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关涛入围凤凰网行动者联盟2022公益盛典年度公益人物

详细介绍:

10月28日,凤凰网行动者联盟2022公益盛典四大奖项入围名单公布,北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛入围年度公益人物,“最具人气奖”的网络投票同步开启。本次投票将在“凤凰网公益频道”官方微信开放,11月3日18:00截止投票。

本次评选自8月12日正式启动,通过组织机构、个人自荐和专家推荐团推荐的报名方式,共计收到790份报名资料。组委会经过多轮评分筛选,最终确定80个报名者入围(每类奖项入围20个候选),角逐年度四大公益奖项——年度十大公益人物、年度十大公益项目、年度十大公益企业、年度十大公益创意,最终获奖者将由评委会专家打分评出,并于12月3日举办行动者联盟2022公益盛典颁奖礼,颁发“年度十大公益人物”“年度十大公益项目”“年度十大公益创意”“年度十大公益企业”四大奖项以及“最具网络人气奖”“乡村振兴行动奖”“组委会联合推荐大奖”。

行动者联盟2022公益盛典评选由凤凰网主办,中国儿童少年基金会、中国妇女发展基金会、中国乡村发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国少年儿童文化艺术基金会、中华社会救助基金会、中国发展研究基金会、中国社会福利基金会、中国红十字基金会、中华思源工程基金会、爱德基金会、深圳壹基金公益基金会提供联合支持,深圳国际公益学院、长江商学院、北师大中国公益研究院、北京大学非营利组织法研究中心、中国科学院心理研究所提供学术支持,凤凰新闻客户端提供指定资讯平台支持。

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(北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛

一、关注的公益领域:

大病救助

二、人物简介:

关涛,重度血友病患者,北京血友之家罕见病关爱中心理事长。全身关节79%以上变型。出生7个月确诊血友病。因为当时没有任何治疗条件,7岁,关涛的一条腿因血友病反复关节出血,失去了行走能力,12岁,他坐上了轮椅,从此无法站立或行走,38年来一直靠轮椅出行。血友病出血的疼痛时时刻刻折磨着他。

2012年创立北京血友之家罕见病关爱中心。在2016年和2020年两次获得5A级慈善组织。他的公益理念是以解决血友病群体的实际困难为运作核心,帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗,并为国家分忧。他的目标是为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶,致力于中国血友病关爱事业,为提高全国血友病病人的生活质量而努力!

三、申报理由:

创新性:

以中国社会主义思想为主导,身残志坚,不忘初心 砥砺前行。22年来为中国的血友病医保政策、血友病患者的生存环境的改善而奔走。在工作中,加入了中国共产党,并成长成为一名光荣的党支部书记。多年来,用他对党对祖国满腔的热情,感染了无数人。帮助血友病患者群体,进而推动中国的血友病及罕见病的医保政策的改善。

专业性:

关涛自身就是一位重度血友病患者,血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。作为一种终身疾病,一旦确诊就要终身用药。每周三次的针管注射药物可以有效的防止出血对身体造成的损伤。针对血友病的各方面知识、医保政策、最新信息都能全方面的了解到并以解决罕见病及血友病群体的实际困难为核心,开展帮扶工作。

影响力及公信力:

全面推动了中国血友病医保政策从无到有,改变了全国13万血友病患者的用药和治疗方式。全面推动《公益性社会团体捐赠税前扣除资格确认》政策,为中国慈善捐赠带来巨大改变。2016年1月,国家财政部、国家税务总局、国家民政部联合发布的《关于公益性捐赠税前扣除资格确认审批有关调整事项的通知》财税【2015】141号文件发布,为中国慈善捐赠带来巨大改变。作为一个发展中国家,很多患者急待救助,但当时我们国家的捐赠免税政策还主要是针对国家行政部门和国家级慈善组织。作为罕见性疾病的“小众”群体,如果能争取到更多慈善资源,特别是国际上的资源,帮助到他们,当时的捐赠进口税收政策成为了一个“跨不过的门槛”。党的十八大刚刚结束,通过学习十八大精神,“完善慈善捐助减免税制度,支持慈善事业发挥扶贫济困积极作用”,这一条让关涛同志看到了希望。两年的时间里,他摇着轮椅先后去过国家海关总署、国家民政部、国家卫生部、国家税务总局,最后国家财政部接收了关涛同志提交的申请,报请国家深化体制改革领导小组批准,经过深改组习近平同志特批,进入调研,并终于在2016年的春天,迎来了财税【2015】141号文件的发布。两年的时间,关涛无数次为之奔走,只为了能推动国家慈善捐赠途径的通畅,为慈善争取到更多资源,为中国的慈善捐赠带来重大改变。

持续性:

全面推动了中国血友病医保政策从无到有,改变了全国13万血友病患者的用药和治疗方式。2000年以来关涛多次向国家相关部门提交血友病相关医保政策提案,献言献策,得到政府部门认同。十几年的奔走,推动中国血友病医保政策从无到有、从有到好。在2016年8月关涛同志向国家人力资源和社会保障部提交的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》建议,提了5条建议,被国家人社部采纳4条,采纳率高达85%。在2016年11月关涛同志向人社部提交了《将基因重组人凝血因子IX、基因重组人凝血因子VIIa纳入医保的呼吁》全部得到了采纳。迄今为止,血友病已经是众多罕见病病种中唯一一种有覆盖全国的医保政策、从根本上基本解决了血友病患者的看不起病的问题。他成为了患者与政府各界的纽带与桥梁。

帮助近500余由于血友病导致的残疾患者成功就业上岗,倡导成人患者自强自立、克服自身病痛,分担家庭庞大的医疗支出压力,倡导正能量。

四、主要事迹:

20余年来全面推动了中国血友病医保政策从无到有,实现全国血友病医保的全覆盖,改变了全国13万血友病患者的用药和治疗方式。

全面推动了《公益性社会团体捐赠税前扣除资格确认》政策,为中国慈善捐赠带来巨大改变。

从一位普通的群众,成长成为一名光荣的中国共产党 党员,再成长成为一名光荣的中共党支部 书记。

2014年,关涛组织和发起了国内第一支由血友病儿童组成的童声合唱团“红苹果合唱艺术团”,这支艺术团也成为了血友病患者的“代言人”

为了增加血友病在公众中的知晓度,关涛组织在全国各地召开患教会或公益宣教活动2000余场次,直接影响或间接影响18万余人,以患者教育工作为主,多形式的对血友病患者、患者家属等进行心理干预等活动,宣传血友病、推进血友病患者治疗方法、血友病并发症的治疗方法等等,减小血友病患者因病产生的巨大心理压力。

公益价值体现在为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案,在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同,是血友病医保政策的推动者。血友病目前已实现全国医保政策覆盖,医保政策,从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。



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