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“我不是药神”又一实例，罗氏制药该给救命药降价吗？

2022-04-07

最近，一封名为《比“无药可医”更令人绝望的是“有药难及”》的公开信，把血友病患者用药难的现实困境，带入了公众视野。信中指出，跨国药企罗氏制药的艾美赛珠单抗注射液（商品名“舒友立乐”）在中国上市三年多来，销售价格居高不下，大量患者只能“望药兴叹”。血友病是一种隐形遗传性罕见病，患者由于体内缺乏凝血因子导致凝血障碍，需终身用药。按照缺乏的凝血因子不同，血友病分为A型、B型和C型，其中A型（凝血因子Ⅷ缺乏）占比约80%-85%。艾美赛珠单

平均降幅43%！广东完成294个药品集采，品类之多属国内首次

2022-03-21

2022年1月10日李克强总理在国务院常务会议上提出进一步推动集中带量采购常态化、制度化并提速扩面，以慢性病、常见病为重点，继续推进药品集采，2月11日国务院新闻办公室举行的深化药品和高值医用耗材带量采购改革进展国务院政策例行吹风会上，指出未来将进一步推进集采提速扩面，药品集采在化学药、中成药、生物药三大板块全方位开展，明确到2022年底，实现国家和省级集采药品合计数在每个省份均达到350个以上，高值医用耗材品种数达到5个以上，使集采成为

好消息 | 广东省药品带量采购，重组凝血因子价格大幅降低

2022-03-11

参与本次药品集采报量的联盟地区包括广东、山西、江西、河南、广西、海南、贵州、青海、宁夏、新疆、新疆生产建设兵团，对国家基本医保药品目录内用量大、采购金额高的276个药品进行带量采购。

中国血友病患者致罗氏制药的一封公开信

2022-02-22

上海罗氏制药有限公司：2022年1月1日，新版国家医保药品目录正式落地执行，67种药品平均降价61.7%。我们欣喜地看到，通过医保谈判，包括诺西纳生纳在内的多款原本患者力不可及的高值罕见病药物纳入医保，并已惠及万千罕见病患者，令人不胜欢欣鼓舞。但对于同为罕见病的血友病A患者，特别是抗体（即抑制物）患者而言，今年又是失望的一年。贵公司旗下的血友病A创新药艾美赛珠单抗注射液继续陪跑，连续三年徘徊在医保谈判室门外，广大小月龄患儿、抗体患者翘首

2021 WFH-HHC 中国血友病交流大会即将盛大开幕

2021-12-23

中国首个自主开发用于血友病B的体内基因治疗产品获得美国FDA孤儿药认证

2021-12-17

2021 年 12 月 14 日（美国东部标准时间），上海天泽云泰生物医药有限公司Shanghai Vitalgen BioPharma Co., Ltd. 自主研发的首个候选药物VGB-R04（an adeno-associated viral vector delivering human FIX Padua gene）获得美国FDA孤儿药产品开发办公室的孤儿药认定（ODD），用于治疗血友病B。这也是首个中国自主开发用于血友病B的体内基因治疗产品获得美国FDA孤儿药认证。上海天泽云泰生物医药有限公司（以下简称公司）成立于2020年，坐落于上海张江高科技

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