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一款服务于血友病患者的软件
我渴望在阳光下自由的奔跑、呼吸新鲜空气
2021-05-18
我出生在青海一个偏僻的小山村里,虽然那里没有城市的繁华,但我很爱我的家乡。 我们是一个四口之家,家里有爸爸妈妈,还有一个很疼爱我的姐姐,虽然家境贫困,但也非常温馨温暖,就在2012年2月的一天,一次意外摔伤,打破了一家人的安宁生活。 调皮的我不小心把嘴唇摔破,在县人民医院治疗了2天无效,脸色变白、精神极差、流血不止,后被转入到青海省妇女儿童医院,被医生确认为甲型血友病。 从此我们一家人的生活陷入绝境,从我记事起,我的大多数日子是在医院里度过的,原本不富裕的家庭更是雪上加霜。妈妈照顾患
孩子,作为妈妈我对你有太多的内疚
2021-05-17
我和老公1999年结婚,2003年我们的孩子小东降临,一家三口本该其乐融融,可是在孩子一周岁的时候,孩子学走路老是墩屁股,腿脚无力,夜里把尿的时候使劲大一点,第二天孩子身上就紫一块,到孩子两周岁的时候,脚踝就无缘无故的肿了,孩子痛的直哭,赶紧带孩子去医院拍片子,医生说骨头没事,就带孩子回家了,孩子痛的哭了三四天。也不知什么原因,有一次孩子把手弄破了,用创可贴贴上一会就渗出血,怎么也止不住,没办法又去了医院,到了医院把情况给医生说明了,医生开了一小瓶止血药,我记得一点点就花了四十多,把
妈妈,这药真神奇,我竟然没感到痛
2021-05-14
幸福的家庭是一样的,而不幸的家庭却有别人体会不到的艰难和心酸。 二十多年前我生下儿子后,贫穷、痛苦、艰辛的生活,使我近乎绝望,但既然活着就得继续。 小时候的儿子,听话懂事,出血了总是忍着,因为没有凝血因子,我给他在出血部位贴云南白药膏,让他减轻一点痛苦,因为没有因子,所以致使他的膝关节肿大变形。直到2014年,在一个朋友的介绍下,我才重新认识了血友病,并且知道了凝血因子的存在。 2014年夏天到山东省血友病诊疗中心拿了15支凝血因子,花了5000多元,那是我们这个家半年的收入。儿子出血时,
妈妈,等我上完大学,我们一起挣钱还债
2021-05-14
我们本来也是个平凡而快乐的家庭,自从孩子1999年在南京儿童医院确诊为血友病甲,我们的生活就开始苦不堪言。每天提心吊胆的带着孩子,怕他摔跤,怕他吃东西弄破嘴巴。 担心的事情总会发生,才开始走路他就会把膝盖摔肿,每次疼痛都会持续一个星期,然后哭着到天亮。那时我们没有新农合,本地也买不到凝血因子,真的痛的我们大家都看不下去了,才带着孩子到苏州大学附属医院输点凝血因子,可以说孩子基本上就是痛的长大的。一次孩子的嘴巴因吃山芋薯条而被卡破出血,发热了三天三夜,在我们县医院输血浆,还好孩子
我坚信生活再苦,坚持下去就会变好!
2021-05-13
我是一个地道的农村妇女,如果有什么不同,就是我有一个血友病儿子,儿子生下来白白胖胖很可爱,十个月时发现爬行之后出现青紫还有血块,我怕极了,去县医院检查说正常,回家后过几天有的地方好了,有的地方肿的越来越大,,我们带着儿子去了廊坊中医院,医生让我们去天津血研所,我当时以为是白血病,因为我听说过这种血液病,等检查结果出来医生告诉我是血友病,是由母亲遗传,男生会发病的一种罕见病,我当时就晕了,我们一家都身体健康,医生说完,老公一家沉默了,我不知道怎么办,农村人的观念里儿子是根,儿
一个贫穷落后的村落,一个经济拮据的家庭
2021-05-13
一个贫穷落后的村落,一个经济拮据的家庭。在2013年6月喜获宝宝,但出生体检时发现宝宝耳朵什么也听不见,家人心里蒙上了一层阴影。在孩子半岁时在广西医科大学附属医院做检查并购买了近四万元人民币的助听器,本以为一切会好起来的,但现实太残酷,孩子根本听不到声音,助听器起不到任何作用……然而,这仅仅是我这个不幸家庭的开始。宝宝十个月时,发现他右手掌皮下瘀青,而这种情况一天天严重,就连双侧颈部也开始见血肿及瘀青。2014年5月在桂林医学院附属医院入院检查,确诊为血友病。因子含量只有一点几,算比较
在艰难的求医之路也阻断不了我向上的心
2021-05-12
我出生在2004年4月25日,在我小的时候,我身上有时候会发紫,有时候会发青。在我两岁半的时候,我妈带我去石家庄做了检查,结果医生说我这是典型的血友病,从此我们就踏上了这艰难的求医之路。 记得有一天夜里,我的膝盖肿胀的有点出血,妈妈情急之下就在网上查到用冰止血,所以之后的每次出血就用冰敷,但是这方法只能缓解而不能根除,我的腿越来越疼了,再次去了医院,医生给输了八因子效果很好。从此以后,每次疼痛难忍的时候就会输这个。但是我们家经济条件有限,有一次夜里发病家里没药了,就吃片止疼的药,撑过
不管前路多崎岖,我跟妻子都不会放弃,因为活着就是一种幸福
2021-05-11
我自幼出生在一个贫穷的家庭,因为总是自发性出血,身边的人都以为我有黑斑病,直到高中时于天津血研所确诊为血友病乙型。 虽然身体种种不适,但是并没有影响自己努力考学的坚决信念,好在老天眷顾,自己从一个偏远农村的穷小子变成了大学生,工作也有了着落,更幸运的是,在大学还收获了爱情。 1988年跟妻子结婚,89年有了我们爱情的结晶,但是身体不适给妻子带来了巨大的压力,四肢关节经常自发性出血,当时还并没有因子可以治疗,只能靠止痛药度过一个个不眠之夜,长此以往四肢关节严重变形,走路变成了别人眼中
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