山西博爱血友病关爱中心

2019年工作总结

时光飞逝，岁月蹉跎。转眼跨入2020年，回首2019年，是充实的一年，是丰收的一年，有喜悦，有汗水，有泪水，有心酸，有无奈，但更多的是欣慰。患者的就医环境，医保政策不断提升和改善。山西血友病社会认知度也在不断提高。我们以患者为核心，围绕北京血友之家罕见病关爱中心指导精神，急患者所急，想患者所想，努力做好患者与政府、医院的桥梁和纽带。

一、患教活动

血友病属于罕见病，我们通过活动的形式，增强患者治疗意识和观念，提高血友病社会认知度。

2019年举办活动17场。“4.17世界血友病日”活动4场，分别在太原、吕梁、临汾、运城举办。自我注射及康复活动5场。重启自如人生活动3场，新时代血友人活动1场，冬令营活动1场，将宣传活动对外开展，与山西跤慧体育、山西地质博物馆、山西枫慧心智障碍关爱中心等多个单位共同举办3场。

二、政策争取

  医保政策是血友病患者的根本，也是我们工作的重中之重，我们不断地去呼吁和争取，脚步从未停止。

三、为地市患者争取就医环境

  山西省有11个地市，卫健委给每个地市定了一家血友病定点医院。其中吕梁的汾阳医院因为多种原因未开展血友病诊疗，经过多次沟通今年四月份开展血友病诊疗，并且举办了血友病日患教活动。长治和平医院一直以来只有血友病甲型患者的药物，没有乙型患者的药物，经过多次沟通各科室负责人已签字，等待药事会通过。

四、学习经验交流会 山西省有11个地市，卫健委给每个地市定了一家血友病定点医院。其中吕梁的汾阳医院因为多种原因未开展血友病诊疗，经过多次沟通今年四月份开展血友病诊疗，并且举办了血友病日患教活动。长治和平医院一直以来只有血友病甲型患者的药物，没有乙型患者的药物，经过多次沟通各科室负责人已签字，等待药事会通过。

     2019年参加血友之家年会，罗氏公司的“IEEPO”、“CEEPO”，首届罕见病合作交流，江苏血友病夏令营，河北沧州患者交流会，河南南阳患教会。

 五、 我们感恩党和政府，感恩医保局，感恩医院，感恩医生，一直以来对我们血友病群体的关注和关爱！2019年赠送锦旗22面，授牌山西地质博物馆为山西血友病患者社会教育基地。

六、媒体宣传

2019年4月太原综合广播直播FM“417世界血友病日”主题栏目，参加娴院演讲“不忘初心，牢记使命”上传腾讯视频，为血友病宣传和代言！

  山西的血友病工作起步晚，山西博爱血友病关爱中心始终带领各地市负责人不忘初心，牢记使命，不断努力，把血友病工作放在第一位，争取2020年再创佳绩，为改变血友病的生存状况而努力！