2019年工作总结 贵阳云岩区牵牛花社会工作服务中心 2019年落幕的钟声已经敲响，新的一年即将开启，贵阳云岩区的一支特别的小队伍伙伴，上下一心，团结协作，顺利地完成了全年各项工作内容。回顾20119年，我们虽没有十分骄人的成绩，但收获颇多。展望2020年，相信我们会有更大的发展前景。为了更好地开展工作，认真吸取经验教训，找出工作中存在的问题，现将2019年度工作总结汇报如下： 一、线下活动：加强各种的培训与患教活动，不断提贵州地区的血友病医疗康复等知识的普及。 1、2019年4月17日是第31个世界血友病日，今年活动的主题是“互动-随心而动”，让全社会更加关爱血友病患者，希望血友病病友们能够像正常人一样快乐的生活。今年的血友病日由贵州省血友病信息管理及诊疗中心和牵牛花社会工作服务中心在贵州饭店贵州厅隆重举行。活动邀请省内各地血友患者及其家庭参与，活动不仅仅达到宣传血友病，让更多的人了解血友这个群体，贡献出自己的爱心，而且，将标准预防治疗的理念传播给更多的血友患者及其家庭，】完成更多的梦想和可能。 
2、本次活动很荣幸的邀请到朱丽玲老师参与到本次活动中，与我们一起分享罕见病的相关知识。本次活动朱丽玲老师带着组员调节了氛围，并从生命长河这一游戏拉开了活动的序幕。组员们纷纷画出自己的生命长河和分享自己的人生故事，不仅帮助组员之间增加了相互的认识和了解，更是帮助组员们加强了情感之间的支持和联系。 
午餐时间，组员们和机构负责人积极探讨机构未来发展问题。妈妈们之间也热烈的交流着，相互之间询问着彼此的生活、身体健康情况和家中患有血友病孩子的状况。妈妈们交流着血友病患者的家庭照顾技能、知识和经验，并积极地寻找解决途径。 午饭结束后，朱丽玲老师提出由每位组员都写3-5个对罕见病治疗的相关制度、牵牛花社会工作服务中心的发展和罕见病知识等相关内容的看法与建议，并集中分类的请志愿者贴到白板。之上，方便大家阅读、思考和讨论。 
朱老师从专业视角出发，将组员们的问题进行了几个模块的划分：心理治疗与情感支持、医疗政策、机构因素等多个模块，并引导组员展开分类讨论并书写板书以供所有组员集中讨论。机构讨论和两轮投票最终选出了三个组员们就很是关心的模块，现场在机构负责人的帮助下朱老师顺利完成了将全场人员进行分组，分为三组进行交叉讨论。 
经过组员们激烈的讨论与深度的思考，每个小组的白纸上都是满满的成果。每个组选派组长上台汇报和解读自己组的成果。全体组员就每一组的内容进行讨论和交流，最终由大家投票此提案是否通过。 二、线上活动：通过微信等线上工具进行一些血友病知识的宣讲与普及 2018年11月15日，贵阳市云岩区牵牛花社会工作服务中心开展了第三次血友病患者及其家庭成员的家庭护理技能的线上培训，为了让血友病患者及其家庭成员能够更好的提升血友病有关的护理技能，牵牛花社会工作服务中心主要从血友病型的介绍、血友病患者出血的预防与治疗、家庭治疗、家庭治疗的原则以及案例分享五个方面对血友病患者及其家庭进行培训。 
首先在血友病型的介绍上牵牛花社会工作中心分别对轻、中重三类血友病患者的因子进行介绍，并且提出血友病患者中有很大一部分是重型的；其次系统分析血友病患者出血的特征并提出有效的治疗血友病患者出血的方法；接下来介绍家庭治疗具体的方法步骤以及应注意的是事项；第四培训的内容是家庭治疗的原则，在原则上机构建议在出血时要采取及时治疗的措施，不能耽误治疗时间；最后一个内容是运用案例的形式向血友病患者及其家庭在血友病患者发病时采取及时治疗的重要性。 
以上是这次针对血友病患者及其家庭成员的家庭护理技能的培训，机构希望通过此次培训能够让人们掌握更多的血友病情况以及血友病的治疗，把更多的关注投向血友病患者。 
总结2019年，贵州牵牛花社会工作者服务中心，完成了年初制定的线下患教活动与线上的知识普讲活动，在紧跟着党，在中国血友之家的总体指引下不断的完成我们的使命，在此表示深刻的感谢，同时也希望更多的指引和陪伴，在新的一年即将到来之际，我们将继续围绕着核心的使命和血友患者、患者家庭、医院医生、药品厂家、所共同关心的问题开展工作，主要针对当下的“钱的问题”、“药的问题”“治疗与康复的问题”、“观念的问题”不断的深入开展，2020年核心主抓患者及家庭的基础数据。
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