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通知 | 中国血友病患者焕新计划“护航”助学项目上线啦！

2023-08-29

中国血友病患者焕新计划—“护航”助学项目血友病作为一种终生性疾病，患者如不能接受到及时有效的治疗，血友病的致死、致残率非常高。加之高昂的药品费用支出，使很多血友病患者和家庭面临“灾难性”医疗支出的巨大风险。由北京血友之家罕见病关爱中心（以下简称血友之家）发起的中国血友病患者焕新计划“护航”助学项目，由神州细胞工程有限公司向北京血友之家罕见病关爱中心无偿提供药品慈善援助。针对本年度考上全日制大学（大专）或全日制大学（本科）

通知 | 中国血友病患者焕新计划—助学项目上线啦!

2023-08-08

中国血友病患者焕新计划—助学项目由北京血友之家罕见病关爱中心（以下简称血友之家）发起的中国血友病患者焕新计划-助学项目，针对本年度考上大学（大专）或大学（大专）在读的贫困家庭血友病大学生开展教育资助，以缓解贫困血友病学生及其家庭在大学受教育期间的经济压力，让这些大学生们能够安心在校学习，专心获取专业知识，成长为栋梁之才。项目起止时间自2023年8月8日起至2023年9月15日止。项目覆盖地区全国范围内援助对象

通知 | 血友之家2023“血爱双凝”血友病患者公益援助项目上线啦！

2023-06-25

血友病作为一种终生性疾病，患者如不能接受到及时有效的治疗，血友病的致死、致残率非常高。加之高昂的药品费用支出，使很多血友病患者和家庭面临“灾难性”医疗支出的巨大风险。为增加低收入血友病患者使用国产人凝血八因子产品治疗的可及性，北京血友之家罕见病关爱中心发起的血友之家2023“血爱双凝”血友病患者公益援助项目，由广东双林生物制药有限公司向北京血友之家罕见病关爱中心无偿提供慈善援助资金。旨在减少低收入甲型血友病患者的家庭经济负

通知 | 血友之家“因爱同路”公益检测援助项目上线啦！

2023-06-15

血友病作为一种终生性疾病，其治疗支出非常巨大。作为一种终生性重大疾病，患者及家庭存在着“因病致贫，因病返贫”的巨大风险。为了帮助更多的血友病患者缓解血友病检测相关费用，减轻患者家庭的经济负担，降低治疗经济压力，减小患者家庭“因病致贫、因病返贫”的程度，特对其开展救助，符合国家大病救助工作的指导要求。由北京血友之家罕见病关爱中心发起设立“血友之家‘因爱同路’公益检测援助项目”.由同路生物制药有限公司向北京血友之家罕见病关爱中

通知 | 血友之家“与凝同行”公益援助项目上线啦！

2023-06-12

血友病作为出血性疾病，加之疾病的终身性，患者及家庭面临“因病致贫，因病返贫”的灾难性医疗支出风险。为减轻乙型血友病或甲型抗体血友病患者的医疗支出。由北京血友之家罕见病关爱中心发起“血友之家‘与凝同行’公益援助项目”由同路生物制药有限公司向北京血友之家罕见病关爱中心无偿提供慈善救助资金。北京血友之家罕见病关爱中心将面向指定地区的乙型血友病或甲型抗体血友病患者，符合同路人凝血酶原复合物的适应症，且符合血友之家援助条件的乙型血

2023年世界血友病日—带你走进血友病

2023-04-17

什么是血友病每1万名新生儿里，就会有一个血友病的患者，是罕见病的一种。在中国，大约有14万这样的血友病人。产妇自然分娩的疼痛级别是“十级”而血友病患者在出血时的疼痛级别能达到“十一级”。而且，血友病患者出血是“随时的”、“自发的”，血友病是世界上公认的最折磨人的疾病之一。且终身不能“治愈”！血友病的患者在婴幼儿时期就会有严重的出血发生，皮下、关节、肌肉等部位会频繁自发性出血。一次严重的关节出血足以“致残”，一次严重的颅内出血

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