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血友之家-创见未来学院 课后答疑 第九期

详细介绍:
问题答疑
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提问者

您好!我想问一下,我儿子现有43公斤重,是血友病甲,我现在在给他做预防治疗,那么,一次给药700IU(八因子)会不会过量。一星期两次。谢谢了。(另加说明,孩子没有抗体)。

专家解答
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您好! 非常好,请坚持使用,并记录效果。


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提问者

您好,这种病什么时候才能有奇迹才能治好,其它病都可以治疗,怎么我们这些病就这么难呢,难道我们就没有办法么,我们真的很想做一个正常人,我们真的很希望科学家在加油进行研究。

专家解答
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您好!只要积极治疗、正确对待,血友病病人的生活质量并不比正常人差。目前国内的情况正在逐步改善,我们看到同前两年相比,情况有了飞跃:目前我们的许多小病人都可以正常上学(甚至上名牌大学)和活动,生活得很快乐。血友病在中国的前途不仅需要国家、医务工作者的努力,作为一种终身疾病,更需要病人及家庭的更多努力:懂得如何自己珍惜和爱护自己、团结一致去获得社会的认可和支持、正确的认识疾病和不断学习如何去战胜疾病。血友病病人在中国生活的好坏是大家共同努力的结果。我们共同努力。



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提问者

   您好,我血友甲,中度,60公斤,血尿时一侧肾区有时一阵痛,有时隐痛(没用因子),有时不痛。期间用八因子用量是?同时可以用强的松片吗?用量是多少?

专家解答
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您好!血尿时一定要减少因子用量避免血块对尿道的阻塞.可以使用强的松,时间不要超过1月。


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提问者

您好。重度血友病乙,如果是关节内有积液,该怎么治疗?一周一次的预防治疗可以吗?

专家解答
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   您好!血友病乙的标准治疗方法是20-40单位九因子/公斤体重/每次,每周两次,小剂量的治疗至少20单位/公斤体重/每周一次。


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提问者

    您好!我的孩子快三岁了,以前都是有症状了才用药,现在想给他预防治疗,而且想再去儿童医院复查一下,请问当天能出检查结果吗?谢谢!

专家解答
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    您好!可以先来检查,检查的目的是了解目前的出血情况、进行相关的体检,根据需要进行其他检查,比如影象、抑制物、输血病毒等检测。取血和影象结果当天是肯定不能出来的。一般家长选择办法是:先进行检查,然后回家等待结果,等所有结果出来后来复诊或在本网站上再同我们交流如何进一步治疗、确定治疗计划、实施和复查时间。


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提问者

    您好!我家孩子3岁,上个月小腿骨折,石膏拿掉后四五天,脚踝开始肿,并伴有疼痛,走路受限,未能及时输八因子,距今天已有一个多星期,一直都是用冰片按摩消肿,目前小孩脚踝处还有一点点肿,怕走路,偶尔会走四五米,请问我现在该如何处理?

专家解答
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    您好!可以进行1-2月的预防治疗同时联系血友病的康复治疗。

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提问者

    您好!这几天下雨,又有点潮湿微冷(福建泉州)。早上好好地,下午膝关节居然突然间肿了起来(微肿)。担心大出血,昨天晚7点马上输了人凝血因子8,早上有止血,下午居然又肿了,而且肿的比昨天更严重,只得又输人凝血因子8,请问是不是患有血友病关节风湿病啊!遇到潮湿天气就很容易肿起来,也不容易好!我的关节都很怕冬天和夏天的闷热潮湿。

专家解答
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    您好!是的,已经是关节炎期了,建议找血友病中心的风湿科医生帮助治疗。


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