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全球首个A型血友病基

11-17

迎来新希望！使用基因

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关涛入围凤凰网行动者

11-17

首届2021中国血友病交

12-29

血友之家-血友病患者云

12-26

新闻摘要 | 张磊/杨仁

11-17

加油！新时代 — 医者

11-17

与关涛聊血友病--专家

10-08

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北京协和医院血友病多学科会诊

2019-10-10

北京协和医院血友病多学科会诊血友病多学科疑难病会诊专家名单及预约流程为解决广大血友病患者疑难复杂问题多、看病难的问题，北京协和医院自2018年开始了血友病多学科会诊工作，经过不断的努力和尝试，现科室已扩增至11个，会诊专家20余人，可实现多科室同时看诊，一次性解决患者涉及的需多学科协作处理的疑难问题，最大限度节省患者就诊时间，提高诊疗效率和质量。多学科会诊流程：患者如遇需要3科室及以上联合看诊的疑难问题，可先就诊血友病门诊，由血

2019年“舒写未来，乐享自由”——血友病宣教活动圆满举行

2019-05-30

5月25日，由北京儿童医院和血友之家联合开办的“舒享未来，乐享自由”主题的血友病疾病认知宣教活动，在天泰宾馆隆重举行。本次活动，旨在关注血友病孩子的身心健康，宣传有关血友病的正确认知，传授健康、安全的锻炼方法。血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性出血”。血友病的儿童在日常生活中特别容易出血，且难以止住，无法

2019年世界血友病日宣传片—“新时代，血友人”

2019-05-17

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。

2018年世界血友病日系列宣传片走进他们的故事……

2018-04-17

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！关爱让他们始终拥抱温暖血友病出血多发在关节，那是大于11级的疼痛。因此，血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。特别是孩子，从小就要忍受这样的疼痛。沟通交流，善意的帮助，是对他们的疼痛最好的安抚。治疗让他们生命绽放光彩血友病的治疗很简单，只需要按时注射“凝血因子”，预防出血的发生，他们就可以像正常人一样健康。“每

2018年世界血友病日系列宣传片~关爱血友病群体，我们在一起

2018-04-16

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！这是一个与疾病相伴的群体，疾病、贫困基本是伴随血友病这个群体一生的，而这个群体是需要全社会伸出双手帮助的。他们需要一点点爱，因为有您的关注，让更多的的人知道世界上还有这样一个群体，也正是因为有您的关心，让血友病患者不再孤单，最终因为有您的关爱，让血友病患者看到明天的希望。请在WiFi状态下观看视频

2018年世界血友病日系列宣传片~一位血友病斗士18年的坚持

2018-04-15

不应只在世界血友病日才关注“血友病”，而是在世界血友病日来临之际更加关注“血友病”。关爱助力成长，治疗成就改变！疾病对于患者而言，更多的感受是痛苦。经历这种痛苦，也更希望摆脱或者说改变这种痛苦。2000年创建血友之家，希望为血友病，也为自己的改变而努力。18年经历了很多的艰辛与努力。与大家一起改变着血友病的状况，由昨天的“不死”，到今天的“不疼”，我们更期待实现明天的“不残”。为这种改变努力。请在WiFi状态下观看视频

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