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全球首个A型血友病基

11-17

迎来新希望！使用基因

11-17

关涛入围凤凰网行动者

11-17

首届2021中国血友病交

12-29

血友之家-血友病患者云

12-26

新闻摘要 | 张磊/杨仁

11-17

加油！新时代 — 医者

11-17

与关涛聊血友病--专家

10-08

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2021年世界血友病日主题发布

2021-03-12

4月17日世界血友病日介绍今年世界血友病日主题：适应变化后疫情时代下让关爱持续（Adapting to Change, sustaining care in a new world）我们在一起，就会了不起 2021年4月17日，是世界血友病日，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的这个节日，能够持续至今，充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的无私奉献和精诚协作精神。 2021年世界血友病日的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”（Adapting to Change, sustaining care in a

中国血友病患者组织20年大会丨颁奖推荐

2020-10-16

2020年，是中国血友病患者组织的20年。20年的风雨历程，血友之家与您一起回顾并展望未来。中国血友病患者侧真实世界的声音：“阿姨，我想出去玩”——血友病小朋友“孩子能够从轮椅上站起来，像正常人一样走路，是我们整个家庭的第二次生命”——血友病母亲“把人民健康放在优先发展战略地位”——政府“那时候，是真的难，没药没方法，可是再难为了患者也要向前”——血友病医生“初心，为提高中国血友病患者的生存质量而努力！”——血友之家“我们

在线申请 | 中国血友病20年大会开始参会注册

2020-09-30

中国血友病20年大会参会注册在线申请大会主题：合力，开启新的聚变。大会对外开放时间：2020年10月31日 9:00 -- 17:00大会地点：中国·北京·景园假日酒店北京市石景山区田村路555 号主办方：北京血友之家罕见病关爱中心疫情防疫工作需知：1.本次大会有可能受疫情影响随时停止举办。2.各类人员注册时必须上传本人注册时段的健康码截图，无截图且健康状况异常者均不予审核通过。3.会议防疫要求，视当时疫情情况而定。4.考虑到目前疫情情况，本次会议人数有限

2020世界血友病日：第二届 “舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式

2020-04-20

血友之家携手罗氏制药中国为血友病患者家庭打造全方位支持体系（中国，上海 ——2020年4月17日）值此“世界血友病日”，由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动。来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士 “云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。活动当天，北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议，携手中国血友病协作组组长

2020世界血友病日主题发布：援助＋团结！

2020-03-13

世界血友病日介绍今年世界血友病日主题：援助+团结（Get+involved） 2020年4月17日是世界血友病日，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的这个节日，能够持续至今，充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的无私奉献和精诚协作精神。 2020年世界血友病日的主题是“援助+团结”（Get + involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现WFH的愿景——“救治所有的患者”而努力。所以，无论你是患者、患者家属或照顾者

第二届中国患者组织经验交流会在京举行

2019-12-03

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