血友新闻_血友之家官方网站

血友活动

通知 | “血友未莱，士

02-01

血友之家—罕见出血性

02-01

北京血友之家与上海莱

01-19

新闻转发 | 武田中国与

10-20

新闻转发 | 血友病治疗

10-20

通知 | 2023年中国血友

09-26

通知 | 中国血友病患者

08-29

通知 | 中国血友病患者

08-08

通知 | 血友之家2023“

06-25

联系我们

地址：北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址：北京市石景山区八大处路49号院6号楼12层1206室
血友之家400服务专线电话：
400-166-1101
邮　箱：hhc@xueyou.org

一款服务于血友病患者的软件

血友新闻

当前位置：首页 > 新闻中心 > 血友新闻

查询

世界血友病日：关注“玻璃人” 让“罕见”被看见

2023-04-17

血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。今年3月，国家卫生健康委发布血友病防治健康教育核心信息。在第35个世界血友病日到来之际，让我们一起了解这一疾病。 ▌本文来源：新华社▌特别声明：本文文字转载、图片收集自网络，如有侵权，请及时告知，我们将在最短时间内删除。

世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”

2023-04-17

摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。专家呼吁，提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。呵护容易出血的人群今年15岁的小何是一名血友病患者，日常磕碰、摔跤等对他而言都“如

点亮回归之路 | 2023年世界血友病日宣传片隆重发布

2023-04-17

让我们共同努力，让世界更美好！ 2023年4月17日是第35个“世界血友病日”，活动主题是“人人可及让所有人都可以享受预防治疗”，在这个特别的日子里，我们呼吁更多的人关注血友病，了解他们的困难与需求。为了能为血友病患者提供更好的支持和关爱，血友之家希望能够联合社会更多力量共同开展“中国血友病患者焕新计划”，帮助血友病患者更好地控制病情、减轻负担、为患者点亮回归正常生活的希望之灯。END

直播回放 | 2023年WFH-HHC 中国血友病交流大会 — 骨科专场

2023-04-11

2023 WFH-HHC 中国血友病交流大会已于2023年3月25日结束，由于会议视频过大，将按会议时间分为血液专场与骨科专场，并分为两天发出，错过大会直播的小伙伴可点击本文下方视频观看直播回放。———————— END————————

直播回放 | 2023年WFH-HHC 中国血友病交流大会 — 血液专场

2023-04-11

中国血友病交流大会｜李滨博士&关涛先生：新药新理念，携手血友病患者迎接新生

2023-04-03

中国血友病协作组联合中国罕见病联盟于2020年正式启动了中国血友病中心能力建设评估项目。迄今共有241家医院相关国家血友病病例信息管理系统录入数据，录入病例数近4万例，该项目顺利实施必将使中国血友病防治水平进一步提高和更加规范，并最终实现血友病防治“属地化管理，同质化诊疗”的目标。“焕新迎未来，奋进新复兴”2023 WFH-HHC中国血友病交流大会在欣欣向“蓉”赏春光的成都成功举办，大咖云集，共探讨血友病的发展及未来。值此之际，医脉通特别邀

首页

新闻中心

创见未来学院

血友知识

医药指南

专家坐堂

各地风采

精彩人生

爱心捐赠

血友登记

资料分享

APP下载