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2018年世界血友病日系列宣传片~说出心底的秘密

2018-04-12

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！每个人心里都有一个秘密花园，种满了从来不打算说出去的话。但对于血友病人，他们心中最大的秘密就是“血友病”，一个从来不敢对外人言说的疾病，只因先天身体里缺少了“凝血因子”，他们饱受疼痛的折磨。其实他们和一般人一样，可以走进大学校门，在各自的岗位上回报社会、服务社会。所以请不要用投来异样的眼光。今天的大白坐在这里，

北京血友病援助项目推介会报名通知

2018-03-21

为帮助北京地区血友病患者和家属进一步认识掌握血友病知识，提升规范治疗认识，了解血友病援助项目的申请方法，促进相互学习经验交流。血友之家联合北京协和医院、北京儿童医院、北京市慈善协会，3月24日在北京举办血友病援助项目推介会。现将活动事宜通知如下，望广大北京地区的血友家庭积极报名参加！一、活动时间：2018年3月24日（星期六）8:30-13:00二、活动地点：北京宏泉国际酒店二层第一会议室北京市丰台区大井桥南202号(丰体南路与程庄路交汇处)备

血友之家首届血友青年赋能协力营招募啦~

2018-03-16

赋能协力营简介血友病，是一种伴性遗传出血性疾病，患者自出生到死亡都受疾病影响且治疗费昂贵。作为现有医疗水平下，终生无法治愈的罕见疾病，患者在人生的各个阶段面临着疾病所带来的各种问题、困难与挑战。对自身疾病的了解状况和能力水平，很大程度上决定了血友的生存和生活方式。目前，随着我国全民医保的逐渐完善，国家医疗科技水平不断进步，越来越多的患者可以做到科学、规范的预防治疗，其生存生活状况有了相对的改善和提高。在血友病患者社群中，

2018血友病日传播活动“寻找万分之一的故事”征文活动开始啦~

2018-03-09

人生的道路中，虽然注定会有无法祛除的伤痕，但还是会有铭心难忘的快乐。观察、感受身边的事情，在您的周围其实是很多很多的故事。就像伸出手的指纹，错综复杂，或喜、或悲、或平坦、或坎坷。也许您是患者，那么讲出您的故事，让更多人知道；也许您是家属，在与疾病抗争的这些年总有一些感触；也许您是白衣天使，每天接触来往的病人中，有那么几个让您记忆犹新；也许您是志愿者，每一次的志愿活动后，都会有一些感悟，那不妨将这些写下来，让更多的人知道，

血友之家祝广大朋友元宵节快乐！

2018-03-02

“分享知识，让我们变得更强”—2018年世界血友病日主题发布

2018-03-02

2018年4月17日是世界血友病日，今年世界血友病日宣传主题：“分享知识让我们变得更强” 血友之家在这个特殊的日子里，邀请您和我们一起：关注血友病患者，关爱血友病儿童。

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