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吴教授您好,我是一名甲性血友病重度患者(小时候检查是这个结果一直确信)。今年23.因子浓度为1.0。平时多使用拜克奇的重组因子,这几个月开始使用任婕。之后身体情况就变得非常不稳定,以前一周一次250单位的基本可以稳定,现在变得需要3天就一次500单位这样,而且关节好的非常慢。以为是出现了抗体,去检查了没有抗体,检查表中有一项假性血友病因子浓度的指标。变得非常低,后来我了解到拜克奇在合成过程中,也是有使用血浆成分的,我个人推断,我是否也有假性血友病,也要需要别的血浆成分才能帮助止血,现在目前不知道怎么处理,拜克奇也买不到最近。我有一份检测报告,无法上传图片,没法给你参考,希望你可以给一些建议和回复。谢谢吴教授了。补充一下检测的数据血管性假性血友病因子,结果31.0,参考值61.6-126.6.血浆凝血因子8活性,结果1.0。如果需要进一步检查,去北京检查假性血友病的话去哪家医院,什么时间有检查也希望教授可以告知。
吴润晖
您好!找权威单位复查,并检查vW因子功能,之后可以使用人血凝血因子VIII治疗。北京协和医院。本网上有具体地址和电话。
日期:2017-7-25 14:26:20
吴润晖
您好!建议到权威医院复查明确诊断。
日期:2017-9-25 15:22:19