山东菏泽市罕见病工作者协会(菏泽血友之家)2019年度工作总结

2019年全年，在中国血友之家、山东省血友病治疗中心及各级组织和领导的亲切关怀和支持下，动员和组织志愿者在血友病病人救助、健康知识宣教以及与各级组织交流等方面开展了一系列的工作。

一：在中国血友之家及各省市兄弟组织资源支持下，我们不定期到我市血友病友家庭中进行走访，累计全年走访病友60多人次，接听咨询电话300多次。发放血友病防治知识有关书籍260多册.

二：联合山东省血友病治疗中心在菏泽区域内举办的血友病患者患教会3次。先后应邀赴参加南京2019血友病工作研讨会（中国），北京2019中国罕见病大会，深圳2019第八届中国罕见病高峰论坛，2019北京首届罕见病合作交流会，2019全国罕见病组织年会及罕见病能力建设培训会，长沙2019全国罕见病组织秋季能力建设培训会等。在山东省罕见防治协会血友病分会及山东省血友病诊疗中心的领导支持和帮助下联合山东省内13个地市血友病及其他罕见病组织12月在山东菏泽市成立了山东齐鲁罕见病血友病组织协作联盟。在全省帅先为血友病及罕见病患者开辟了新的咨询关怀为一体的工作模式。联合协作组织联盟在菏泽举办山东血友组织能力建设座谈会，为菏泽贫困血友病友共募捐资金2万3千元，药品80多支，衣物80多件。并多次协助部分困难血友病患者家属去市政府市医疗及医保部门反映血友病的生活困难及政策倡导。我组织多次代表省、市参加各种国内相关会议及社会公益活动，2019年多次联合省内外社会公益组织及相关医疗部门举办相关公益活动。为社会奉献自己应有的爱心，用实际行动回报社会、回报关注和帮助我们血友病人的社会爱心人士。（付部分相片）

山东菏泽血友之家

2020年1月