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一款服务于血友病患者的软件
【“困境血友病患者”ღ有故事】8岁血友病小患者的艰难求治之路
2023-04-26
我今年8岁了,来自农村,我是一位血友病A患者。我刚出生六天就因为脾脏破裂,做过一次脾脏切除术。妈妈为了照顾我,辞去了工作,做了全职母亲。在我四个月大的时候,因为一次高烧不退去了儿童医院就医,在做腰穿的时候,出现了严重的皮下渗血,主治医生请来了血液科大夫一起会诊,最后确诊我为血友病A型,那个时候我还小很多事情都不懂,但从我有记忆开始,就是妈妈一直在照顾我和哥哥,爸爸则一直在外务工,生活过得很是艰难。后来妈妈接触到了血友之家,在血友之家的帮助下,我们申请办理了单病种政策,刚开始医保只
【“困境血友病患者”ღ有故事】妈妈,我得坚持,我一定要去上学!
2023-04-26
我叫小远,是一名血友病患儿,我的父母希望我前程远大,因此给我起名小远。我每天六点钟就会起床做复健,直腿抬高,蹬自行车是我每天的必修课,每一次抬腿都会给我带来巨大的疼痛,但我每次都咬牙忍着,一次懒儿也没偷过,一次疼也没喊过,因为我不想让妈妈担心。我是一名血友病患儿,经常会因为出血而出入医院,自上次出血出院后不久就开学了,当时我还架着双拐,但依然坚持要去上学。妈妈劝我在家再养些日子,我说:“妈妈,我得坚持,我一定要去上学,以后做一个有用的人,不再让妈妈为我辛苦受累。”妈妈听到后欣
【“困境血友病患者”ღ有故事】爸,我不痛,放心吧
2023-04-26
深夜父亲拖着疲惫的身体回到家,看见儿子在昏暗的灯光下,曲着身体、伸着肿胀的右腿,紧锁着眉头吃力地写着作业。开门声引起了儿子的注意,抬头看到是自己晚归的父亲,关心地问道:“爸!您怎么又回来那么晚?”父亲宠溺的一笑走到儿子跟前,蹲下身用粗粝的手掌,轻轻地扶着儿子肿胀的膝盖道:“嗨,多加了个班,没事儿”“今天还痛吗?”儿子笑着说:“爸,我不痛,放心吧!您的身体也不好,别太累了。”看着自己过份懂事儿的儿子,爸爸扭过了头,没有让儿子看到那已经噙了泪水的双眼,因为他们不需要眼泪。儿子叫*斌
【“困境血友病患者”ღ有故事】平安是福
2023-04-26
我生活在一个农村家庭,父母靠在当地小镇上打零工为生。虽然,日子过得很清贫,但一家人在一起安安稳稳也算是温馨幸福。我和我弟弟小绩都同样患有血友病,因此自我们一出生就将这个家拖入了贫困的泥沼,血友病患者需要终生用药维持正常的生活,家里有一个血友病患者已经是巨大的经济负担了,更何况是2个,这对于一个家庭来说无疑就是灾难。巨额的医疗支出,一下子就压垮了我们这个小家,但是我的父母并没有放弃我们,而是,四处求告为我们积极治疗。患者照片Patients with photos可屋漏偏逢连夜雨,命运并没有因为我们
【“困境血友病患者”ღ有故事】血友家长辛酸分享
2023-04-26
我是一位血友病A型患者的家长,在亲身经历了孩子从被确诊为血友病,到成长为一名高中学生的辛酸历程,现分享给大家。孩子两周的时候,在我们还都沉浸在初为人父母的喜悦中时,被确诊为了血友病。当时孩子指甲长了,为了防止孩子在无意识的时候抓到自己,我用指甲剪为儿子修剪指甲,谁知不小心却把孩子的左手中指给剪破了,当时用了各种止血药给孩子进行止血包扎,却无济于事,孩子的创口还是不停的往外渗血,我就用云南白药整个把孩子的手指牢牢包裹住,但还是有血水不停的往外渗,一直过了很长时间,孩子的手指创口才
【“困境血友病患者”ღ有故事】不畏疾病 勇敢追求
2023-01-05
我的孩子朱**,今年14岁,结束了小学生活,已经步入初中二年级。自从2008年被确诊为血友病甲重型,我们的生活就被这个病魔所笼罩。孩子的右手臂1岁时抽血后血肿,由于当时缺少药物治疗不及时,最终导致四级残疾,至今无法正常运动,更加雪上加霜的是在2012年孩子又被查出了抑制物,这个消息对于我们这个家无疑是一次沉重的打击。从那以后孩子每次出血只能输人凝血酶原复合物进行替代治疗,治疗效果明显变差,而且每次出血后输完药孩子还是会疼痛不已。2012年9月,孩子口腔出血严重,连续输了好几天人凝血酶原复合物也
【“困境血友病患者”ღ有故事】面对生活的重压选择坚强
2023-01-05
我的文化程度不高,右腿截肢,儿子上小学,日子虽说清贫,但也是自给自足,其乐融融。本以为日子就这样平淡幸福地继续下去,命运却给了我一记痛击。孩子在一岁多的时候,额头意外磕碰肿了一个大包,还有膝盖由于磕碰也出现了一大块淤青,几天不见好转,反而越来越严重了,和孩子一路奔波到了医院检查,医院怀疑是血友病,我们不愿相信这种罕见的疾病,怎么会落到我孩子的头上,又带孩子到了别的医院检查,最终孩子被确诊为甲型血友病。孩子确诊那一刻,仿佛整个世界崩溃在我的面前,对生活失去了信心,几天吃不下喝不
【“困境血友病患者”ღ有故事】用心陪伴成长,用爱战胜病魔
2023-01-05
我是两个血友病孩子的父亲,家中以种地为生,因为家庭经济困难,一直靠国家低保救助维持生活。2013年8月份我的大儿子出生了,不过孩子带来的不是快乐,而是让生活陷入了更深的窘困,大儿子在一岁左右的时候,身上经常出现青紫,而且就连最轻微的伤口也很难愈合,村里的医生根本不知道是怎么回事,无奈我和妻子带着孩子到郑州求医,最后被确诊为血友病甲型,而且是重度血友病。这突如其来的噩耗让我和老婆很久都没反应过来,浑浑噩噩地只记得出院时医生交代,说这种病最怕磕着碰着,脆弱得像个“玻璃娃娃”,要我们一定
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