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一款服务于血友病患者的软件
妈妈,我亲手给您做了一顿饭 —云客服故事(49)
2021-04-18
我叫岳*,1993年8月15日出生在东北的一个普通家庭。原本幸福的家庭,在我出生后的8个月发生了翻天覆地的变化,因为我被确诊为遗传性“血友病”。这个病不是一个常见的病,号称是不死的癌症。得了这个病意味着我无法像正常人一样去学习、生活,无法像正常人一样去玩闹,更意味着我的人生再也看不到希望。我的病导致我从此依赖药物,否则无法行走。每天都要注射药物后才能自由行动8小时。90年代长春还没有可以应用的药物,我的姐姐只好凌晨去乘坐前往哈尔滨的火车去开药,往往到家时已经深夜了。而我的妈妈也只能留在家
我熬过了三岁,坚持到了大学毕业,还差一点就成功了 —云客服故事(48)
2021-04-13
本人徐**,出生于河南洛阳李村镇的一个农村家里,父母都是农民,在我出生半年后,家里人还沉浸在喜得贵子的喜悦中时,我的症状开始出现了,身上开始出现各种淤青和大片的紫块,那时候姐姐们还小,爸妈也都是在家务农,使原本不富裕的家庭一下子给压垮了,爸妈开始带我四处看病,那时候医疗技术还不发达,也没有可用的药物,我都是靠着吃抗生素过日子,去医院扎的满头都是针眼,医生告诉我爸妈我都活不过三岁,爸妈每天都是以泪洗面,爸妈为了我也是咬牙坚持,四处借钱给我治病,我们的坚持成功了,我熬过了三岁,大了
云客服——人生经历(47)
2021-03-18
我是一名血友病患者,在我小时候刚刚开始学习走路时,由于走路不稳,把脑袋撞了个大包,很多天都没有好转,妈妈就带我到武汉同济医院去检查,结果查出了血友病,在我七八岁时,正是我换牙齿的时候,我的嘴就像吸了血一样,满嘴都是血,有时候一晚上不知道要起来多少回,每次想睡觉的时候我都要告诉自己不能睡,要是睡着了床上就会全是血,可是有时候真的很煎熬,忍着忍着就睡着了,结果第二天早上起来以后枕头和半边脸全都是血迹,记得那时候我总去儿童医院治疗,在我十几岁的时候,那时上小学四年级,我肾脏出血,本
云客服——人生经历(46)
2021-03-02
我是一个重庆乡村的血友病A型患者,凝血因子水平低于百分之一,我们家里两兄弟都是血友病患者。哥哥8个月身体出现淤青到重庆市儿童医院检查出血友病甲,缺乏8因子医生解释说:血友病是出血性疾病,有伤口就会出血不止,没伤口关节也会出血。两年后父母又生下了我,出生6个月以后我的身体也出现淤青,到儿童医院检查也是血友病甲。从我记事起就是脚疼手疼爸妈带我们四处求医,家庭也是负债累累,从小几个大关节就轮换着出血,膝关节最为严重,出血严重时剧烈的疼痛会让我出现幻觉,吃不下饭睡不着觉,吃止疼药也没用。
云客服——人生经历(45)
2021-01-26
我出生在一个农村家庭,小时候我只要玩耍摔倒后身上就会出现紫一块青一块,而且我还经常流鼻血,爷爷就会上山采一些止血的中药给我塞鼻孔里,关节痛的时候就会采些中药敷在我痛处。由于在农村里,村里的人和家人都误以为我是白血病,上小学后,同学和老师都特别小心,生怕我又在哪里磕碰到身上紫一块青一块的。老师和同学们平时都很关心我的身体,非常照顾我。有时脚关节痛的厉害,我就让奶奶背我上学。我的学习成绩在班上算前十。到初中时,父母带我去重庆的大医院去检查,才确认我是患血友病。可能是由于年龄大一些
云客服——人生经历(44)
2020-11-24
大概在小学的时候,我意识到自己和其他人有些不太一样。同学都在操场上蹦蹦跳跳,而我因为父母的告诫只好在教室里看书。医院对周围的小朋友来说几乎无比陌生,而我却把镇里医院的格局分布摸的一清二楚。认识的孩子无一不是一点小刮小蹭就哭哭啼啼的,而我总是沉默着,死死盯住缓缓扎进皮肤的钢针,仿佛如此便能减轻几分疼痛般。上了初中,我认识到了自己背负的病症,但我的生活,似乎并未因这点认识而改变太多。除去频繁的进出医院、偶尔的缺课与习惯性的沉默寡言,我并未感到与他人相差甚远。真要说起来,我只是会时
云客服——人生经历(43)
2020-11-17
我是一个乙型血友病患者,我不知道我的一生算不算坎坷,因为比我坎坷的人有很多;我不知道我够不够幸运,因为比我幸运的人有很多,我想幸运艰难与否是不能通过对比得出结论的吧。 我是一个生活在三四线城市的血友病患者,这里的医疗条件和经济水平不像一二线城市里那优越,由于自己的经济条件跟不上,所以导致了身体上的一些残缺。 时间过得还是挺快的,现在已经是我患病的第二十七个年头了,回想在自己确诊以前所经历的一切是多么的历历在目,那时我还是一名求学路上的奔跑者,对于除学校以外的一切事物都不了解
云客服——人生经历(42)
2020-10-21
说来我的人生是比较坎坷的,刚出生的时候我就和别的小朋友不一样,从小就一直伴随着病魔(血友病)。每一次的出血都对我造成很大的伤害。直到现在的关节坏死。就是这样病魔也没有把我打倒。我要坚强的活着,因为我的身后有我的父母。他们含辛如苦的把我养大,我要对得起他们,不能让他们伤心难过。所以每一次的病痛我都要装的坚强。不能让他们看到我痛苦的一面。现在父母年纪也大了,所以我也要找一份工作来养活自己,不能一直这样下去。人来到这个世界也要自己学会做点什么,不能因为这个病魔在身体上就选择放弃,那
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