登录/注册
首页
新闻中心
血友新闻
中心工作
政策播报
视频中心
中国血友病20年
创见未来学院
学院介绍
血友之家-线上课堂
血友之家-线下课堂
血友之家-课后答疑
血友之家-神州课堂
血友之家-拜耳课堂
血友之家-辉瑞课堂
血友之家-诺和课堂
血友之家-罗氏课堂
血友之家-武田课堂
血友知识
血友百科
什么是血友病?
血友病的自我注射教学
血友病在线课程
血管性血友病
问题汇总
并发症
治疗方案
治疗地图
医药指南
专家坐堂
各地风采
精彩人生
拯救折翼天使故事
健康挑战故事
血管性血友病故事
云客服故事
投稿文章
焕新计划ღ有故事
爱心捐赠
血友登记
资料分享
APP下载
血管性血友病故事
当前位置:
首页
> 精彩人生 > 血管性血友病故事
精彩人生
Splendid life
拯救折翼天使故事
健康挑战故事
血管性血友病故事
云客服故事
患者登记
Registration
志愿者登记
volunteers
我要捐款
我要提问
救助项目
杂志分享
血友活动
通知 | “血友未莱,士半功
02-01
血友之家—罕见出血性疾病
02-01
北京血友之家与上海莱士达
01-19
新闻转发 | 武田中国与信念
10-20
新闻转发 | 血友病治疗新选
10-20
通知 | 2023年中国血友病患
09-26
通知 | 中国血友病患者焕新
08-29
通知 | 中国血友病患者焕新
08-08
通知 | 血友之家2023“血爱
06-25
联系我们
地址:北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址:北京市石景山区八大处路49号院6号楼12层1206室
血友之家400服务专线电话:
400-166-1101
邮 箱:hhc@xueyou.org
一款服务于血友病患者的软件
女儿和血管性血友病,不得不说的故事
2020-04-24
2007年5月22日晚11点,女儿出生了。体重,身高一切正常。看着她肉嘟嘟的小脸,听着她响亮的哭声,我觉得自己好幸福。第二天早上医院要给小宝宝们洗澡,送回来的时候我看到她脚后跟包了个棉球,医生说采了足底血,她止血慢。因为也没有再流血,所以也没在意。我们一家依然沉浸在女儿出生的快乐中。 就这样过了将近一年,女儿慢慢长大了,她可以扶着东西站起来了。像所有小宝宝一样,沿着桌子,沙发,床边学走路。有一天我给她洗澡的时候,突然发现她的身上一片鸡蛋大小的黑紫,就像血马上要透过皮肤渗出来一样。我
血管性血友病孩子妈妈的呼声
2020-04-01
我是一名血管性血友病患者的妈妈,2009年十一月份,十月怀胎的我顺利生下了非常可爱的儿子。看着可爱的小生命一天天长大,我觉得我的生活好幸福,好知足。两个多月时打预防针,晚上脱衣睡觉时发现衣服上有很多血,打针的针眼一直在流血,我也没多想,以为没有按压好,重新按压后血也止住了。 一切都很平静,他也一天天的长大了。孩子开始学走路了,只要一不小心摔跤,头上就会起一个血包,淤青不断,我也没太在意,过几天就会消掉了。老人们说大概血小板比较低吧,没关系的。 四五岁的时候,孩子感冒打屁股针,
我的天使我的爱 | 我负责遮风挡雨,你只管快乐长大
2020-02-13
2013年6月23日17时,女儿出生了,顿时,仿佛世间万物都失了颜色,只有女儿挥舞着的小手及粉嘟嘟的嘴唇,才是世间最美好的存在。接下来的日子里,毫无疑问,捧在手里怕摔了、含在嘴里怕化了,集所有的宠爱于她一人亦觉着不够。 打出生开始,女儿皮肤就异于旁人的嫩(那时候的认知),不敢磕碰,稍有不慎就青一块紫一块,甚至更多的时候是防也防不住。然后就天真的以为:我女儿真是豌豆公主的命,这点小磕小碰都那么大的反应。虽说也心疼,但好歹没有太大的影响。 2016年11月16日,女儿三岁,终我一生都忘不了那
谢谢你,我爱你
2020-02-03
2014年你出生了,虽然内心一直以为你是个妹妹,但妈妈还是很开心。我的购物车里你的吃穿用度都占了一大半,每每想到你就不自觉微笑。不过好像你的出现就是上天故意派来折磨我的,我没了睡眠,没了好脾气。不知道什么原因到了晚上你总爱大哭大闹,我不知道你怎么了。喂奶、抱着走,你依然哭。我化身为一个疯子,使劲打你,把你狠狠丢到床上,但当那一瞬间过了,我又抱着你,哭着跟你说对不起。我带你看了医生,信了迷信,可是依然如此。后来我知道那个时候我已经是抑郁症了吧,我想抱着你一起跳下去。可只要白天你出去
共
1
页
1
关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
血友之家介绍
联系我们
各地血友之家
新闻中心
血友知识
医药指南
专家坐堂
血友病的自我注射教学
什么是血友病?
血友百科
并发症
治疗方案
治疗地图
血管性血友病
血友病在线课程
用户登记
论坛交流
血友之家400服务专线电话:400-166-1101
E-mail:hhc@xueyou.org
地址:北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址:北京市石景山区八大处路49号院6号楼12层-1206室
Copyright 1996- 2014 xueyou.org
血友之家
版权所有
京ICP备05063694号-1
技术支持:华康晟网络科技