河南血友之家2019年工作总结及2020年

工作计划

2019年，河南血友之家不忘初心、砥砺前进，在以关涛会长为核心的中国血友之家旗帜引领下，在北京血友之家罕见病关爱中心协同领导下，河南血友之家志愿者团队结合河南血友病家庭的实际情况，团结奋进、砥砺前进，在医保政策倡导、患者教育、社会救助、鼓励患者自立自强等方面均取得了一定成绩，收到社会各界和广大血友病家庭的广泛赞誉，现将具体工作简要总结如下：

一、医保政策倡导

   河南血友之家成立之初就是围绕血友病患者有药用、有医保的目标，这也是广大血友病志愿者的初心和使命，自2006年成立以来，河南血友之家的志愿者就到处奔波，向党委政府和社会各界进行呼吁，宣传血友病群体的实际情况，让社会了解血友病患者的实际苦难和需求，随着社会的发展，党和政府越来越重视民生领域百姓呼声，特别是在罕见病医疗领域投入量大量社会资源，河南血友病患者也享受到各种医疗资源，在2018年城乡居民医保合并之后，特别是在2019年河南省医疗保障局在机构改革刚刚成立之初，就在经过各方调研的基础上出台政策，将省属五家血友病（重大疾病）定点医院门诊医保限额小于等于6岁的儿童由一年4万元提高到8万元，大于6岁的患者有一年8万提高到12万。于2019年元月1号正式执行。接下来各地市纷纷响应此文件作出相应调整，这一政策的出台大大缓解了河南省血友病患者用药困难，使我省血友病报销政策向前迈出了一大步。

二、患教活动

   河南血友之家作为血友病群体的患者组织，我们始终把开展患教活动、宣传血友病知识提高社会公众对血友病的认识摆在各项工作的首位，2019年河南血友之家同样通过各种渠道开展各种患教活动。

1、召开河南血友之家2019年工作年会，3月31日在河南省郑州市郑州大酒店举行，来自全省各地血友病患者和各地志愿者代表参加了年会，会议邀请河南省血友病中心主任雷平冲、河南省肿瘤医院血液科周虎博士、郑州大学第三附属医院王西阁主任、郑州大学第一附属医院陈胜梅、李白等专家亲临现场授课或解答病友疑难问题取得了良好的社会效果。 

3、2019年4月13日，在河南省肿瘤医院宋永平院长和血液科周虎教授的组织下，河南血友之家共同组织了一场，以杨仁池教授为首的血液界多名知名专家共同参与的，血液培训盛会，全省多个地市及各个医院的血液科医生到场学习，受益匪浅。 

4、2019年5月12日，河南血友之家志愿者团队，走进华兰生物之行。于华兰生物建立了更加稳固和谐的关系。也更加清晰直观的了解，华兰生物血液制品的生产工艺和流程。 

5、2019年7月31日，河南血友之家联系河南省卫健委主管的医药卫生报社，请河南省肿瘤医院血液科周虎博士录制两期专家访谈栏目，一期为血友病知识科普，一期为血管性血友病科普。凭借医药卫生报社在河南医疗系统的影响力为广大医护人员及患者，读者，网友等进行了线上科普。 

6、2019年10月25-26日，河南省肿瘤医院宋永平院长和血液科周虎博士再次牵头，河南血友之家共同参与的，有来自全国的知名血液科大咖，于郑州市皇冠假日酒店举行中原止血于血栓高峰论坛。吸引力更多的血液界医生专家前来学习。 

此次会议特邀请北京协和赵永强教授，为大家讲解血友病最新治疗进展。更加有幸请到了苏州血研所全国血管性血友病第一人余自强主任，到场为听众详细讲解了有关血管性血友病的诊断与治疗相关知识。使所有参会人员对血管性血友病有了一个更深层次的了解。并得到了更广泛的关注！

7、河南血友之家各地市患者组织也先后组织各种患教活动，比如：洛阳、安阳、焦作、新乡、周口、驻马店、开封等地都先后组织规模不一的患教会和患者家庭注射培训会

8、2019年12月18日，河南血友之家在河南省肿瘤医院举行全省性患教会，特邀请河南卫健委主管的医药卫生报社现场直播，围观听课网友达到3.19万人，再次在河南医疗系统和社会各界取得了良好的效果，为探索适合血友病群体的患教活动走出了一条新路。

会议中河南省肿瘤医院血液科周虎博士，为大家精心准备了血友病诊疗治疗相关课题，并现场解答患者疑问。

河南省妇幼保健院小儿血液科专家王西阁主任，为大家讲解了，儿童血友病的相关知识。

河南省肿瘤医院骨科知名专家张鹏，为患者讲述了血友病骨科手术知识。就血友病患者截止，关节置换等进行了实际病例讲解。

郑州大学第二附属医院，康复科崔永刚主任，为大家讲解血友病患者康复理疗的知识，并现场以实际手法，动作相结合更加直观深入的使在场患者接受了一次生动的培训学习。现场气氛十分活跃。

三、医疗对接

  在广大志愿者努力下，河南省血友病患者基本实现有药用、有医保的初步目标，为了让已经成年的血友病患者更好的融入社会，河南血友之家积极探索各种途径帮助这类病友，主要做法是与各地医院医疗康复科和血液科、骨科进行对接，为血友病患者进行康复手术和理疗提供服务，比如，洛阳血友之家联系医院康复科为全省血友病患者提供康复理疗服务，河南省肿瘤医院开始进行各种血友病复杂手术，包括截肢、关节置换等，郑大二附院康复理疗可也逐渐开展血友病康复理疗，今后河南血友之家将与各地医院开展广泛合作，为患者提供更多医疗服务。

四、APP宣传

   北京血友之家罕见病关爱中心开发的血友病管理app是一款非常实用的血友病管理软件，河南血友之家在每次活动上都会安排专门议程进行讲解，要求每一个血友病家庭都至少在一个人的手机上下载这款软件，在河南血友之家年会上会长专门安排秘书长亲自负责这项工作。

五、2020年工作计划

河南血友之家2020年主要工作计划

1、继续进行医保政策倡导，加快解决抗体患者和血管性血友病医保问题；

2、开展精准患教活动，2020年起，我们将探索精准患教活动，也就是每次患教活动将有区别的进行安排，比如儿童血友病患者主要针对科学治疗与预防；有康复理疗需求的成年患者；抗体患者；乙型患者等，这样不但可以增加针对性，提高患教效果，也减少每次活动邀请专家人数，节约专家时间。

3、继续开展全省范围的病友突发出血的救助，为血友病患者旅游出行提供服务。

4、完成中国血友之家安排的其它工作。