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一款服务于血友病患者的软件
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我是英雄—2018年HERO血友儿童夏令营纪实
2018-10-15
让奔跑不再是奇迹—“Running boy城市赛”即将开始啦!
2018-08-02
好消息!血友未“莱”,“士”半功倍甲型血友病患者援助项目(手术)二期项目
2018-06-15
2018年“为爱而走”慈善跑,血友之家“红苹果”唱响奥森
2018-05-22
这个春天,我们为血友病相聚~
2018-05-08
2018血友病工作研讨会北京,今年的春天格外的美丽。2018血友病工作研讨会在北京隆重召开,来自全国各地60多个省、市自治区的近百位代表参加会议。会议邀请了世界血友病联盟东南亚区域经理Sachi Satapathy先生、世界血友病联盟(WFH)的前副主席(医学教授)Alok Srivastava先生、吴竞生教授、吴润晖教授、袁振主任、张宁宁医生、李魁星护师到会为大家讲解血友病最新知识。会议还邀请了倍能公益张菊芳主任助大家完成自身的能力建设与提升、血友之家特邀心理咨询
血友之家首届血友青年赋能协力营圆满结束
2018-04-12
据统计,按照血友病的发病率为5~10/10万估算,我国的血友病患者人数达10万左右,且五年内登记数增长70%,但我国对于血友病相关政策法规仍存在欠缺。而由血友病进而导致的残障群体及其家庭,不仅身体负担和经济负担沉重,而且经常受到歧视和不平等待遇,致使患者心理压力巨大,出于自身、家庭和社会因素等原因,使许多血友病患者长期在家,不能接受正常的文化教育,甚至无法正常的自由活动,而这些缺乏就业技能和独立能力的患者,社会认知和社会融入更是一大
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