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沧州市血友病患者健康教育活动暨沧州市中心医院血友病多学科协作组成立仪式

2018-04-09

3月25日，坐标河北省沧州市，在血友之家和沧州市中心医院的联合举办下，沧州市的血友病患者家庭迎来了一场特殊的血友病患者教育活动：沧州市血友病患者健康教育活动暨沧州市中心医院血友病多学科协作组成立仪式。实施患者教育工作一直是血友之家实施推进血友病关爱工作过程中的一项重要工作。今天在沧州中心医院会议室内， 200人的会场座无虚席，不仅有沧州市超过80个血友病患者家庭报名参与了活动，更是有沧州市中心医院近100名各血友病相关科室医护来参与

血友病知识讲座

2018-04-04

送走寒冷的冬日，迎来洒满阳光的暖春，北京血友病患者也迎来了自己的春天。4月北京社保局颁布重要新规：血友病“重组凝血因子”在北京市医保乙类药品目录报销中去限。为了让更多患者了解预防治疗和康复理疗在血友病治疗中的重要性，血友之家联合北京协和医院、北京儿童医院、中国初级卫生保健基金会于3月31号举办了血友病知识讲座。下午两点病友与家属纷纷落座，讲座正式开始。这次活动邀请到了血友病领域权威专家，北京市协和医院康复理疗科刘颖教授；刘

北京血友援助项目推介会

2018-03-27

告别春分，北京的春天已经到来，然而对于北京的血友病患者群体而言，大家的春天也已到来：4月，北京市社保局颁布重要新规，血友病用药“重组凝血因子”在北京市医保乙类药品目录报销过程中“去限”。在这一背景下，为了帮助北京地区血友病患者家庭获取最新血友病治疗知识，了解最新医保政策进展，血友之家联合北京市慈善协会，3月24日举办了一场别开生面的血友病患者教育活动。 3月24日活动现场座无虚席，原计划30个血友家庭的会议规模，仅报名就50多个

血友之家招募翻译志愿者

2018-03-01

诚募背景血友之家成立于2000年，是全国第一家以改善血友病患者生存状况为目标，服务血友病患者为己任的慈善公益组织。2012年在北京市民政局下正式注册为民办非企业单位。血友之家自成立以来围绕全国血友病患者和患者家庭，开展医保政策倡导，疾病知识宣传，患者教育，就业帮扶，心理关怀，社会融入活动，医疗救助，扶贫帮助，艺术团建设等工作。以保障血友病患者生存，提高血友病患者生活质量为宗旨，针对不同年龄段，不同需求的血友病群体，设计不同项目

血友之家《全国血友病医疗保险及特殊政策汇编》收集整理工作启动面向北京地区

2018-02-28

诚募背景医保政策倡导长期以来一直是血友之家认真贯彻执行的一项重要工作内容。每年两会期间，血友之家都会以血友病群体的名义给两会递交有关血友病的提案和建议。推进落实血友病相关医保政策执行与落地，呼吁促进国家出台相应医疗保险政策，以保障血友病患者的医疗与生存。血友之家曾在分别于2008年，2011，2015年收集整理编印了三版《全国血友病医疗保险及特殊政策汇编》（以下简称“汇编”），与全国各地血友病患者分享。作为国内唯一的“血友病医保相关

2018新年将至，血友之家邮寄祝福！

2018-01-19

2018新年将至，你是否希望收到一份邮寄而来的祝福？在这个新年就要来临之际，血友之家在已经在血友之家微信公众号注册的病友中，随机抽取了1000位，送出我们衷心的新年祝福。并邀请大家参与到我们最甜微笑活动中。痛苦虽是人生的经历，但他也是人生的财富，血友之家希望通过这个方式，鼓励大家积极面对人生每一天，我们的人生不只是会痛，我们还有甜，微笑应伴随着我们度过工作和生活中的每一刻。收到明信片后请参与有奖活动参与方式：收到明信片后，如下

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