2020年12月20日，创见未来学院-线下患教会-济南站 在济南隆重举办，本次会议由北京血友之家罕见病关爱中心主办，济南市同沐阳光血友关爱中心承办。
 活动现场
会议首先山东省血液中心、血友病诊疗中心房云海博士应邀做了“血友病诊疗新思路—从实验室检测到临床实践”的专业讲座。房博士向在座的血友病患者和家属交流了实验室检测和临床实践之间的距离，详实介绍了实验室检测数据对临床实践的科学支持，通过测PK能够实现血友病患者个性化预防治疗。“分享知识，让我们更强大”，房博士的专业指导让入会者更加深入思考和规划自己的未来血友病管理之路。 
房云海博士 参加血友病临床试验是部分血友病患者曾经、正在或未来将要面临的事情。为了让病友们了解临床试验的相关事宜，由血液科陈昀主任和病友们介绍了什么是临床试验？为什么参加临床试验？参加临床试验的受试者的合法权益如何得到保护？
陈昀主任 血友之家 关涛老师结合自身经历，和病友们分享了“血友病的治疗现状与未来”。在长达两个半小时的交流过程中，关老师再三强调预防治疗是血友病治疗的首选，早确诊早预防可获得接近正常人的社会身心发展。而家庭治疗是血友病管理的重要方式，鼓励每一位血友病患者尽早学会自我注射，了解并采取RICE基础辅助急救措施，关注血友病患者日常生活中的注意事项，守护健康。 
关涛老师 关老师还和大家介绍了血友病治疗药物的发展史、现有和在研的治疗方法，期待全社会多方协助，共同关注血友病，让血友病患者也能像健康人一样生活。 12月的济南，已经进入深冬，然而，温暖常常会不期而遇。愿在这个冬天里，每一位病友和亲人把自己变得更好，让我们一起同沐阳光，创见未来！
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