿瘤破裂后感染造成大量出血,当时本地医院不接收,没有能力给血友病患者进行手术,家人只能带我辗转前往南宁医院求医,那时感染面积已经很大,还检测出了抗体,医生给我用上了七因子,但伤口却并没有止血,每天还需要在医院打凝血酶原复合物,在医院反复住院了很长一段时间,家里为了给我筹措治疗费走投无路,多方求助,最后找到了血友之家,血友之家为我申请了紧急救助,同时积极协调北京的医疗专家与当地的外科专家进行了联合会诊,给我制定了有效的治疗方案,再多方的努力下,终于完成了我假性肿瘤的切除手术,肿瘤切除了,血也止住了,在血友之家的帮助下,我的伤口一天比一天好起来,感谢血友之家的帮助,血友之家的关爱让我感受到了世间的温暖。出院后,我又在血友之家申请了生活救助,我用救助的钱去医院开了40瓶凝血酶原复合物,剩下的用来买了青菜和骨头补充营养,这笔钱对我帮助很大,让我感到自己并不是孤独的,还有那么多的好心人士在关心着我,关心着我的健康。

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2021年我因为脑出血再次入院,因为体内已经有了抗体,我只能接受抗体治疗,作为家庭支柱的父亲也在21年因为肝癌过世了,家里拖欠了大量债务,现在就剩我和姐姐相依为命,姐姐用自己的单薄的肩膀一人承担起了家中的所有,父亲的过世与我的二次入院使我与姐姐的生活陷入了绝境,又是血友之家向我们再次伸出了救援之手,为我申请了药物救助,现在我靠着姐姐外出打工和政府低保补助勉强维持生活,脚上的伤口,因为之前的血肿还没完全愈合,但我相信我和姐姐一定会好起来的,我现在一边努力学习电脑技能一边进行治疗,我希望通过我自己的努力,来改变我与姐姐的生活,在关老师等爱心人士的鼓励下,我积极乐观的面对生活,珍惜每一天。

 

感谢血友之家,感谢社会爱心人士的帮助和支持!我现在身体恢复的很好,现在听外科医生的吩咐自己在家里换药。伤口还有一个小洞,还要按时换药,因为家里条件不好,我只能按需进行治疗,尽量减少开支,希望可以快点完全好起来。今年我打算找个工作,可以自食其力,贴补一些家用,减少一些姐姐的负担,我会珍惜每一天,用我的全部去回馈社会,回馈那些曾经帮助过我的人们,生活是美好的,感恩我身边的每一个人。

 

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  献出您的一份爱心!

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由中国妇女发展基金会、北京血友之家罕见病关爱中心,共同发起的血友之家-困境血友病患者救助项目,在全国范围内开展血友病患者救助公益行动。我们将为身处困境的血友病患者提供四大类救助:精准治疗、康复救助、紧急救助、生活救助,以提高困境血友病患者生存质量、改善危重残疾血友病患者健康状况,降低困境血友病患者死亡、残疾率,助力其融入社会。请加入们“益”起关注血友病患者。

“该患者申请的血友之家-困境血友病患者救助项目,善款已拨付,希望可以帮助到他”。

 

血友之家在这里代表全国血友患者

感谢每位捐赠者

让黯淡的生命重新焕发出灿烂的生机!


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