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　北京

京津冀血友病患者健康教育与赋能培训项目-唐山站

2018-03-09

患者教育工作，永远是血友之家坚持的工作之一，今天我们看待血友病，其实并不可怕。可怕的是我们对疾病的无知和无视；因为无知而一直在使用错误的治疗方法；因为无知而错过最好的治疗机会；因为无知而带来的并发症；进而给患者带来残疾。所以，血友之家多年来一直致力于血友病的知识宣讲、患者教育工作。希望能通过更多的努力，尽可能的让更多的患者和患者家人了解更多的用药知识、护理知识，降低血友病患者的致残率。血友病是伴性遗传性出血疾病，患者自出...

血友之家“走进河北血友病患者健康教育活动”-保定站

2017-12-26

为帮助广大血友病患者和家属进一步了解掌握血友病知识，提升规范治疗认识，减轻家庭成员心理压力，了解血友之家关爱救助项目情况，推进地方性血友病关爱事业再创新高，血友之家陆续在全国范围内举办血友病患者健康教育活动。2017年已在天津、河北沧州、河北张家口等地区连续举办多场患教活动，获得了当地病友的一致好评。在北京市民政局福彩公益金和首都慈善公益组织联合会的大力支持下，12月23日，血友之家走进河北省保定市，本次活动，我们荣幸的请到了首...

血友之家“走进河北血友病患者健康教育活动”-张家口站

2017-12-04

患者教育工作是围绕血友病患者群体开展工作的重中之重，实施健康教育是血友病患者整体治疗和护理的重要组成部分。这一次我们来到河北张家口，举办此次“走进河北-首都慈善组织公益行-血友病患者健康教育活动”。利用北京和河北地区优势资源互补，进一步提高河北张家口地区范围内血友病患者对疾病的认知水平，减轻血友病患者家庭的心理压力，促进当地血友病关爱工作再创新高。本次活动，我们荣幸的请到了首都医科大学附属北京儿童医院血液科-唐凌医生...

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　天津

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　上海

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　深圳

【各地风采】关爱缩小差距，愿你如我坚强—2017年“世界血友病日”深圳活动

2017-09-22

每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人—加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel）对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。四月的鹏城，充满温暖，在一年一度的血友病日到来之际，深圳血友患者在医护专家及爱心企业的关爱中，迎来了属于我们的节日。2017年世界血友病日中国地区的主题是：“关爱缩小差距，愿你如我坚强”，世界血友联盟呼吁倾...

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　广东

佛山市血友之家联合会2019第2-4季度工作报告

2020-01-15

佛山市血友之家联合会2019第2-4季度工作报告一、2019年4月：佛山社保局的医疗科单独分出成立了，佛山市医疗保障局，我们借这机会，组织佛山几个核心血友和血友家长到保障局反映现时佛山血友医保上限低（4.5万），邹科长细心聆听我们诉求。4月28日佛山血友病的门特终于突破性改善，门特上限改到8万，如果8万用完后，还能向社保经办部门申请办住院部分打通，最高是30万。消息连接这几年大家的努力终于得到回报。（2019月7月1日正式调整）二、2019年6月：医保局...

广东珠海血友关爱中心2019年度总结

2020-01-14

珠海血友关爱中心2019年度总结“又是一年春节到，又是一年人增岁”。转眼间，2019年即将逝去，回首过去的一年，珠海关爱中心不忘初心，风雨同行，携手闯过一个又一个的难关，展望新的一年，我们满怀憧憬，蓄势待发，为关爱中心的工作再接再励共同吹响前进的号角。现将珠海市血友关爱中心在2019年度工作做一汇报：一、举办“2019情系珠海血友”联谊会议（2019.3）一场以“2019情系珠海血友” 为主题的联谊会议在望海楼顺利开展，同时也为珠海血友关爱中心的2...

广东省湛江市血友之家2019年工作总结

2020-01-14

广东省湛江市血友之家2019年第一季度工作汇报湛江血友之家在2018年99公益日为二名贫困血友提报申请生活救助, 2019年2月21日得知项目款批下来后, 我们又及时快速配合有关负责人, 联系病友提交了相关证明、单据和领取生活救助款事宜. 广东省湛江市血友之家2019年第二季度工作汇报4月20日，我们几个积极分子去参加了广东省血友之家血友病纪念日活动，还带一个困难病友的妈妈去接受了援助款的发放仪式。 5月17日，广东医...

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　云南

云南博爱血友病关爱中心2019年工作报告

2020-01-15

云南博爱血友病关爱中心2019年工作报告进入2019年后，中心不忘其宗旨和责任，一直未改善血友病患者的生存状况而努力，希望在新的一年会有好的工作突破，第一季度的工作有一下几个内容：常显敬理事长代表血友病患者去拜访云南省医疗保险局，并想医保局领导反映了血友病现状，值得高兴的是医保局出了不考核医院药占比的文件，后联合了12名人大代表在人大代表大会上提出了血友病药占比的问题，后得到了卫计委，医保局的回复，并邀约了几个血友病定点医院的领导...

【各地风采】— 2017年云南省血友病诊疗工作研讨会及专家论坛

2017-09-13

今年的4月17日是第29个世界血友病日，4月8日，“2017年云南省血友病诊疗工作研讨会及专家论坛”在昆明西南宾馆举行，活动希望唤起社会对于血友病的正确认知，更多地关注被称为“玻璃人”的血友病患者，改善患者的生存状况。 2017年云南省血友病诊疗工作研讨会及专家论坛，由云南省卫计委托云南省血友病诊疗中心（昆明医科大学第一附属医院）主办，云南博爱血友病关爱中心协办。来自全省17个州市20家单位的60余位血液及儿科领域的专家到位参加研讨和交流。省...

【各地风采】— 云南博爱血友病关爱中心年度工作会议及地州代表培训会

2017-09-04

每年4月17日是“世界血友病日”，今年的主题是“倾听她们的声音”。中国区的主题为“关爱缩小差距，愿你如我坚强”。血友病为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。血友病的治疗难在钱和药，输入凝血因子是目前血友病治疗最有效的方法，凝血因子就像粮食一样重要，但是血友病家庭都因病致贫，因病返贫，故我省多数血友病患者都...

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　广西

广西2019年工作总结

2020-01-14

广西天使血友病关爱中心2019年工作总结2019年，我中心结合广西的实际情况，在继续认真做好血友病患者就医用药及医保报销等方面的有关政策的改善、提高及贯彻落实，热情做好病友的关爱、互助等工作的同时，积极拓宽思路，加强与各省、市血友病关爱组织的联系与沟通，组织开展多种交流活动，尽量活跃和丰富病友的生活，开阔视野，增长见识，提高病友的生活质量，取得了良好成效，得到了广大病友的充分肯定和好评。年内完成的主要工作有：1.继续与自治区医保...

【各地风采】—广西“2017年世界血友病日”宣传活动总结

2017-07-31

广西“2017年世界血友病日”宣传活动总结由解放军第303医院、广西天使血友病关爱中心和拜耳公司联合组织举办的广西“2017年世界血友病日”宣传纪念活动，于4月15日在解放军第303医院隆重举行。活动由解放军第303医院血液科主任张新华主持。整个活动主要议程包括：自治区卫计委医政处处长韦宗华作开场致辞；广西天使血友病关爱中心理事长黄艳丽总结汇报该中心2016年工作情况；医疗专家讲课、义诊；广西天使血友病关爱中心向有关单位赠送锦旗。广西自治区卫计...

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　山东

2019年临沂市血友之家工作报告

2020-01-20

同心同行相伴相知2019年临沂市血友之家工作报告2019年落幕的钟声已经敲响,新一年的朝阳喷薄出曙光。过去的一年是我们努力的一年,也是我们倍感自豪与骄傲的一年。总结这一年度的工作，我们着力做了三大方面的事情：一、相应中国血友之家号召，积极参加多次省内外关于血友病方面的活动，加强山东各地市血友之家互动，2019我们多次举行了血友病患教活动和团体。1.春季，我们的阳光灿烂。在和煦的春风里，举行了临沂市血友之家成立以来的最大一次患教活动。临沂...

山东菏泽市罕见病工作者协会(菏泽血友之家)2019年度工作总结

2020-01-17

山东菏泽市罕见病工作者协会(菏泽血友之家)2019年度工作总结2019年全年，在中国血友之家、山东省血友病治疗中心及各级组织和领导的亲切关怀和支持下，动员和组织志愿者在血友病病人救助、健康知识宣教以及与各级组织交流等方面开展了一系列的工作。一：在中国血友之家及各省市兄弟组织资源支持下，我们不定期到我市血友病友家庭中进行走访，累计全年走访病友60多人次，接听咨询电话300多次。发放血友病防治知识有关书籍260多册.二：联合山东省血友病治疗中心...

“新时代血友人”患教活动纪实——淄博活动

2019-04-28

认同，是关心的第一步。让人们正确认识血友病，了解血友病，了解血友病的预防和治疗，是我们现在血友病患者及家属的共同使命！血友病并不可怕，可怕的是无知和无视，甚至是歧视！因为无知而使用不规范的治疗方法；因为无视而错过最好的治疗时机；因为歧视而造成血友病患者人际交往上的障碍及自卑。血友病是伴性遗传性出血疾病，患者在生存期间都会受到疾病的影响。血友病又被称为“贵族病”，治疗费用昂贵。作为一种终生无法治愈的罕见疾病，患者及家属...

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　陕西

宝鸡血友之家2019年度工作小结

2020-01-20

宝鸡血友之家2019年度工作小结2019年转眼已经过去，我们宝鸡血友之家也在不断的努力进步，接下来我表达一下我们宝鸡市的年度。宝鸡市血友之家在每年的4月17日都会开展活动，今年也不例外，我们4月17号中午在宝鸡市中心医院举办了2019年血友病活动“伸出援手—关心的第一步”本次活动由宝鸡市中心医院血液科姚亚洲主任主持。会议进一步讨论了血友病相关治疗预防知识。特别邀请了宝鸡市中心医院理疗康复科和骨科专家对病友展开诊疗和相关预防建议。本次活动...

陕西血友之家2019年度工作总结

2020-01-20

陕西血友之家2019年度工作总结陕西没有实行省级统筹，是以市为单位出台政策，医保局自省到各地市负责城乡居民新组合待遇保障处（科），均为原各地市合疗办人员，在全省各地市合疗基金亏损、原合疗领导们整体（陕西各地市原合疗以县为单位出台政策，门诊年额度2000元至25000元不等）理念滞后。整体倾斜合疗政策的情况下，关键省政府大院门单凭省注册的公益组织介绍信无法进入的情况下，本人分别带领两位妈妈去过两次省政府大院，省医保局，各种推诿依然如故，...

2019年世界血友病日主题宣传活动——陕西站圆满结束

2019-07-12

人间最美4月天，4月是温暖而充满希望的。 2019年4月24日西安大兴医院大楼一行红色字幕吸引着过往的行人:“伸出援手，关心的第一步，2019年世界血友病日主题宣传活动-陕西站”。参会人员在签到，由陕西血友之家十地市负责人组成的工作人员在帮助签到人员扫描血友之家APP软件。参加本次活动的有专程从北京赶来的“中国血友之家关涛会长、西安市交通大学第二附属医院骨二科李浩鹏主任、西安市血液病研究所、西安市中心医院血液科谢佳主治医师和刘峰大夫、西安大...

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　内蒙古自治区

“新时代血友人”患教活动纪实——赤峰活动

2019-06-24

2019年4月17日是第 31个世界血友病日。血友之家在赤峰市举办了2019血友之家"新时代血友人"患者教育活动。本次患教活动在赤峰市蒙医中医医院会议室举办！到场参会人数达到60余人。目前登记在赤峰血友之家名下的患者有57人，其中55人均产生了并发症，出血发生时患者极其疼痛，因用药难用药贵的问题，患者都采取按需治疗方式，但是想要减轻患者痛苦和致残率，就必须采用预防性治疗措施，而预防性治疗需要每周至少六只凝血因子。大量的资金支...

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　四川

“新时代血友人”患教活动纪实——四川活动

2019-04-14

2019年4月14日，四川大学华西医院骨科和四川血友之家，在世界血友病日来临之际在武田公司的赞助下，为四川地区广大血友病患者举办“新时代血友人”骨科专场患教活动。“新时代血友人”骨科专场患教活动于2019年4月14日下午13：30在四川大学华西医院举办，有来自四川各地的血友病患者及家属43人参加了该次患教活动。来自四川大学华西医院骨科的黄泽宇教授，为参会的血友病患者做了《血友病性关节炎全膝/髋关节置换术简介及其加速康复》专题讲座。来自四川大...

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　贵州

贵州贵阳2019年工作总结

2020-01-14

2019年工作总结贵阳云岩区牵牛花社会工作服务中心2019年落幕的钟声已经敲响，新的一年即将开启，贵阳云岩区的一支特别的小队伍伙伴，上下一心，团结协作，顺利地完成了全年各项工作内容。回顾20119年，我们虽没有十分骄人的成绩，但收获颇多。展望2020年，相信我们会有更大的发展前景。为了更好地开展工作，认真吸取经验教训，找出工作中存在的问题，现将2019年度工作总结汇报如下：一、线下活动：加强各种的培训与患教活动，不断提贵州地区的血友病医疗康复...

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　湖南

湖南长沙2019年工作报告

2020-01-14

长沙友缘血友病关爱中心2019年工作报告目录一、综述二、宣教活动三、关怀救助四、交流学习五、政策倡导六、工作展望长沙市友缘血友病关爱中心地址：长沙市开福区芙蓉北路159号锦绣华天商务楼908房邮编410001 电话：0731-85586335 13647312202电子邮箱：22384494@QQ.com 开户银行：交通银行开户账号：431619000018160085788 统一社会信用代码证524301003950112214一、综述：时光似流水，一去永不回。新的一年即将到来，回顾往年，展望未来。我们长沙友缘...

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　河南

2019年一季度洛阳血友之家工作总结

2020-01-16

上图：（左二）为洛阳市医疗保障局局长上图：洛阳血友之家部分代表二、联手定点医院，引进国内权威专家，推进多学科诊疗中心建设。在我与血液科主任的反复交流和建议下，血液科主任为推动“血友病诊疗中心——洛阳分中心”诊疗工作的全面开展，经过多方积极奔走协商。不久便建立了以北京协和医院血友病专家赵永强教授为总顾问，以血液科领衔，骨科、超声科、康复科、检验科为核心的多学科治疗团队。在今年2月22日在定点医院血液科举行了第一次多学科联合会议...

河南血友之家2019年工作总结及2020年工作计划

2020-01-16

河南血友之家2019年工作总结及2020年工作计划2019年，河南血友之家不忘初心、砥砺前进，在以关涛会长为核心的中国血友之家旗帜引领下，在北京血友之家罕见病关爱中心协同领导下，河南血友之家志愿者团队结合河南血友病家庭的实际情况，团结奋进、砥砺前进，在医保政策倡导、患者教育、社会救助、鼓励患者自立自强等方面均取得了一定成绩，收到社会各界和广大血友病家庭的广泛赞誉，现将具体工作简要总结如下：一、医保政策倡导河南血友之家成立之初就是围绕...

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　黑龙江

2019年黑龙江省血友之家年终工作总结

2020-01-16

2019年黑龙江省血友之家年终工作总结通过一年的工作，在中国血友之家的领导下，黑龙江血友之家对于血友病各方面的工作的得与失。现进行工作总结报告如下：一、主要工作情况1、全年稳中有进：三年工作目标，已经进入第二个年头，各种患者教育工作有序开展，如417、音乐会、夏令营等活动；全省基本实现80%以上的市县（最底达到乡镇）可以就近用药开药。在原有基础上又实现了几个边远边境县市医院药品的使用，形成了以哈尔滨为主中心，各市为副中心，各县区为支...

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　吉林

2019吉林血友之家工作总结

2020-01-16

2019吉林血友之家工作总结吉林血友之家2019年工作总结，因为我们东北气候的原因冬季天冷路滑，我们的大型活动一般都安排在春、夏、秋季，我们为纪念4.17搞了一次大型全省患教活动，6月中旬组织了一次全省各地负责人培训活动，9月末和10月初在延边州和吉林市组织了两场“新时代血友人”大型患教活动。吉林血友之家“2019.4.17世界血友病日”患者宣教会圆满结束！春风送暖大地回春，血友相聚情暖春城—吉林血友之家2019.4.17世界血友病日患者宣教会圆满结束！...

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　辽宁

辽宁葫芦岛血友之家2019年工作总结

2020-01-16

葫芦岛血友之家2019年工作总结葫芦岛血友之家2019年着重做了以下几方面的工作：一、2019年3月16日-3月17日，血友之家罕见病关爱中心主办的“2019血友病工作研讨会（中国）”在南京举行。葫芦岛血友之家作为辽宁血友之家的一员，会长郑莅伟也应血友之家邀请奔赴南京参与此次盛会。二、组织葫芦岛病友参加4月21日-22日在辽宁血友之家理疗康复基地－鞍山市汤岗子理疗院开展的纪念世界血友病日主题活动，协助辽宁血友之家圆满地完成活动相关工作。三、5月份陪同...

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　山西

山西省运城市博爱中心2019年终总结

2020-01-16

不负使命，砥砺前行山西省运城市博爱中心闫锦过去的一年多，紧张又充实，有心酸，有无奈，有委屈，但更多的是欣慰。看着病友们身体一天天康复，不再因无药可用而忍受痛苦，我觉得我所有的付出都是值得的。为此，我无怨无悔。一成功加入血友之家成为会员单位今年三月，收田燕会长的邀请，我和山西博爱中心的几位成员一起参加了血友之家的年会。南京之行收获很大。看着那些拄着拐杖的，坐着轮椅的参会者，想着他们拖着病体，残体为病友们做事心中很是...

山西博爱血友病关爱中心 2019年工作总结

2020-01-16

山西博爱血友病关爱中心2019年工作总结时光飞逝，岁月蹉跎。转眼跨入2020年，回首2019年，是充实的一年，是丰收的一年，有喜悦，有汗水，有泪水，有心酸，有无奈，但更多的是欣慰。患者的就医环境，医保政策不断提升和改善。山西血友病社会认知度也在不断提高。我们以患者为核心，围绕北京血友之家罕见病关爱中心指导精神，急患者所急，想患者所想，努力做好患者与政府、医院的桥梁和纽带。一、患教活动血友病属于罕见病，我们通过活动的形式，增强患者治疗...

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　河北

张家口血友之家2019年工作总结

2020-01-17

张家口血友之家2019年工作总结尊敬的关会长、杨执委：新年好！ 2019年对于张家口血友组织可以说，又是一个收获之年！几年下来，特别感谢我们的血友之家、我们的关大哥，关会长。我们的兄弟大哥沧州杨哥。给予我们地方组织的关爱和指引，正是你们的这份关爱与指引让我们在不断前行中，一次又一次的有了突破，为地方病友们争取到了更理想的政策保障！下面我就我们今年努力过的一些工作及成果向组织进行一一具体汇报：第一、因为前面连续几年的向市人社局及其...

秦皇岛血友之家工作总结

2020-01-17

秦皇岛血友之家工作总结时光如梭2019年即将过去，2020年马上到来，回顾过去的一年大家齐心协力努力工作。取得了一定的成绩现将2019主要工作汇报如下一、不断加强大家的凝聚力不定期组织病友聚会让大家能够放下包袱敞开心扉共同分享自己的学习、工作、生活、治疗预防等各方面经验、心得、体会放松心情更好地面对自己今后的人生，让大家积极的认识到世界上有很多和自己一样的人我们并不孤单只要自己坚持不放弃我们也可以一样活的很精彩。二、为血友病乙型患者...

邯郸血友之家2019年工作总结

2020-01-17

邯郸血友之家2019年工作总结1.2019年5月在邯郸市中心医院举行了“血友病日患教活动”。中心医院的于丽霞副院长和医务科、血液科、儿科、骨科等科室主任到会参与活动。通过此次活动，加强了医患沟通，普及了血友病相关知识，增强了大家面对疾病、战胜疾病的信心。2.积极与药厂、中心医院沟通，拓宽购药渠道。成功将山东泰邦生物制品有限公司的产品引入到中心医院，使广大病友买药时多了一个选择，也为病友们能及时、足量买到药增加了保障。3.经过与医院沟通，...

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　安徽

安徽省血友病联谊会工作总结（2019年度）

2020-01-20

安徽省血友病联谊会工作总结（2019年度）在中国血友之家及省立医院血友病管理中心的指导下，安徽省血友病联谊会主要开展以下工作：一、筹划2019年联谊会工作计划年初，在总结上年度经验的基础上，筹划2019年血友病关爱活动计划，通过走访新成立的医保部门，重点解决血友病门特限额提高（安徽除省会合肥年2万元，其他城市只有年几千元不等）；通过血友病患教活动，进一步提高血友病的知晓率，提高患者及家属的预防知识，开展预防治疗。进一步深入一线，走访和...

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　江苏

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　浙江

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　福建

2019年厦门市阳光血友病关爱中心年终总结报告

2020-01-20

2019年厦门市阳光血友病关爱中心年终总结报告厦门市阳光血友病关爱中心在2019年全年的工作中，积极进取，精诚协作，在普及血友知识及日常防范方面取得了一定的成绩，在医患沟通、药品保障、病友互助等方面较好地履行了应有的职责。现将年度工作总结如下：一、较好发挥了医患间的桥梁纽带作用理顺医患、药商、慈善关系，充分发挥了上传下达，患者融通的作用。2019年3月6日，应地区患者需要，我中心争取到了华兰生物的捐药机会，为福建省内的乙型和抑制物患者...

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