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中国血友病交流大会｜杨仁池教授&王学锋教授：全力推进中国血友病中心建设，为

2023-03-31

2023年WFH-HHC 中国血友病交流大会花絮

2023-03-28

善行天下：血液里流淌梦想以热血驱动以责任护航

2023-03-28

血液里流淌梦想4月17日，世界血友病日马上就要到来了，近日血友之家接受了海南卫视《善行天下》节目组的采访，作为一家5A级慈善组织，血友之家一直致力于为血友病人提供全方位的支持和服务。我们工作不仅仅是慈善救助和帮扶，还包括对血友病相关知识的宣传教育等等对患者全生命周期的帮助。在这些工作中，血友之家始终坚持以解决血友病群体的实际困难为运作核心，秉承着“以患者为中心”，为血友病人提供全方位的支持和服务。希望通过“世界血友病日”的各种

血友之家-血友病患者云客服就业项目招募开始啦！

2022-12-26

血友病——罕见病中的“大病种”，许多患者失去了参与学习和职业发展的机会。帮助患者重返社会，减轻疾病对患者、家属、社区及社会的负担。这些需要社会的多方面支持、努力和投入。切实帮助血友病患者获得职业技能，从家庭回归社会，获取适当的劳动认可，回归正常社会生活，一直是血友之家为血友病患者努力在做的事情。通过云客服就业工作，不仅提高了病患和家属的生活质量，同时也缓解了精神压力。希望通过血友病患者云客服网络就业公益项目，让患者的生活

全球首个A型血友病基因疗法！Roctavian(valrox)即将在欧洲获批上市

2022-11-17

BioMarin制药公司近日宣布，欧洲药品管理局（EMA）人用医药产品委员会（CHMP）已发布一份积极审查意见，建议授予基因疗法Roctavian（valoctocogene roxaparvovec，valrox，BMN270）附条件上市许可（CAM）：作为一种一次性输液，用于治疗重度A型血友病成人患者。具体为：无因子VIII抑制剂史且未检测到腺相关病毒血清型5（AAV5）抗体的重度A型血友病成人患者。现在，CHMP的意见将递交至欧盟委员会（EC）审查，后者预计将在今年第三季度做出最终审查决定。据估

迎来新希望！使用基因治疗B型血友病被证明安全有效

2022-11-17

B型血友病是一种 X 连锁遗传性出血性疾病，由编码凝血因子 IX (F9) 的基因突变引起，导致该蛋白质的产生减少。严重 B 型血友病的标准治疗是通过定期静脉输注因子 IX 浓缩物进行终身预防。在过去的十年中，使用具有延长半衰期的因子替代疗法是一项重大进步，因为它可以减少给药频率并维持较高的因子水平。然而，因子预防仍然是一种侵入性、昂贵且繁重的终生治疗方法，不能完全预防长期并发症。FLT180a (verbrinacogene setparvovec) 是一种肝脏导向的腺相关病

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