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通知 | 2023年“血友之家-血友病患者抗体救助项目 ”救助名额有限，请大家尽快

2023-04-20

血友之家-血友病患者抗体救助项目已经可以开始申请啦，由于申请的患者较多，救助名额有限，请大家尽快提交资料。血友之家将在全国范围内开展血友病患儿救助公益行动，为身处贫困的血友病患儿提供抗体救助，以提高贫困血友病患儿生存质量，改善危重残疾血友病患儿健康状况，降低贫困血友病患儿死亡、残疾率，促进贫困血友病患儿快乐健康的成长，助力其融入社会。由中国妇女发展基金会与北京血友之家罕见病关爱中心发起的“血友之家-血友病患者抗体救助项目”

2023年世界血友病日—带你走进血友病

2023-04-17

什么是血友病每1万名新生儿里，就会有一个血友病的患者，是罕见病的一种。在中国，大约有14万这样的血友病人。产妇自然分娩的疼痛级别是“十级”而血友病患者在出血时的疼痛级别能达到“十一级”。而且，血友病患者出血是“随时的”、“自发的”，血友病是世界上公认的最折磨人的疾病之一。且终身不能“治愈”！血友病的患者在婴幼儿时期就会有严重的出血发生，皮下、关节、肌肉等部位会频繁自发性出血。一次严重的关节出血足以“致残”，一次严重的颅内出血

世界血友病日：关注“玻璃人” 让“罕见”被看见

2023-04-17

血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。今年3月，国家卫生健康委发布血友病防治健康教育核心信息。在第35个世界血友病日到来之际，让我们一起了解这一疾病。 ▌本文来源：新华社▌特别声明：本文文字转载、图片收集自网络，如有侵权，请及时告知，我们将在最短时间内删除。

世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”

2023-04-17

摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。专家呼吁，提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。呵护容易出血的人群今年15岁的小何是一名血友病患者，日常磕碰、摔跤等对他而言都“如

直播回放 | 2023年WFH-HHC 中国血友病交流大会 — 骨科专场

2023-04-11

2023 WFH-HHC 中国血友病交流大会已于2023年3月25日结束，由于会议视频过大，将按会议时间分为血液专场与骨科专场，并分为两天发出，错过大会直播的小伙伴可点击本文下方视频观看直播回放。———————— END————————

直播回放 | 2023年WFH-HHC 中国血友病交流大会 — 血液专场

2023-04-11

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